Hallo, ich bin Suleika und die Mama von Felix. Felix ist mittlerweile ein 5 Jahre alter und Glücklicher Junge. Und großer Bruder von 2 Jüngeren Geschwistern.
Felix kam 2018 aufgrund von Behandlungsfehlern leblos zur Welt, er musste Reanimiert werden, hatte ein Mekoniumaspirationssyndrom und ganz schlechte Chancen die ersten Tage zu überleben. Er wurde ins Koma gelegt und Runtergekühlt um den Hirnschaden durch Sauerstoffmangel so klein wie möglich zu halten.
Wir sollten uns darauf einstellen, das wir ihn nicht mit nach Hause nehmen.
Felix hat es aber geschafft, er hat sich trotz aller Widrigkeiten zurück ins Leben gekämpft. Leider blieb seine dramatische Geburt nicht ohne Folgen und er ist Schwerstmehrfachbehindert. Körperlich ist er stark beeinträchtigt, er kann nicht selbstständig laufen, krabbeln oder Sprechen. Kognitiv scheint er allerdings Fit zu sein. Er ist gefangen in seinem Körper. Der Geist will, was der Körper nicht kann :(
Wir haben es uns zum Ziel gemacht Felix mit allem zu unterstützen was möglich ist. Das zerrt natürlich nicht nur an unserer Kraft, sondern verschlingt auch jeden Cent.
Wir fahren zb. Jährlich in die Reha in die Slowakei. Machen vielen Therapien und suchen immer neue Ansätze. Wir haben das erste Konzept in Köln von der UniReha mitgemacht und konnten durch Spenden ein eigenes Galileo Trainingsgerät anschaffen. Jetzt möchten wir Tomatis probieren, in der Hoffnung das Sprechen vielleicht anzuregen. Vieles wird nicht von der Krankenkasse gezahlt und muss von uns Privat oder von Stiftungen finanziert.
Ein weiteres Ziel von uns ist es eine Stammzelltherapie machen zu lassen, dieses kann sich Positiv auf die Behinderung aber auch auf seine Epilepsie auswirken. Er würde reines Nabelschnurblut Transferiert bekommen mit der Hoffnung das sdie darin enthaltenen Stammzellen positiven Einfluss auf den gesamten Gesundheitszustand nehmen. Leider kostet dieser Eingriff in Holland 18000 Euro und es gibt keine Vergleichbaren günstigeren Alternativen. Zusätzlich kommen dann noch die Kosten für die Untersuchungen, Fahrten etc. dazu. Sollte die erste Transfusion einen Erfolg zeigen, empfiehlt die Klinik eine zweite Transfusion im Abstand von ca. 9 Monaten zu wiederholen. Insgesamt also kosten von über 40000 Euro, wir wären mit einem ersten Eingriff allerdings schon Glücklich.
Leider haben wir keine Finaziellen möglichkeiten dieses Stemmen zu können, würden Ihm diese Chance aber gerne ermöglichen.
Wenn Sie uns dabei unterstützen möchten unserem Sohn zu helfen, würden wir uns sehr freuen.
Liebe Grüße
Suleika Tannigel