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Parkinson Behandlung für meinen Onkel Vito

Helft meinem Onkel Vito an einer Studie zur Behandlung von Parkinson teilzunehmen!

Liebe Spendenseite-Community, 
liebe Freunde, Familie, Bekannte.

Mein Name ist Loreen und ich wende mich im Namen meines Onkels Vito an euch.

Seit vier Jahren ist mein Onkel an Morbus Parkinson erkrankt. Auch sein Vater, mein Großvater, litt bereits an dieser Erkrankung und verstarb 2017. Im gleichen Jahr, in dem auch sein Sohn diese folgenschwere Diagnose im Alter von 50 Jahren erhielt. Die Ärzte vermuten jedoch, dass die Krankheit bereits fünf Jahre zuvor begonnen hatte.  

Morbus Parkinson ist eine bis heute unheilbare, fortschreitende, neurodegenerative Erkrankung, bei der v.a. die dopaminerzeugenden Zellen in der Sustantia Nigra, einer Nervenformation im Mittelhirn, absterben. Der daraus resultierende Mangel an dem Botenstoff Dopamin führt zunehmend zu Störungen des Bewegungsapparates. Starkes Zittern der Extremitäten, Muskelstarre, Verlangsamung der Bewegung oder völlige Bewegungslosigkeit sind die Folge. Die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten bestehen v.a. in der Verabreichung von Medikamenten, die die Anreicherung von Dopamin im Gehirn ermöglichen sollen und somit das Fortschreiten der Symptome verlangsamen. Keines dieser Medikamente hat bei meinem Onkel die erwünschte Wirkung erzeugt. Im Gegenteil – meistens wurden die Symptome sogar noch schlimmer.

Ende 2020 wurden wir im Internet auf Medienberichte aufmerksam, die von einer klinischen Studie im Centro International de Restauration Neurológica (CIREN), Havanna, Kuba erzählten (Hier ein Link: Neue Therapie gegen Parkinson). Die Hirnforscherin Prof. Ivonne Pedroso, Leiterin der Klinik für Bewegungsstörungen, untersucht dort seit über 20 Jahren neurodegenerative Erkrankungen. Seit kurzem befindet sich eine Studie zur Wirksamkeit einer neuen Parkinson-Therapie mit dem synthetisch hergestellten Molekül „NeuroEPO“ in Phase 3, der letzten vor einer möglichen Zulassung, welche jedoch voraussichtlich noch einige Jahre dauern wird. In allen vorherigen Phasen konnten erstaunliche Ergebnisse erzielt werden. Meinem Onkel gelang es, Kontakt nach Kuba herzustellen und erhielt die Möglichkeit, an der dritten Phase der Studie teilzunehmen.

Für diese unglaubliche Chance benötigen wir das angegebene Geld bis Mitte/Ende März, sodass ihm die Teilnahme ermöglicht werden kann. Es dient zur Deckung von Reisekosten, Aufenthalt und Verpflegung für ihn und eine Begleitperson sowie zur Bezahlung der Behandlungskosten für die fünfwöchige Therapie. Darüber hinaus muss sechs Monate nach Abschluss eine zweite einwöchige Behandlung/Untersuchung erfolgen, die ebenfalls durch das gesammelte Geld finanziert werden soll.

Um ein genaueres Bild von dem Leben mit der Krankheit zu vermitteln, möchte ich meinen Onkel Vito in seinen eigenen Worten beschreiben lassen, was er erlebt:

Die Krankheit ist mittlerweile so fortgeschritten, dass ich Probleme bekomme, mein Leben selbständig zu meistern. Auf die üblichen Medikamente, die zur Behandlung der Krankheit angewendet werden, spreche ich nicht an. Vielleicht hilft mir diese Therapie, meine Symptomatik so zu verbessern, dass ich noch eine Weile selbständig wohnen und leben kann. Vielleicht verhilft sie mir, dass ich wieder musizieren, malen und schreiben kann, mit meiner Tochter im Café sitzen und lachen kann. Lebensfreude wieder zu spüren, für Andere da sein.

Wenn ich euch diese tückische Krankheit beschreiben wollte, würde ich einen Vergleich, eine Parabel wählen:

Da ist ein beliebter Dirigent, ein Symphonieorchester, ein wunderbares Musikstück. Mit ihrer virtuosen Darbietung erfreuen sie die Menschen über viele Jahre, Jahrzehnte. Eines Abends, bei einer wieder einmal ausverkauften Vorstellung, schleichen sich einzelne Misstöne ein. Niemand will dem große Bedeutung beimessen. Ein schlechter Tag halt, ist menschlich. Doch ab da an, bei jeder neuen Vorstellung, kommen Neue dazu. Einzelne Musiker, zuvor virtuos an ihren Instrumenten, spielen verunsichert. Die Schönheit des so wunderbaren Musikstückes verbleicht immer mehr. Der Dirigent verzweifelt, doch aufgeben will er nicht. Jeden neuen Abend stellt er sich an sein Dirigentenpult, hebt seinen Taktstock und beginnt zu dirigieren, voller Hoffnung auf Besserung, die jedoch nicht eintreten will. Einzelne Musiker geben ganz auf, verabschieden sich. Erst einer, dann nach und nach andere, bis nur einige wenige verbleiben. Die letzten Versuche, das Stück aufzuführen, scheitern. Es ist der Tag, an dem alle bereits vergessen haben, wie ergreifend, wie schön die Melodie war.

Mit dem Zerfall des Symphonieorchesters gerät der Dirigent in große Not. Erwerbsunfähig geworden, muss er private Insolvenz beantragen. Von da an schlägt er sich durchs Leben mit einer kargen Rente, seines Traumes beraubt. Seines Musikstückes, das nie wieder in dieser einzigartigen, faszinierenden Schönheit erklingen wird.

„Kuba“. Irgendjemand, irgendwas flüsterte ihm leise zu, „Kuba“.

Viele Aspekte dieser kurzen Geschichte sind bereits Wirklichkeit geworden. Mein Onkel, ein Künstler, Musiker, Poet und Autor, musste bereits den schweren Weg der Privatinsolvenz gehen und es verbleibt ihm, sich auf die Erwerbsunfähigkeitsrente zu stützen. Doch die Melodie, die er einst gespielt hat, haben wir noch nicht vergessen und so hoffen wir, dass das Musikstück bald wieder erklingen kann. Aus dieser Hoffnung heraus wenden wir uns an dieses Portal.

Wir wissen, wie hoch und ambitioniert das Ziel ist. Dennoch sind wir dankbar für jede Spende und wenn sie noch so klein sein mag. Wir sind sicher, sie kommt von Herzen.

Danke

Loreen und Vito



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