Wir käpfen für viki

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Mir fällt das sehr schwer die richtigen Worte zu finden, deswegen bin ich jedem dankbar der sich die Zeit nimmt und dies bis zum Schluss liest. Meine Tochter ist 4 Jahre alt und hat die Diagnose einer Autoimmunerkrankung bekommen.. Für mich und meine Frau ist das ganz schwer, und hat dass hart getroffen. Ich als Vater fühle mich machtlos weil ich ihr nicht helfen kann und sehe wie sie leidet. Unsere Tochter ist ein wunderschönes kleines fröhliches Kind. Sie schenkt uns und jedem in ihrem Umfeld so viel liebe, es ist einfach unglaublich schwer sie leiden zu sehen. Wir sind nur noch unterwegs von Arzt zu Arzt teilweise sogar hunderte Kilometer von zuhause entfernt wo sie ohne Papa sein muss, weil ich Arbeiten gehe von morgens bis abends. Ich wär am liebsten überall dabei aber irgendwo her muss das Geld kommen da dies sehr hohe Kosten sind.Z.b wird von der Krankenkasse  wenn wir zu 3 im Krankenhaus sind  nur kosten für 1 Elternteil bezahlt so das bei 1woche 1bett zusätzlich  von uns selber getragen werden muss.was alles noch viel schwerer macht…Desweiteren muss ich von Krankenhaus zu uns weite wege fahren um meine frau und Tochter zu sehen.
Wir wären für jeder Spende sehr dankbar und selbst wenn das nicht geht wär es nett einfach den Link zu teilen und Leuten von unserer Tochter zu erzählen..
Familie H....
Gregor Hirsch
25-01-2023

Nach dem Gesprächen heute mit den Ärzten aus Hamburg wird viki in die Universität klinik Würzburg überwiesen und aufgenommen für 1jahr solang wird dir Therapie dort dauern in den nächsten Tagen  bekommen wir ne  Schulung in der Universitätkinik Würzburg über die verabreichung von subkutanen Immunglobulin-Substitution immunglobuline, die unter die Haut gespritzt wird die Therapie wird  nach 3Monaten erfolgen.  Davor wird viki in ne Tagesklinik aufgenommen für 3 Tage in der  Woche  in der Universitätkinik Würzburg um zu sehen wie die Therapie an schlägt Infusionstherapien beginnt also schon bald. Das der neueste Stand heute.

 

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