🇩🇪 Hallo zusammen,
ich bin Fabi & ich möchte meiner Patentante Tammy wieder ein bisschen mehr Lebensqualität zurückgeben, die sie wegen ihrer Krankheit in den letzten Jahren leider fast komplett verloren hat. Dies kann allerdings nur mit eurer Hilfe funktionieren!
Tammy ist 47 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Mit 12 Jahren wurde bei ihr eine Muskel-Erkrankung diagnostiziert - welche Art haben die Ärzte nicht heraus finden können. Sie haben ihr damals, mit 12 Jahren, noch ein halbes Jahr zu Leben gegeben - mittlerweile ist sie 47 Jahre alt! Sie konnte sich noch nie richtig bewegen, rennen oder springen. Erst dachten alle sie wäre einfach nur unsportlich, bis sich die Krankheit herausstellte.
Sie hat eine Muskeldystrophie, die sich so auswirkt dass ihre Muskeln abbauen und absterben, ähnlich wie bei MS. Wie sich die Krankheit wirklich weiterentwickelt und wie schnell sie fortschreitet kann uns niemand sagen, denn diese Form der Krankheit ist äußerst selten. Wir wissen nur, dass es immer schlimmer wird, es sich schnell ausbreitet & nicht mehr viel Zeit bleiben wird, denn ihre Lebenserwartung ist nicht sehr hoch.
In den letzten Jahren hatte sie mehrmals eine schlimme Atemnot, dass wirklich nur noch der Notarzt helfen konnte. Der nächste Schritt wird höchstwahrscheinlich sein, dass sie einen Luftröhrenschnitt bekommen muss. Laut Spekulationen der Ärzte wird es so enden, dass sie nur noch im Bett liegen wird & nicht mehr sprechen kann.
Als ich noch ein Baby war konnte sie zumindest noch laufen - jetzt 20 Jahre später kann sie gar nichts mehr alleine. Laufen kann sie schon lange nicht mehr. Mittlerweile kann sie aber auch nicht mehr alleine essen, trinken, aufstehen oder ins Bett gehen. Den tägliche Toilettengang kann sie selbst nicht mehr verrichten & auch ihren E-Rollstuhl kann sie nicht mehr alleine bedienen.
Um Ihren Alltag meistern zu können hat sie eine 24-Stunden-Intensiv-Pflege an Ihrer Seite. Sie benötigt nachts & mittlerweile auch tagsüber eine Atemmaske um überhaupt Luft zu bekommen & atmen zu können.
Gerne möchte ich mit ihr noch so viel unternehmen wie es nur irgendwie geht und ihr neue Lebensenergie schenken, was in ihrer Lage so unglaublich wichtig ist. Wenn es ihr nicht gut geht, hat sie sogar keine Kraft mehr um zu sprechen und bekommt noch schlechter Luft.
Da sie 300km weit weg von mir wohnt, sehen wir uns leider nicht so oft & da sie nur noch meine Eltern und mich hat (aufgrund ihrer Krankheit hat sie keinen Kontakt mehr zu anderen Familienmitgliedern) ist sie voll & ganz auf uns angewiesen. Ihre Eltern sind 2014 & 2016 verstorben.
Ich versuche ihr die Zeit zu erleichtern indem wir auch gemeinsam Ausflüge machen & Dinge unternehmen was sich immer mehr zu größeren Herausforderung entwickelt.
Selbst ein Ausflug in den Zoo oder in die nächste Stadt stellt sich als schwierig dar. Sie kann uns leider nicht mal mehr besuchen kommen, einmal kurz aus ihrem Leben abtauchen da die Umstände (Pflegebett, Versorgung usw. bei uns zu Hause nicht gegeben sind). Mit dem Zug ist es schwierig, weil die Umwelt kaum auf Behinderte mit Rollstuhl eingestellt ist. Bei ganz vielen Bahnhöfen gibt es keine Rollstuhlrampen und da sie einen schweren E-Rollstuhl hat & so viel lebenswichtige Geräte mitnehmen muss, wie Beatmungsgerät usw., kann man sie nicht einfach mal kurz in den Zug heben.
Teilweise bekommen wir böse Kommentare anderer Menschen oder Schaffner, wenn wir sie darauf ansprechen, ob sie uns helfen können. Ein Rollstuhltaxi zu mieten wäre es viel zu teuer. Da wir kein rollstuhlgerechtes Auto haben, können wir sie auch nicht einfach abholen. Da sie nicht viel Geld hat, wollte ich auf diesem Wege Geld für ein rollstuhlgerechtes Auto sammeln, damit sie wieder ein Stück neues Lebensgefühl bekommt, unabhängiger wird & sich wieder mehr am Leben beteiligen kann, ohne auf andere angewiesen zu sein und sich somit wieder zumindest ein Stückchen mehr als „normaler“ Mensch zu sehen & zu fühlen! Auch damit sie ihre Aktivität nicht mehr (Grippe, Corona, usw.), wetterabhängig planen muss & wann & wo sie rausgehen kann.
Mit einem rollstuhlgerechten Auto könnten wir viel mehr mit ihr Unternehmen, sie könnte auch selbstständig wieder unter Leute. Falls dies nicht möglich sein wird, wäre eine weitere Idee von mir ein behindertengerechter Urlaub am Meer.
Damit sie ein bisschen positiver in Ihr Leben blickt und merkt, dass sie alles schaffen kann so wie du & ich.
Danke für deine Aufmerksamkeit, ich würde mich freuen, wenn du jemanden auf meine Spendenaktion aufmerksam machst. Jeder Euro bringt uns ein Stückchen näher an unser Ziel! Ich bedanke mich schon mal recht herzlich für deine Aufmerksamkeit, bleib gesund.
Fabi 🥰
🇪🇸 Hola a todos,
Soy Fabi y quiero devolverle un poco más de calidad de vida a mi tía Tammy, que ha perdido casi completamente debido a su enfermedad en los últimos años. ¡Esto solo puede funcionar con su ayuda! Tammy tiene 47 años y está en silla de ruedas. A los 12 años le diagnosticaron una enfermedad muscular, pero los médicos no pudieron determinar qué tipo. Entonces, le dieron solo medio año de vida, ¡pero ahora tiene 47 años! Nunca pudo moverse correctamente, correr, saltar, etc. Al principio, todos pensaban que simplemente no era atlética, hasta que se reveló la enfermedad. Tiene una distrofia muscular, que hace que sus músculos se deterioren y mueran, similar a la esclerosis múltiple. Nadie puede decirnos cómo se desarrollará la enfermedad o cuán rápido avanzará. Solo sabemos que siempre empeora, se propaga rápidamente y no queda mucho tiempo, ya que su esperanza de vida no es muy alta. En los últimos años, ha tenido dos episodios de dificultad respiratoria tan severos que solo el médico de urgencias pudo ayudarla. El siguiente paso probablemente será una traqueotomía. Según las especulaciones de los médicos, terminará postrada en cama, sin poder hablar o moverse, ya que no tiene fuerzas para ello. Cuando yo era un bebé, ella al menos podía caminar; ahora tengo 20 años y ya no puede hacer nada sola. Hace mucho tiempo que no puede caminar. Ahora ni siquiera puede comer, beber, levantarse o acostarse sola. No puede ir al baño y tampoco puede manejar su silla de ruedas eléctrica. Para poder llevar una vida normal, tiene una asistencia intensiva las 24 horas. Necesita una máscara de respiración por la noche y a veces también durante el día para poder respirar. Me gustaría hacer tantas cosas con ella como sea posible y darle nueva energía vital, lo cual es increíblemente importante en su situación. Cuando no se siente bien, no tiene fuerzas ni para hablar y respira aún peor. Dado que vive a 300 km de distancia, lamentablemente no nos vemos tan a menudo y, como solo tiene a mis padres y a mí (debido a su enfermedad, casi no tiene contacto con otros miembros de la familia), depende completamente de nosotros. Sus padres fallecieron en 2014 y 2016, lo que nos sigue afectando mucho y hace que sea aún más difícil reunir energía positiva. Trato de hacerle la vida más fácil organizando excursiones juntos, lo que se ha vuelto cada vez más desafiante. Incluso una visita al zoo o a la ciudad más cercana resulta complicada. Desafortunadamente, ella no puede venir a visitarnos, escapar un poco de su vida, ya que no tenemos las condiciones necesarias (cama de cuidados, atención, etc.) en nuestra casa. Viajar en tren es difícil porque el entorno no está preparado para personas con discapacidad en silla de ruedas. En muchas estaciones no hay rampas para sillas de ruedas, y como tiene una silla de ruedas eléctrica pesada y necesita llevar equipos vitales como un ventilador, no podemos simplemente levantarla en el tren. A veces recibimos comentarios desagradables de otras personas o del personal del tren cuando les pedimos ayuda. Un taxi para silla de ruedas sería demasiado caro. Como no tenemos un coche adaptado para sillas de ruedas, no podemos simplemente ir a buscarla. Dado que no tiene mucho dinero, quería recaudar fondos para un coche adaptado para sillas de ruedas, para que recupere un poco de calidad de vida, se vuelva más independiente y pueda participar más en la vida, sin depender de otros, y así sentirse al menos un poco más como una persona "normal". Además, para que no tenga que planificar sus actividades (gripe, COVID-19, etc.) dependiendo del clima o cuándo y dónde pueda salir. Con un coche adaptado, podríamos hacer mucho más con ella, y ella también podría salir de nuevo por su cuenta sin gastar mucho dinero. Si esto no es posible, otra idea sería unas vacaciones adaptadas para personas con discapacidad en el mar. La última vez que estuvo de vacaciones fue cuando era joven. Respirar aire marino sería muy beneficioso para sus pulmones. Para que tenga una perspectiva más positiva de la vida y se dé cuenta de que puede lograr todo como tú y yo. Gracias por tu atención, agradecería si pudieras informar a alguien sobre mi campaña de recaudación de fondos. ¡Cada euro nos acerca un poco más a nuestro objetivo! Te agradezco de corazón por tu atención, mantente saludable.
Fabi 🥰
🇬🇧 Hello everyone,
My name is Fabi and I want to help my aunt Tammy regain some of the quality of life that she has unfortunately almost completely lost due to her illness in recent years. However, this can only work with your help! Tammy is 47 years old and uses a wheelchair. When she was 12, she was diagnosed with a muscle disease – the exact type remains unknown. At that time, the doctors gave her only six months to live – now she is 47 years old! She has never been able to move properly, run, jump, etc. Initially, everyone thought she was just unathletic until the disease was discovered. She has muscular dystrophy, which causes her muscles to deteriorate and die, similar to MS. No one can tell us exactly how the disease will progress or how quickly it will advance. We only know that it is getting worse, spreading rapidly, and she doesn't have much time left, as her life expectancy is very low. In the past few years, she has had two severe episodes of breathlessness that only emergency medical help could alleviate. The next step will most likely be a tracheotomy. According to doctors’ speculations, it will end with her being bedridden, unable to speak or move because she lacks the strength. When I was a baby, she could at least walk – now I am 20 years old, and she can barely do anything on her own. She hasn't been able to walk for a long time. Nowadays, she can't eat, drink, get up, or go to bed by herself. She can no longer use the bathroom on her own and can't even operate her electric wheelchair by herself. To manage her daily life, she has a 24-hour intensive care nurse. She needs a breathing mask at night and now also during the day to be able to breathe at all. I would love to do as much as possible with her and give her new energy, which is incredibly important in her situation. When she doesn't feel well, she has no strength to speak and has even more trouble breathing. Since she lives 300 km away from me, we unfortunately don’t see each other often, and because she only has my parents and me (due to her illness, she has little to no contact with other family members), she relies entirely on us. Her parents passed away in 2014 and 2016, which is still very difficult for us and makes it even harder to gather positive energy. I try to make her time easier by doing outings together, but this is becoming more and more challenging. Even a trip to the zoo or the nearest city proves difficult. She can't visit us either, not even for a short break from her life, because the necessary conditions (care bed, care facilities, etc.) are not available at our home. Traveling by train is difficult because the environment is often not adapted for wheelchair users. Many train stations lack wheelchair ramps, and since she has a heavy electric wheelchair and needs to take essential equipment like a ventilator, we can't simply lift her into the train. Sometimes we even get rude comments from other passengers or conductors when we ask for help. Using a wheelchair taxi is far too expensive. As we don't have a wheelchair-accessible car, we can't just pick her up. Since she doesn't have much money, I wanted to raise funds for a wheelchair-accessible car, so she can regain some independence and participate more in life without relying on others, helping her feel more "normal" again. Also, this would allow her to plan activities without worrying about weather conditions or illnesses (like the flu or COVID-19) and when and where she can go out. With a wheelchair-accessible car, we could do much more with her, and she could independently go out without spending a lot of money. If this isn't possible, another idea of mine is to fund a disability-friendly vacation by the sea. She last went on vacation as a young adult. Breathing in sea air would do her lungs a world of good! This would help her view life more positively and realize that she can achieve anything just like you and me. Thank you for your attention. I would appreciate it if you could share my fundraising campaign with others. Every euro brings us a step closer to our goal! Thank you very much for your attention, and stay healthy.
Fabi 🥰