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Spende für Esther

Neuropathische Erkrankung Small fiber Neuropathie

Lieber LeserIn,

ich heiße Rias und ich möchte euch die Geschichte meiner Freundin Esther erzählen. In dem Zuge will ich euch auch Nahe bringen wie sehr eine so spezielle neurologische Autoimmunerkrankung den Alltag von Esther maßgeblich beeinflusst hat und welche Rolle hier das Gesundheitssystem mit all Ihren Fassaden spielt. 

Ich kenne sie seit 2011, als wir sind uns beim Hitchhiking in Irland begegnet sind. Ich lernte sie als aktivitätsfreudigen, vielseits interessierten Menschen kennen, die immer ein offenes Ohr hat und das Herz am rechten Fleck trägt. Unsere Gesprächsthemen reichen von Missständen in der Textilindustrie in Bangladesh, über Minimalismus als Lebenskonzept, bis hin zu wie genial der Film "Der Herr der Ringe" doch ist. 

Wir schrieben und besuchten uns, bis mir 2014 eine gute Freundin von ihr mitteilte, dass es Esther nicht mehr 'gut' geht.

Es folgten danach längere Gespräche und Esther erzählte mir dass sie viele Versuche unternahm um ihre Erkrankung besser zu verstehen und dagegen vorzugehen. Eine nähere Schildung zum Krankheitsverlauf kann auf Anfrage versendet werden.

Nachdem Esther 2012 Stammzellen für eine/n Unbekannte/n spendete traten die ersten Symptome auf, jedoch konnte Sie noch eine ganze Zeit Ihrem Studium nachgehen und auch relativ aktiv ihrem Alltag nachgehen.

Anfang 2014 bekam Sie einen schweren Infekt mit Fieber und damit wurde innerhalb weniger Tage das ganze Leben umgekrämpelt.  Innerhalb weniger Tage entwicklete Sie vorallem in den Beinen eine schwere Muskelschwäche, sodass Sie es kaum noch die Treppe in den ersten Stock zu Ihrer WG hinaufschaffte und zunehmen kamen auch immer mehr neurpathische stärkste Schmerzen hinzu. Die Muskelschwäche breitete sich die kommenden Wochen immer weiter aus, sodass Sie Mühe hatte sich die Haare zu kämmen oder Flaschen zu öffnen oder überhaupt mehrere Schritte zu laufen und letzendlich allein das Bett zu verlassen.

Es folgten unzählige Aufenhalte in Kliniken, bei denen immer Auffälligkeiten in den Untersuchungen festgestellt wurden, es ganz lange jedoch Unklarheit über die genau Erkrankung herrschte; bis endlich in einer spezialisierten Ambulanz einer großen Uniklini die Diagnose einer autoimmunen autonomen Neuropathie durch unzählige Untersuchungen und Nachweis von speziellen Autoantikörpern  im Blut gestellt werden konnte. Da die Erkrankung zunhemend sich auf andere Bereiche des Körpers ausbreitet, sind inzwischen das Herz-Kreislaufsystem betroffen in Form eines posturalen Tachykardiesyndroms, der Magen-Darm-Trakt in Form einer Gastroparese, die Blase aber auch die Augen und eine Beteiligung des Zentralnervensystem da auch immer wieder erhöhte Eiweißwerte im Nervenwasser festgestellt wurden.

Sie ist seit je her nicht mehr in Lage Ihrem Hochschulstudium nachzugehen, der Abbau des Immunsystems führte zu diversen weiteren Erkrankungen, ist aufgrund der Ausbreitung der Gelenk- und Muskelschmerzen an Extremitäten mobil eingeschränkt und auf Hilfe angewiesen.  

Seit dieser Zeit gehören Schmerzen in ihren Gliedern, Apettit- und Schlaflosigkeit zu ihrem Alltag. Ihr Hochschulstudium kann sie bedingt weiter führen und kann die meiste Zeit ihr Bett nicht mehr verlassen. Dazu kommen noch unzählige Wartestunden bei Ärzten in verschiedenen Bundeslängern und der Antragsdschungel bei der Krankenkasse. Noch schlimmer ist aber die Ratlosigkeit bei Ärzten, die durch Selbstsicherheit nach außen verkörpert wird, da offensichtlich ihr spezieller Fall in kein so richtiges Schemata passt und sich durch einseitige Betrachtung von einzelnen Fachärzten nicht behandeln lässt. Ich glaube aber dass das Schlimmste für sie die Perspektivlosigkeit ist. Denn die Prognose lautet "degressiver Krankheitsverlauf". Für mich als Freund ist es schwierig mitanzusehen, wie so lebensfroher Mensch nun körperlich und seelig abbaut. Trost und Zuhören ist das Einzige was ich ihr bieten kann. 

Erst neulich, nach knapp 7 Jahren, gab es positive Entwicklungen als ihr fremde Immunglobuline bei einem stationären Aufenthalt injiziert wurden, auf die ihr Körper positiv reagierte. Esther strahlt wieder nach so langer Zeit. Wo ist nun der Haken? Die Verbesserungen werden voraussichtlich nur wenige Wochen anhalten und danach müssten erneut alle 4 Wochen (so ist auch das Standartschema bei anderen bekannteren Autoimmunerkankungen bei denen die Therapie standartmäßig von der Kasse übernommen wird) diese Immunglobuline ihr injiziert werden. Kosten liegen bei 6000 Euro pro Behandlung und die Krankenkasse hat nach mehreren Widersprüchen die Kostenübernahme abgelehnt. Das ist die erste Therpaie die ihr nach Jahren so etwas wie Normalität zurückgegeben hat. Diese Behandlung müsste so lange durchgeführt werden, bis ihr Körper den Autoimmunprozess von sich aus schafft zu überwinden und die Nerven (small fibers) nachgewachsen sind. Eine medizisch-wissenschaftliche Prognose hierzu gibt es nicht, aber es wäre eine große Chance für sie auf ein normales Leben, wenn die Behandlung für zumindest 6 Monate finanziert werden kann. So setzt sich der Wunschbetrag für diese Spende zusammen. 

Daher würde ich mich über jeden noch so kleinen Betrag freuen, um ihre weiteren Behandlungen zu finanzieren. 

Rias



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