Meine Tochter hat im Februar erfahren das sie schwanger ist mit Zwillingen. Was für ein Glück würden viele sagen.Dann kam die Schock Diagnose in der 13. SSW.Einer der Zwillinge hat ein seltenes Komplex. (OIES) nennt man das.

Die Aussagen der Ärzte waren das es passieren kann das er sterben kann nach der Geburt oder einen schlimmen Leidensweg vor sich haben könnte.Was für ein Außmaß dieses Komplex haben wird konnte man nur erahnen anhand der Ultrachall Diagnostik.

Im August 2022 kamen die Zwillinge zur Welt. Durch die fehlbildungen konnte man das Geschlecht nicht bestimmen. Überraschung-es waren 2 Jungs. Er kam mit einem offenem Bauch auf die Welt. Darm und Blase lagen außerhalb des Bauches. Er hatte auch keine Öffnung am Popo also auch keine Rille. 

So musste man ihm schon am 2. Tag seines Lebens einen künstlichen Darmausgang legen den er auch sein ganzes Leben lang behalten wird.Das war seine 1. OP. Eine Spina Bifida hat er auch. (offener Rücken). Das wurde dann im September 2022 operiert. Leider hat er durch die Spina Bifida eine Lähmung am linken Bein und kann es nicht bewegen.

Im November 2022 kam dann die große OP. Man wollte den Bauch schließen so da Darm und Blase innerhalb des Bauches sind. Die Ärzte hatten einen Planhat nur leider nicht funktioniert. Es gab viele Komplikationen und wir hatten mehr als einmal Angst das er es nicht schaffen würde.

Aber er hat gekämpft und durch gehalten. DerBauch ging leider wieder auf. Man wollte ihn aber nicht noch einmal operieren sondern wollte es von alleine zuwachsen lassen.Der Darm blieb auch drinnen aber die Blase kam immer wieder raus. Die nächste OP fand Ende April 2023 statt um die Blase noch einmal zu verschließen.Das war die 4 Operation und das mit sechs Monaten.

Die Ärzte waren überzeugt das es dieses mal geklappt hätte. Doch so war es nicht die Blase kam wieder raus. Also hatte er wieder keine Ruhe. Er muss wieder operiert werden. Er hat schon so viel durch gemacht und das obwohl er aktuell erst acht Monate ist. Bis jetzt war er mehr im Krankenhaus als zu Hause.

Aber wenn er mal zu Hause ist genießen wir die Zeit mit ihm. Er wird immer ein Pflegefall bleiben . Trotz allem ist er ein lebensfrohes Kind und lacht viel. Der kleine Mann weiß ja nicht das uns bei jedem Lachen das Herz aufgeht und wir unendlich dankbar für ihn sind.

P.S. Ich warte nicht auf ein Wunder

Sondern mein Sohn ist das Wunder.

Es würde mich wirklich freuen wenn das ganz viele von euch teilen würden