Michele im Kampf gegen das Neuroblastom | Spenden sammeln
 
 

Michele im Kampf gegen das Neuroblastom

Michele im Kampf gegen das Neuroblastom

Hallo Zusammen,

 

Unsere kleine Familie vollenden unsere Kinder Mariella (4) und Michele (2). In diesem Text geht es um das Leben unseres zweijährigen Sohnes Michele. Ungeplant Schwanger geworden, jedoch das größte Glück verspürt. Unfassbar stolz waren wir einen Sohn zu bekommen. Wir wollten einen Michele Marino, benannt nach seinem Opa. Es fing aufgrund fehlender Herztöne mit einem Notkaiserschnitt an. Nach der Geburt wurde bei unserem Sohn Polydaktylie diagnostiziert. Er wurde durch die Krankheit mit einem Doppeldaumen geboren. Sein Doppeldaumen wurde am 16.10.2018 operativ entfernt. Ein Monat zuvor wurde sein Hodenhochstand ambulant operiert. Wir waren sehr dankbar darüber das Michele alles überstanden hat. Die beiden Operationen hat er echt sehr gut gemeistert. Wir haben früh gemerkt das Michele ein starker Löwe ist. Ein halbes Jahr schien alles gut zu sein. Doch dann hat sich sein Bauch langsam vergrößert. Wir dachten wochenlang es seien Blähungen bzw. Luft im Magen. Doch das war es nicht. Nach der Untersuchung beim Kinderarzt der durch eine Sonographie eine vergrößerte Leber festgestellt hatte, bekamen wir anschließend im Kinderkrankenhaus die Schockdiagnose Neuroblastom Stadium 4 Hochrisiko Gruppe. Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Das Neuroblastom ist eine Kinderkrebsart die bei 150 Kindern jährlich in Deutschland auftritt. Bei etwa 75 Kindern wird das Stadium 4 diagnostiziert. In diesem letzten Stadium hat der primäre Nerventumor bereits metastasiert. Bei unserem Sohn ist die Leber, Beckenbereich, Bauchbereich, Wirbelsäule sowie das Knochenmark befallen. Außerdem konnten die Ärzte das Onkogen MYCN feststellen, was auf sehr aggressive und resistente Tumorzellen hindeutet. Da die Tumorzellen durch die MYCN Amplifikation resistent sind kann es sein, dass die Chemotherapie nicht anschlägt wie sie es eigentlich soll. Die Chance das unser Sohn Michele krebsfrei bleibt nachdem der Krebs mit intensiver Chemotherapie besiegt wurde liegt bei 30%. Wir möchten es garnicht aussprechen aber die Wahrscheinlichkeit auf ein Rückfall (Rezidiv) ist höher als das er krebsfrei bleibt. Sollte es zu einem Rückfall kommen bleibt nicht viel Zeit und Michele hätte eine letzte Chance mit einer Auslandstherapie in Barcelona oder New York. Diese Therapie ist erfolgversprechend, da im Ausland mit einem anderen Antikörper und einem zusätzlichen Impfstoff behandelt wird. Leider kostet die Therapie sehr viel Geld und wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Da wir für unseren Sohn nur das Beste wollen und nichts unversucht lassen, möchten wir bereits jetzt anfangen Spenden zu sammeln. Sollte Michele die Auslandstherapie nicht benötigen wird das gesammelte Geld an ein bedürftiges Kind weitergespendet. Diesen Schmerz den wir als Eltern durchmachen kann man nicht in Worte fassen. Es ist ein täglicher Kampf, den wir für unseren kleinen Kämpfer bewältigen wollen. Es ist womöglich der größte Kampf den Michele durchmachen muss. Unser Familienleben wurde durch die Krankheit unseres Sohnes auf den Kopf gestellt. Das Krankenhaus ist unser zweites Zuhause geworden. Wenn wir mal paar Tage zuhause sind gönnen wir uns eine Auszeit und tanken neue Kraft für die nächsten Chemoblöcke. Leider ist das ganze auch finanziell belastend, da wir viel unterwegs sind und ständig hier und da Geld ausgeben müssen. Hinzu kommt dass mein Mann von der Krankenkasse nicht 100% als Lohnersatzleistung erhält. Aus diesen Gründen starten wir einen Spendenaufruf und sind jedem dankbar der uns mit einer Spende unterstützt. Es kommt nicht darauf an wie viel einer spendet sondern auf die Menge von denen die spenden. An alle Familien die momentan ähnliche Situationen durchleben, wünschen wir viel Kraft und Gottes Segen.



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