Hallo,
wir benötigen Unterstützung für unseren kleinen Lukas.
Kurz über unsere Familie. Wir sind Papa Marcel, Mama Marion, unsere große Laura(10), die mittelste heißt Leonie(7) und unsere beiden kleinen Zwillinge Luisa(1) und Lukas(1).
Unsere kleinen sind als Frühchen im Januar 2022 geboren. Die Freude war groß das beide gesund waren und bereits nach wenigen Wochen nach Hause konnten. Zu der Zeit planten wir unsere eigenen 4 Wände.
Im März 2022 kam dann Corana dazu, wo Lukas noch einmal für wenige Tage in das Krankenhaus musste. Wahrscheinlich holte er sich bei dem Aufenthalt Keime der B-Streptokokken.
Darauf folgt eine Woche später als er inzwischen wieder zu Hause war ein schwerer Krampfanfall.
Eine Woche später im Krankenhaus, nach dem er eine Bluttransfusion bekam, versagt in der Nacht seine Lunge.
Er wurde in dieser Nacht in ein anderes Krankenhaus verlegt, wo wir innerhalb kürzester Zeit die Diagnose bekamen, dass er Hirnblutungen und ein Hirnanarysma hat.
Über mehrere Wochen hinweg kämpfte sich Lukas durchs Leben und begann wieder alleine zu atmen. Leider klungen die Keime nicht ab und seit diesem Tag war er auch nicht mehr in der Lage selbstständig zu essen.
Wir wurden wieder in ein anderes Krankenhaus verlegt, dieses mal nach Berlin, dort sollte er ein Hirnwasserresservour bekommen. Bei der OP sollten seine Keime im Kopf mit ausgespühlt werden.
Zu der Zeit hatten wir monatliche Benzinkosten von 600€, da wir täglich zu Ihm gefahren sind.
Im Krankenhaus bekamen wir dann die Nachricht, dass er einen Lernversatz zur Zwillingsschwester haben wird, aber sich normal entwickeln kann.
Eine Woche später beim Kontroll MRT kam dann der Schock. Bei Lukas ist fast das komplette Großhirn abgestorben und er hat wahrscheinlich noch eine Lebenserwartung von 4 Wochen. Zu diesem Zeitpunkt war er 4 Monate alt.
Wir ließen ihn dann in ein Krankenhaus in unserer Nähe verlegen, dass uns dann darauf vorbereitete, ihn nach Hause zu bekommen.
Zu der Zeit hing er verkabelt an einen Überwachungsmonitor und hatte eine Magensonde durch die Nase, da er noch immer nicht selbstständig isst.
Im Mai 2022 war es dann endlich soweit. Lukas kam nach Hause.
Da uns bereits zu dieser Zeit klar war das wir unseren Traum vom Eigenheim aufgeben mussten, zogen wir zu sechst in eine Dreiraumwohnung, in die dritte Etage eines Mehrfamilienhauses, wo es leider keinen Fahrstuhl gibt.
Im Juni 2022 musste Lukas dann leider wieder in das Krankenhaus, wo er eine Shuntableitung bekam.
In den folgenden Monaten konnten wir dann endlich eine Familie sein.
Im Mai 2023 bekam Lukas dann seine PEG, da er durch die Nasensonde nichtmehr genug zunahm. Im Krankenhaus kam dann leider auch noch eine schwere Epilepsi dazu.
In der gesamten Zeit sind wir jede Woche 2x zur Physiotherapie, 2x zur Logopädie und einmal im Monat zur Ostheopathie gefahren. Die Kosten die dafür anfielen, konnten wir alle kaum noch stemmen, da es jeden Monat über 1000km waren.
Nun muss Mama nach der Elternzeit Ihre Arbeit aufgeben, damit Sie sich um Lukas kümmern und pflegen kann.
Aktuell isst er immer noch nichts selber und bekommt seine gesamte Nahrung über die PEG. Wahrscheinlich kann er nicht viel erkennen, da die Keime ebenfalls seinen Sehnerv angriffen. Er kann sich weder umdrehen, noch sitzen und laufen. Sprechen kann er ebenfalls noch nicht.
Wir wohnen aktuell immer noch alle in der 3-Raumwohnung.
Unser Auto hat inzwischen fast 300000km runter und unsere beiden großen schlafen immernoch zusammen in einem relativ kleinen Zimmer.
Wir hoffen hierdurch auf Unterstützung das wir uns vieleicht ein kleines Haus kaufen können, das wir behinderten gerecht umbauen können, da wir Lukas kaum noch bis hier hoch getragen bekommen. Über ein anderes Auto müssen wir uns ebenfalls allmählich Gedanken machen, da Lukas seine Hilfsmittel mit transportiert werden müssen. Unsere finanzillen Rücklagen sind inzwischen völlig erschöpft.
Da wir inzwischen mehrfach darauf angesprochen wurden, dass viele Leute kein Online-Banking besitzen, können die Spenden auch direkt auf folgendes Konto überwiesen werden.
IBAN: DE13180510003268513831
Wir danken jeden Einzelnen für seine Unterstützung.