Hallo,wir machen diesen Aufruf für unsere Tochter, die leider an einer seltenen Gen-Erkrankung, Neurofibromatose Typ 1, leidet. Sie hat die Krankheit seit ihrer Geburt und hatte bis zu ihrem 30. Lebensjahr dadurch überschaubare Einschränkungen. Sie ist jetzt 37 Jahre alt und hat aufgrund der Erkrankung an ihrer linken Gesichtshälfte eine Atrophie entwickelt, die durch einen plexiformen Tumor verursacht wird.Der Tumor wurde durch eine Operation histologisch gesichert. An Schläfe und Wangenknochen sind richtig eingefallen Dellen zu sehen. Die psychischen Probleme und das niedrige  Selbstwertgefühl, die leider nicht nur aus optischen Gründen entstehen, sind auch von der Angst begleitet, dass es weiter voranschreitet und eine Wangenperforation verursachen könnte.Denn laut den Ärzten droht auf ihrer linken Seit eine Freilegung des Jochbeins sowie eine Wangenperforation. Zudem hat sie starke Schmerzen und erhält alle 8 Stunden Cannabis als Extrakt. Es gibt eine schonende Behandlung,  die aufgrund des Tumors und der Gesichts-nerven die einzige Methode ist. Sie hatte die Behandlung bereits dreimal von der der Krankenkasse bezahlt bekommen, bis diese plötzlich abgelehnt wurde. Der Fall liegt nun beim Sozialgericht, und es ist nicht absehbar, ob er anerkannt und ob er berücksichtigt wird. Das Problem für die Krankenkasse ist, dass es sich um Injektionen mit Radiesse handelt und die Behandlung nicht im Behandlungskatalog der Krankenkasse aufgeführt ist. Das Mittel wird wohl auch in der Schönheitschirurgie eingesetzt, weshalb die Behandlung jetzt als nicht medizinisch notwendig und als ästhetisch von der Krankenkasse eingestuft wird. Obwohl ärztliche Schreiben das Gegenteil beweisen, ist es leider traurig, dass die Neurofibromatose  Typ 1 eine seltene Gen-Erkrankung ist, die viele Gesichter hat , und sich viele Ärzte damit nicht auskennen. Da sie sich bei jedem anders auswirkt, ist sie nicht so bekannt,.Deshalb wird die Therapie von den Krankenkassen nicht anerkannt. Laut dem behandelten Arzt baut sich der Wirkstoff jährlich ab, und die Behandlung müsste daher jährlich durchgeführt werden, was etwa 3000 Euro kosten würde. Es besteht jedoch die Hoffnung, dass die Injektionen das Gewebe anregen, neues Gewebe zu bilden. Da wir Renter sind und unsere Tochter aufgrund ihrer Krankheit Erwerbsminderungsrente erhält, ist es uns nicht möglich, die Kosten zu tragen. Sie hat zudem sehr schmerzhafte Neurofibrome am Arm und im Gesicht und erhält die Entfernung mit dem Laser auch nicht. Diese Methode wäre schonend, wird jedoch nicht von der Krankenkasse bezahlt und anerkannt. Eine Sitzung würde 300 Euro kosten, und danach wären die schmerzhaften Fibrome zunächst entfernt. Leider wird dies von der Krankenkasse aus ästhetischen Gründen abgelehnt und die Schmerzen nicht berücksichtigt.  Es ist traurig, dass man um eine Behandlung kämpfen muss, weil die Erkrankung selten ist und vieles nicht anerkannt wird. Deshalb starten wir hier diesen  Aufruf in der Hoffnung, Hilfe und Unterstützung  von netten Menschen zu erhalten, die vielleicht helfen können und wollen, wofür wir sehr dankbar wären.