Hallo,

wir sind mehrere Familien mit einem seltenen Gendefekt. Er nennt sich Baraitser-Winter-Syndrom. Er hat mit geistiger Behinderung, Sprachstörungen, Hörminderung, Epilepsie, Gelenkversteifung und diverse Organschädigungen zu tun. Das es so selten ist, sind wir Eltern in ganz Deutschland verstreut. Wir würden gerne uns wieder treffen um uns mit betroffenen Eltern auszutauschen und die einen auch verstehen. Es gibt auch kaum gezielte Therapien. Dieser Austausch macht es möglich um uns gegenseitig Hilfen, Angebote und nützliche Therapien auszutauschen. Jetzt haben wir die Möglichkeit uns zu treffen und sind auf Spenden angewiesen um die Raummiete zu bezahlen. Auch eine Ärztin wird dabei sein um uns Neue Forschungsergebnisse zu präsentieren.