Liebe  Mitmenschen!

Bei schweren körperlichen Erkrankungen zahlt im reichen Deutschland die Krankenkasse medizinisch notwendige Behandlungen? - Ja, das sollte man meinen, aber im Fall von CFS ist das leider NICHT so, weil die internationalen Forschungsergebnisse immer noch nicht gesundheitspolitisch in Deutschloand anerkannt werden und es demnach auch keine angemessene körperliche Behandlung geben kann! Unter CFS leiden alleine in Deutschland um die 300.000 Menschen (nach Expertenschätzung), die meisten davon mit keiner oder der falschen Diagnose wie psychosomatische Störung, Burnout oder Hypochondrie.

Ich heiße Janina, bin 34 Jahre alt und leide seit ca. 6 Jahren an der körperlichen Erkrankung Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt oder myalgische Enzephalomyelitis (ME), was nach einer umfassenden, langwierigen Ausschlussdiagnostik am Ende in der Charité in Berlin bei mir diagnostiziert wurde (der ICD-10-Diagnosecode lautet: G93.3, also gelistet unter den neurologischen Störungen). Dabei handelt es sich wahrscheinlich um eine Autoimmunerkrankung, also eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. 

Auch wenn man es mir auf den ersten Blick nicht ansehen mag: es geht mir gesundheitlich echt "bescheiden" und ich kann kein normales Leben führen weder beruflich noch privat. Ich brauche im Alltag immer Hilfe von anderen um auf einem niedrigen Niveau überleben zu können (die meiste Zeit liegend). Das ist nicht schön so leben zu müssen! Aber die Behandlung, für die ich ich hier Spenden sammele, kann mich wieder fit machen!

CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung (bei mir vermutlich ausgelöst durch das Pfeiffersche Drüsenfieber) wegen der ich mein Studium abbrechen musste und ich bin leider arbeitsunfähig, weshalb ich hier um Spenden für meine Behandlung bitte!

Meine Erkrankung schränkt mich im Alltag sehr ein und es gibt leider bislang KEINE medizinische Behandlung gegen CFS, die die gesetzliche Krankenkasse zahlen würde und das wird noch Jahre bis Jahrzehnte dauern bis in Deutschland internationale Forschungsergebnisse anerkannt und Behandlungen angeboten werden. 

Allgemeine Infos zu CFS finden sich hier:

https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Erschöpfungssyndrom

https://www.mecfs.de

Zu meinen Symptomen zählen:

- extreme körperliche und geistige Erschöpfung nach nur geringer Anstrengung

- keuchen, Atemnot, Hitzewallungen und starkes Schwitzen durch geringe Anstrengung 

- Schmerzen am ganzen Körper und Lähmungsgefühl für Stunden, Tage oder Wochen nach zu großer Anstrengung

- Erinnerungs-, Konzentrations- und Sprechprobleme

- nicht erholsamer Schlaf (völlig egal wie lange ich schlafe)

- phasenweise starker Durst, Salzappetit und ständiger Harndrang

- Hitze-, Licht- und Geräuschempfindlichkeit

Den Haushalt, wozu kochen, putzen und einkaufen gehören, kann ich kaum alleine bewältigen. Ebenso fällt mir die tägliche Körperhygiene bisweilen sehr schwer, mache ich in der Regel natürlich dennoch. Ich kann nicht lange aufrecht sitzen geschweige denn lange stehen oder laufen.  Dazu muss man noch anmerken, dass mein Zustand nicht immer gleich ist: manchmal geht es mir etwas besser besser und dann wieder ganz besonders schlecht.

Ich nehme täglich viele verschiedene Nahrungsergänzungsmittel in großen Mengen ein, die von der Charité empfohlen werden. Dadurch können meine Symptome etwas gelindert werden, aber gesund macht mich das leider nicht, weshalb ich mich informiert habe was es zusätzlich noch für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und da bin ich auf die INUSpherese (Blutwäsche) gestoßen, die in Hamburg im Biologicum, Zentrum für Umweltmedizin, med. Ursachenforschung und Apherese unter anderem gegen CFS angeboten wird von Dr. med. Tilman Steinmeier: Umweltmedizin, Naturheilkunde, Allgemeinmedizin, Anästhesie. 

"Die INUSpherese® ist eine der stärksten Möglichkeiten der Ursachenforschung und Ursachentherapie."

"Die INUSpherese ist eine Variante der Doppelmembranfiltrationsapherese, die seit 25 Jahren als Behandlungsverfahren in der Medizin weltweit im Einsatz ist. Bei der INUSpherese kommt ein spezieller Filter(Immunfilter) zum Einsatz, der ihrer besonderen Krankheit angepasst ist. Entscheidend ist, dass das Blutplasma durch diesen speziellen Filter von krankhaften und krankmachenden Eiweißen, die ihren Krankheit auslösen bzw. unterhalten, befreit wird. Dabei werden pro Behandlung durchschnittlich 60 – 80% aller krankmachenden bzw.
krankheitsunterhaltenden Eiweißen entfernt."

Quelle: https://biologicum.info/inuspherese/  und Download des Biologicums zur INUSPherese

Die Gründe warum ich denke, dass die INUSpherese mir helfen wird:
 
- Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass sich im Blut von CFS-Kranken etwas befindet (noch nicht hinreichend erforscht, was genau es ist, vermutlich fehlentwickelte Immunstoffe, eventuell auch latente Viren oder Entzündungsstoffe), das dazu führt, dass die Körperzellen nicht mehr normal arbeiten (es wird nur etwa ein Drittel der Energie produziert wie bei Gesunden). Das hat man festgestellt indem man im Labor CFS-krankes Blut zu gesunden Zellen gegeben hat und gesundes Blut zu CFS-kranken Körperzellen: gesundes Blut brachte die Zellen von CFS-Kranken dazu wieder normal zu arbeiten.
 
- bei mir wurde ein genetischer Defekt nachgewiesen was die Entgiftungsfähigkeit meines Körpers angeht
 
- bei mir wurden immer extrem hohe ANA-Werte im Blut nachgewiesen, über 1:2000 (Hinweis auf Autoimmunerkrankung)

- Auslöser meiner CFS-Erkrankung ist wahrscheinlich der Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber), der möglicherweise immer noch latent in meinem Körper aktiv ist oder mein Immunsystem dazu gebracht hat nun den eigenen Körper anzugreifen 

Die erbetene Spendensumme setzt sich wie folgt zusammen:

Preisliste INUSpherese und Zusatzleistung

Pos. 1: Vorbereitung zur INUSpherese (24 Stunden vorher gesetzlich vorgeschrieben:
Anamnese, ausführliches Gespräch + Aufklärungsgespräch (3,5fach GOÄ): 183,61 €
Ausführliche Körperliche Untersuchung (3,5fach GOÄ): 32,64 €
EKG und Auswertung (2,3fach GOÄ): 26,54€
Erweitertes Studium der Vorbefunde und Check up`s (Auswertung standardisiert) 50,00 €
(Anmerkung diese Leistungen fallen im Behandlungszyklus einmalig an)

Gesamt: 292,79€

Pos. 2: Therapie
Ärztliche Betreuungspauschale an der INUSpherese (4 Visiten -abweichend GOÄ) 141,05 €
Monitoring (EKG, RR-Puls/Sauerstoffsättigung) 15,95 €
Wundverband klein 6,03 €
Anlage peripherer Spezialkanülen für INUSpherese 24,13 €
Infusionen + Medikamente während INUSpherese 40,39 €
Filterkosten: Primärfilter, Differentialfilter, Schlauchsysteme 1.178,10 €
Sachkostenpauschale 409,99 €
Spüllösung NaCl0,9% 5,09 €
Heparin- Stechampulle 3,85 €
2 Spezialkanülen 1,72 €

Gesamt: 1.826,30 €

Pos.3: Extraleistung:
Zentraler Venenkatheter bei medizinischer Notwendigkeit 77,34 €
Legen des Zentralen Venenkatheters 26,81 €
Lokalanästhesie 8,18 €
Infusion Zitronensäurezyklus, falls medizinisch notwendig 30,88 €
Studium und Auswertung mitgebrachter Unterlagen (60 Seiten/h) 60,00 €
Vorläufiger Arztbericht ( 3,5fach GOÄ A72 ) 8,16 €
Endgültiger Arztbericht bis drei Seiten (3,5fach GOÄ) 26,52 €
Schriftliche gutachterliche Stellungnahme 102,00 €
Zuzüglich Schreibgebühr je angefangene Seite 3,50 €

Gesamt: 343,39 €

Behandlungsbetrag komplett: 2.462,48 €

+ 5% der Spenden an die Betreiber der Webseite: 129,28 €

Ich danke von Herzen allen Spendern, die mich mit Geldmitteln unterstützen! Tausend Dank!

LG Janina