PostLongCovid ME CFS Bitte nicht ins Pflegeheim...

PostLongCovid ME CFS Bitte nicht ins Pflegeheim... | Spenden sammeln
 
 

Hallo an alle lieben Menschen da draußen...

Ich leide an ME/CFS und PostCovid und bitte euch um Hilfe.

Alle Probleme begannen mit einem Zeckenstich.

Die ersten Anzeichen begannen mit einem Ohnmachtsanfall während des morgendlichen Duschens. Es ist schwierig, diesen Zustand zu beschreiben. Plötzlich bekam ich schlecht Luft und alles drehte sich. Totale Schwäche. Zittern. Zudem einhergehend Panik aufgrund dieses für mich unerklärbaren Zustandes. Diese Ohnmacht, einhergehend mit starken Schwindel-Attacken und diffuser Schwächezustände und seltsamer Sehstörung zeigte sich dann in vereinzelten Situationen, mehrmals am Tag, mit zunehmender Intensivierung. Heftige Schmerzattacken. Es zeigte sich ein roter, juckender Fleck auf der linken Brustseite. Auch hatte ich plötzlich mit Herz-Kreislaufproblemen zu tun. Dabei hatte ich nie Herz-Kreislaufprobleme. Ich war fit. Sportler. Fitnesstrainer! Aber ich war auch in einem Zeckengebiet (Sauerland/Siegerland), überall waren draußen vor den Praxen Aufsteller für Zeckengefahr/FSME. Erst hinterher fiel mir das wieder ein. So wie direkt am ersten Tag – plötzlich – war ich nicht mehr in der Lage, eine geringe Wegstrecke ohne schwere neurologische Symptome zu bewältigen: Schwindel, Sehstörungen, generelles massives Unwohlsein / Krankheitsgefühl, starke Gangunsicherheit / Schwäche bzw. keine (muskuläre) Kontrolle über meine Beine, gefühllose Beine, heftige Schmerzen und eine seltsame, krasse Erschöpfung. Besser: massive bleierne Erschöpfung. Auch das helle Sonnenlicht und Geräusche empfand ich plötzlich als zu intensiv und schmerzend. Auch starke Konzentrationsstörungen / Denkstörungen / Gedächtnisstörungen belasten mich. Ich weiß oft am Ende eines Satzes nicht mehr, wie ich ihn begann. Und worüber ich gerade spreche.


Der kleine rote Fleck wurde immer großflächiger – er war nun so groß wie ein Bierdeckel (Erythema migrans) – jedoch die Rötung verblasste mehr und mehr. Tage oder Wochen später zeigte sich ein „Kranz“ mit einem Durchmesser von ca. 30/40 cm. Daraufhin bin ich wieder bei einem Arzt vorstellig gewesen, der nun eine Borreliose vermutete, da sich eine Wanderröte manifestierte. Es wurde eine Laboruntersuchung gemacht, die hoch auffällig war. 
Endlich eine Diagnose. Borreliose. Seit den ersten Krankheitszeichen waren nun ca. 12 Wochen vergangen. Mir wurde Doxycyclin verschrieben für 3 Wochen. Danach sei „alles ausgestanden und Sie sind wieder geheilt“, hieß es. Leider schien das Antibiotikum nicht zu helfen: die Symptome hielten weiter an, sie wurden immer vielfältiger und intensiver. Ich, als langjähriger Fitnesstrainer und Sportler, war nicht mehr in der Lage Sport zu treiben, geschweige denn als Fitnesstrainer zu arbeiten. Mit zunehmender Dauer war ich auch nicht mehr in der Lage ganz normal von A nach B zu gehen. Ich war / bin demgegenüber völlig machtlos ausgeliefert. Dann begann für mich eine Ärzte-Odyssee mit weiteren (nun mehrmonatigen) Antibiosen, Kombinationen aus verschiedenen – auch intravenösen –Antibiotikagaben. Teilweise musste ich mir diese selbst infundieren um Unterbrechungen zu vermeiden.
Leider erfolglos. Ich war komplett lahmgelegt, hilflos. Ich wusste und weiß immer noch nicht, wie mir geschieht. Mit Unterbrechungen an die 2 Jahre Antibiosen. Die Schwäche und Erschöpfung wurden immer massiver, mir wurde empfohlen, nach Berlin in die Charité zu fahren. Dort die Diagnose: „schweres, sekundäres, postinfektiöses ME/CFS“. Jedoch, ME/CFS ist gar nicht wirklich eine Diagnose, welche eine geeignete Therapie nach sich ziehen könnte. Das gesamte Krankheitsbild steckt schon seit Jahrzehnten in der Forschung fest. Bei ME/CFS kann die Ursache völlig verschieden sein. Mein Arzt schickte mich in eine Spezialklinik. Auch ein 4-wöchiger Aufenthalt in dieser Spezialklinik in Neukirchen brachte keine Besserung. Nicht einmal ein kleines Stück. Da auch alle Ärzte, die ich zwischenzeitlich konsultierte, nicht wussten und bis heute nicht wissen, was mit mir los
ist, wurde ich oft in die psychiatrische / psychosomatische „Ecke“ geschoben. Das ist
erniedrigend. Die in diese Richtung gehenden Zweifel der Ärzteschaft verfolgen mich noch bis heute. Oft traf ich auf Unverständnis, oft wurde mir z.B. einfach geraten: „Gehen Sie doch einfach mal in die Sonne, an die frische Luft, dann wird es Ihnen schnell besser gehen.“
Ich wurde einfach nicht ernst genommen. Ich war einfach zu schwach und erschöpft. Ein Gefühl, als hätte man mir K.O.-Tropfen gegeben. Ich, als langjähriger und passionierter Sportler und Fitnesstrainer, würde mich so gerne weiter sportlich betätigen. Jedoch waren solche Versuche bislang immer kontraproduktiv gewesen. Selbst bei einem ganz simplen Belastungs-EKG bin ich nach 2 Minuten bei lediglich 25 Watt (quasi Leerlauf!) noch in der Arztpraxis zusammengebrochen...

Ich lag und liege quasi seit 2016 bis jetzt überwiegend im Bett. Ich war und bin zu schwach um meinen Alltag zu bewältigen. Für dieses Text benötigte ich z.B. mehrere Tage. Selbst das morgendliche duschen, Zähne putzen und anziehen ist für mich Schwerstarbeit. Schlaf ist nicht erholsam. Ich fühle mich bereits morgens so, als hätte ich 3 Tage durchgearbeitet. Keine Energie. Nicht mal der Reservetank ist voll.
Bis jetzt habe ich bis zu 25.000 Euro für Labore und Therapien ausgegeben. Alles ohne Erfolg. Meine Frau, mit der ich 20 Jahren zusammen war, konnte es nicht mehr aushalten. Sie verließ mich, sie hat mich in ein Pflegeheim gegeben und ist nach Sri Lanka ausgewandert. Die gemeinsame Wohnung musste aufgegeben werden, den Job musste ich ja schon lange vorher aufgeben.
Ich habe alles, was einem Menschen wichtig sein kann, verloren: Gesundheit, Frau, Job, Wohnung,…Hoffnung.
Ich war etwas über ein Jahr in diesem Pflegeheim. Doch ich habe mich mit enormer Willenskraft da raus gekämpft und wohne jetzt in einem Altenheim.

Dann kam Corona....

Während ich dies schreibe, fallen mir immer wieder vor Erschöpfung die Augen zu. Alles ist dermaßen anstrengend. Ich kann es bloß in mehreren Einzelabschnitten schreiben.
Ich bin jetzt 48 Jahre alt. Eigentlich zu jung für ein Pflegeheim, denke ich immer und immer wieder. Ich bin nicht mehr in der Verfassung, mich selbstbestimmt und selbständig zu bewegen. Körperliche sowie geistige „Anstrengungen“ (z.B. spazieren gehen, nachdenken) führen zur sofortigen, massiven Erschöpfung. Ich kann keine 30 Meter am Stück gehen, ohne massive Probleme zu bekommen. Selbst fernsehen ist anstrengend und führt oft zu Schweißausbrüchen. Auch Essensaufnahme ist ein enormer Kraftakt.
Mein Körper fühlt sich so an, als hätte er seit Jahren mit einer massiven, doppelten / dreifachen Grippe bzw. Infektion zu kämpfen.
Dieses Körpergefühl kann kein Mensch lange aushalten, es ist erniedrigend. Dieses „Leben“ hat für mich keine Qualität mehr. Es ist nur noch eine Qual. Eine Qual die jeden Tag nach Erlösung schreit. Grauenhaft. Die Covid-Infektion hat mich weiter massiv geschädigt. Es sieht so aus, als müsse ich in das Pflegeheim zurück, weil ich nicht mehr in der Lage bin mich selbst zu versorgen.


Ich kann die meisten Tage nur im Bett liegen. Regungslos. Gefangen im eigenen Körper.


Die Ärzte haben mich mittlerweile aufgegeben. Ich jedoch weigere mich, mich aufzugeben. Ich kämpfe weiter um mein Leben. Bleibt mir denn was anderes übrig?

Nach neuesten Erkenntnissen (aufgrund der Forschung an Long Covid), würde mir eine sogenannte Immunadsorption ("Blutwäsche") helfen, die mittlerweile in meinem Blut gefundenen Autoantikörper raus zu waschen. Diese Autoantikörper, die meine eigenen, gesunden Zellen angreifen und dadurch diese bleierne Erschöpfung verursachen. Damit wäre ich wieder in der Lage ein normales Leben zu führen. Da meine finanziellen Mittel aber erschöpft sind und ich weder Familie noch Freunde habe, die mich unterstützen könnten, möchte ich hier zur Hilfe aufrufen. Ich werde alles versuchen, um nicht wieder in ein Pflegeheim zu müssen. Ein Arzt hat mir Hilfe angeboten in Form dieser Blutwäsche, welche 15000 bis 18000 Euro kostet. Dazu sind 5 bis 7 Behandlungen nötig, um alle Autoantikörper, die mich angreifen, aus dem Blut zu waschen. Mein Antrag bei meiner Krankenkasse wurde abgelehnt. Daher ist dies hier der letzte Versuch, mein Leben doch noch retten zu können. Ich bin jetzt 48 Jahre alt und ich denke jeden Tag, dass ich doch noch viel zu jung fürs Pflegeheim bin…

Ich wäre für jede Spende so sehr dankbar, denn es könnte mir DAS LEBEN zurückbringen...
Bitte helfen Sie mir.

Oliver Altrogge, Köln

Ein Link über eine Doku mit Eckart von Hirschhausen über ME/CFS und LongCovid: https://www.daserste.de/information/ratgeber-service/hirschhausens-check-up/videos/hirschhausen-und-long-covid-video-102.html



Es wurden noch keine Aktualisierungen für diese Aktion eingestellt.








4 Spenden
€ 165,00
Ziel: € 18.000,00
0%

Diese Aktion ist beendet.