<p><strong><em>Wir k&auml;mpfen um das Leben unsere Tochter ♡</em></strong></p> <p><em>Aller NBIA-Sorten, davon BPAN-Krankheit, die derzeit zum Tode verurteilt wird.</em></p> <p><em>Laura war klein, sie war erst 19 Monate alt und hatte die ersten fieberhaften Anf&auml;lle. Es gab immer mehr Anf&auml;lle und jeder dieser nahm ihr etwas weg. Ihre neu erworbenen F&auml;higkeiten verschwanden nacheinander, bis sie schlie&szlig;lich aufh&ouml;rte zu reden! Zu diesem Zeitpunkt, dachten wir, das Schlimmste sei uns passiert. Unsere Tochter erwies sich in dieser schrecklichen Situation als sehr mutig und lernte immer wieder&nbsp; neu. Leider h&ouml;rten die fieberhaften Anf&auml;lle nicht auf und wurden bald zu Epilepsie. Laura wird dauerhaft von vielen Spezialisten betreut, bekommt regelm&auml;&szlig;ige Therapien und es werden stetig weitere wichtige Tests durchgef&uuml;hrt. Sie ist mittlerweile&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;</em><em>8 Jahre alt. Kinder in ihrem Alter machen ihre ersten Schritte auf dem Weg zur Unabh&auml;ngigkeit und unsere Tochter ist trotz harter Arbeit intellektuell auf Niveau eines&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 3-j&auml;hrigen&nbsp; Kindes entwickelt. </em></p> <p><em>Wir hofften, dass das Schlimmste hinter uns lag. Wir haben den Feind kennengelernt, wir haben gelernt, wie man gegen ihn k&auml;mpft, &uuml;berzeugt, dass wir die Grenze des Ungl&uuml;cks genutzt haben. Leider war dies nur ein Einstieg in den Krankheitsverlauf unsere Tochter und die endg&uuml;ltige Diagnose riss uns komptett den Boden unter den F&uuml;&szlig;en weg. Es ist NBIA. Personen, die darunter leiden, scheinen gesund zu sein, verlieren jedoch allm&auml;hlich ihr Augenlicht und die F&auml;higkeiten, richtig zu gehen. Probleme mit K&ouml;rperbeherrschung, Atmung und Nahrungsaufnahme beginnen, bis das Schlimmste passiert - der Tod. Stellen Sie sich vor, Ihre gelibter Mensch geht Tag f&uuml;r Tag weg -wir m&uuml;ssen mit diesem Albtraum leben. Wir schuen hilflos auf das Leiden unseres Kindes, das jeden Tag eingeschr&auml;nkt ist, Schmerzen ertr&auml;gt und versucht zu verstehen, was tats&auml;chlich mit seinem K&ouml;rper&nbsp; passiert ist. Warum funktioniert nichts so wie es sollte? </em></p> <p><em>Hoffnung f&uuml;r Menschen, die an NBIA leiden, sind innovative enzymatische Tests, deren Ergebnise die Auswahl der besten individuellen Behandlung erm&ouml;glichen. Die Forschung ist nur eine Einf&uuml;hrung in Zieltherapien, die sehr teuer sein werden. In mehreren Phasen k&ouml;nnen wir herausfinden, welche Therapie im Kampf gegen den Gegner, der uns herausgefordert hat, am effektivsten ist. Die kosten f&uuml;r das gesamte Forschungspaket &uuml;bersteigen unsere F&auml;higkeiten. Hilfe! Ohne Ihre Unterst&uuml;tzung haben wir keine Chance, weiter f&uuml;r&nbsp; Laura zu k&auml;mpfen und alles was wir hinbekommen haben, geht verloren. Wir k&ouml;nnen den Kampf, den wir seit Jahren f&uuml;hren, nicht aufgeben! Wir wollen alles tun, um unserer Tochter ein gl&uuml;ckliches Leben zu erm&ouml;glichen, ohne Leiden, Schmerzen, ohne schrekliche Einschr&auml;nkungen.&nbsp;</em></p> <p><em>Das Leben unseres Kindes ist das Wichtigste. Bitte helfen Sie uns, unsere Tochter zu retten! Ihre Leiden zu sehen, bricht uns das Herz und die Widerholung, dass ihre M&ouml;glichkeiten&nbsp; begrenzt sind, verursacht uns gro&szlig;e Schmerzen. Die Angst vor dem Alltag w&auml;chst, aber wir halten immer noch an der Hoffnung fest, dass die Hilfe rechtzeitig kommt und die Forschung Laura retten wird ♡</em></p>