Liebe Freunde, liebe Schwestern, liebe Brüder, liebe Papis und liebe Muttis,

bei  unserem 36 Jahre alten Neffen von meinem Mann , Papa von 3 Kindern 10/7/ 2 

wurde vor 1 Jahr die Diagnose ALS gestellt.

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare, schwere Erkrankung des Nervensystems. Es werden dabei zunehmend vor allem motorische Nervenzellen (Motoneuronen) geschädigt – also Nervenzellen, die für die Kontrolle und Steuerung von Muskeln und Bewegungen zuständig sind.
Es traf uns alle sehr hart um dies alles zu akzeptieren und zu verarbeiten. Vor allem bei ihn selbst hat es eine Weile gedauert das er es akzeptiert hat, mit dieser Diagnose zu leben. Er ist bis jetzt der jüngste Patient, da die meisten alle über 40 wenn überhaupt die Diagnose gestellt bekommen.

Es verlief auch leider alles viel zu schnell bei ihm. Die Ärzte haben ihm mitgeteilt das er noch 2 Jahre Leben könnte wenn es so weitergeht.

Es muss sovieles umgestellt werden damit er trotz dieser Diagnose die Zeit noch mit den geliebten genießen kann.
Im Moment kann er nicht mehr eigenständig gehen, verwaschen sprechen ,  sich nicht mehr anziehen, nicht alleine auf die Toilette gehen , kaum alleine Essen weil ihm die Sachen immer aus der Hand fallen, weil er die Finger nicht mehr öffnen kann und vieles mehr.

Das schlimmste ist aber, das er die geliebten Kinder nicht mehr in den Arm nehmen kann,nicht mehr gemeinsam spielen können , weil die Krankheit immer mehr fortschreitet und die Nervenzellen angegriffen werden.
Ihre Frau muss sich 24Stunden um ihn kümmern da er nichts mehr eigenständig machen kann.Die Kinder werden oft von der Oma betreut, weil Sie die Kraft nicht mehr hat. 

Da diese Krankheit unheilbar ist , man nur was dagegen tun kann das die Lebensqualität erhalten bleibt, hat die Familie eine Therapie im Ausland angefangen wo die monatlichen Kosten mit Ticket usw  sich auf ca 2500- 3000 Euro belaufen.
Unsere Hoffnung ist, auch wenn die Ärzte mit dem schlimmsten rechnen, das sich der Verlauf etwas verlangsamt und er mehr Zeit mit der Familie verbringen kann

Damit wir die Familie wenigstens finanziell etwas unterstützen können habe ich eine Spendenaktion gestartet, wo jeder der möchte eine Kleinigkeit egal welcher Betrag spenden kann.

Glück ist wenn man gesund ist und wenn die,  die wir lieben auch gesund sind.

Ich danke schonmal allen die etwas spenden  oder einfach nur beten , das er noch eine schöne Zeit mit der Familie verbringen kann.

Ich wünsche euch allen Gesundheit und eine wundervolle Zeit mit der Familie zusammen.

Genießt die Zeit voller  Freude und Gesundheit und  seit dankbar , für jeden Tag den ihr gemeinsam mit eurem geliebten verbringen könnt.