Seltene Autoimmunerkrankung | Spenden sammeln
 
 

Seltene Autoimmunerkrankung

Seltene Autoimmunerkrankung und schwere Diagnosestellung

Hallo ihr da draußen, 
Ich bin Jessica 38 Jahre und bin seit über einem Jahr schwer an ME/CFS erkrankt. Für mich heißt das, ich verbringe mein Leben im Bett und auch dort sehr oft ohne etwas tun zu können. Lesen, Musik hören, zeichnen... ist zu 95 % nicht mehr möglich. Ich habe eine 12 jährige Tochter die nun bei ihrem Vater lebt und die ich kaum noch zu Gesicht bekomme. 
Angefangen hat alles mit einer schweren Grippe im Februar 2018. Davon habe ich mich nie wieder erholt.  Da die Ärzte lange der Meinung waren es sei alles Psychisch und ich hätte ein Burn out, bin ich natürlich falsch behandelt worden und es wurde alles noch schlimmer. Ich habe nun keinen Kassenärztlichen Arzt mehr, der mich zu Hause besucht und mich ernst nimmt. Nun habe ich einen tollen sehr fairen Belgischen Arzt gefunden. Er versucht die Ursache für das ME rauszufinden.  ME ist keine eigenständige Erkrankung sondern ein Syndrom, häufig ausgelöst durch Chemotherapie, Autoimmunerkrankungen, Hormonelle Erkrankunken ...
Mit hoher Wahrscheinlichkeit ist es bei mir eine seltene Autoimmunerkrankung.  Es gibt Blutwerte die dafür sprechen. Der Arzt an sich ist mit seinen Kosten sehr fair. Doch die aufwändigen Labor Untersuchungen, die alle nur im Labor in Berlin, untersucht werden können, sind extrem teuer. Ein zweiter Punkt bei diesem Syndrom ist , dass alle Geräusche, Licht, Berührungen die Symptome extrem verschlimmern können. Was sie auch meistens tun. Daher kann ich nicht einfach in ein Krankenhaus und mich in ein Zimmer mit mehreren Patienten legen. Ich muss also immer für ein Privat Zimmer zu zahlen.  Dort kann ich dann selbst Dunkelheit und Geräusche von Besuch bestimmen. Meine schlimmsten Symptome sind: Eine kaum beschreibbare Erschöpfung in Muskeln und auch Mental. Trinken ,Essen oder sich im Bett drehen ist oft ohne Hilfe kaum möglich. Herzrasen, schweres Atmen ... aber das schlimmste für mich,  ist die Einsamkeit.  Ich war vor der Erkrankung ein lebenslustige geselliger Mensch und nun sehe ich nur ab und zu für ein paar Minuten meine besten Freunde. Mein Finanzellen Mittel, um nun weiter zu untersuche, sind nun am Ende. Da normale 08/15 Blutwerte im großen und ganzen normal sind, nimmt mich kein Arzt ernst und einen neuen finde ich nicht, da er zu mir kommen müsste und dazu sind sie nur bereit, wenn ich schon ihre Patientin wäre. Also muss es erstmal über den Privatarzt weiter laufen bis eine Diagnose steht. In unserem Gesundheitssystem ist man leider mit einer schwierigen seltenen Erkrankung nicht gut aufgehoben. Im Zentrum für seltene Erkrankungen bekomme ich frühestens in einen Jahr einen Termin. Ich möchte noch nicht aufgeben denn es gibt noch Untersuchungs Ideen. Es ist noch nicht alles ausgeschöpft und dafür brauche ich Unterstützung. Im Moment habe ich durch Labor Untersuchungen , Krankenhausaufenthalte Medikamente usw einen Schuldenberg von ca 7000 Euro und erst jetzt haben wir eine Richtung in die es geht. Ich würde diese Untersuchung gerne machen können, denn ich habe immer noch die Hoffnung irgendwann wieder aufstehen zu können und Leben zu können. Deshalb habe ich mich nun durchgerungen meine Lage hier zu beschreiben und auf Unterstützung zu hoffen. 



Es wurden noch keine Aktualisierungen für diese Aktion eingestellt.














 

Einen Kommentar schreiben

1 Spende
€ 11,00
Noch 68 tagen