Hallo Welt,

ich wollte mich zuerst einmal vorstellen.Ich bin John &6 Jahre alt.Ich habe frühkindlichen Autimus und einen seltenen Gendefekt der sich Scn2a nennt.Deutschlandweit gibt es 50betroffene Familien ,ein paar durfte ich schon kennenlernen.

Die Natriumkanäle in meinem Gehirn sind geschädigt ,dass es mir unmöglich macht,erlernte Dinge langfristig zu behalten.Ich kann nicht sprechen,nicht lange laufen,nicht auf die Toilette gehen (trage Windeln),nicht alleine essen(nur mit den Händen)und habe kein Gefahrenbewusstsein.

Ich kann kein Fahrrad fahren oder andere spannende Fortbewegungsmittel.Ich brauche bei allen Tätigkeiten Mama&Papa.Ich schaffe es nicht mich in meinem Alltag zurecht zu finden.Ich brauche immer jemanden der mich an&auszieht ,wäscht,Zähne putzt und den ganzen Tag auf mich aufpasst.Ich brauche jemanden der mich lesen lernt,ich lautiere,flattere mit den Armen,drehe meinem Kopf oder lasse mich fallen und hüpfe auf der Stelle wenn ich was möchte.

Mama&Papa lieben mich sehr &zeigen mir jeden Tag Bildkarten ,zeigen mir 5000mal die gleichen Bewegungen aber ich vergesse das erlernte oft &deshalb schaffe ich es nicht ,das Glas wieder abzustellen.

Ich kann mich nur ganz kurz konzentrieren&bin dann doch wieder in meiner eigenen Welt.Ich liebe es laut zu sein,zu hüpfen&Dinge zu drehen.Ich kann aber keine Spielzeuge benutzen die etwas von mir verlangen.Ich kann nichts zuordnen oder etwas basteln oder malen ...Ich verstehe das alles nicht.

Mama&Papa zeigen mir soviele Dinge aber ich kann das nicht umsetzen.Ich weiss aber wann Wochenende ist &das Mama &Papa Ausflüge mit mir machen ...ich liebe es Dinge zu beobachten &in der Natur zu sein.Es ist allerdings etwas komisches Passiert...soll ich euch davon erzählen?Meine Mama ist dick geworden &hat kein Quatsch mehr mit mir gemacht auf dem Trampolin. Sie hat nicht mehr mit mir getobt ,aber lesen ,das macht sie immer mit mir und ich liebe es.

Aufeinmal war Mama 3Tage nicht zu Hause &sie kam ohne Bauch mit einem kleinen Wesen nach Hause ,ich glaube es bleibt ,es scheint mein kleiner Bruder zu sein.Jetzt sind wir zu viert, aber ich brauche noch Zeit mich daran zu gewöhnen.Ausflüge machen wir im Moment nicht soviele ,weil das Auto viel zu klein ist.Mein kleiner Bruder braucht einen Kinderwagen,aber ich brauche doch auch einen Rehabuggy.

Ich kann nicht ausdauernd laufen,aufgrund von Muskelhypotonie &bin schnell reizüberflutet.Ich brauche einen Rückzugsort ,einen Ort indem ich verarbeiten kann was ich sehe .Ich kann mich nicht auf alles gleichzeitig konzentrieren, laufen,gucken &meine Eltern nicht verlieren.Ich kann niemanden erklären wer meine Eltern sind oder wo ich wohne,deswegen stehen Mama& Papa immer hinter mir.Meine Eltern waren sehr traurig als ich Baby war ,ich krabbelte nicht ,war sehr ruhig &und fing erst mit 22Monaten an die ersten Schritte zu gehen.Wir hatten eine tolle große Wohnung in 3ten Stock.Mama weinte ganz bitterlich &bat Papa das wir ausziehen ,weil ich nicht lernte zu laufen &Treppen zu steigen.

Papa suchte uns ein ebenerdiges kleines Haus mit großen Garten &baute es behindertengerecht für mich um ,damit ich sicher aufwachsen kann.Mama &Papa haben ihr ganzes Geld in das Haus gesteckt damit ich ein schönes Leben haben kann ,aber ein neues Auto können wir uns nicht mehr leisten.Wir können nicht mehr Inden Urlaub fahren ,weil ich Hilfsmittel mitnehmen muss ,mein Rehabuggy &der Kinderwagen gehen so gerade in den Kofferraum.Wenn Mama versucht ein Therpierad für mich zu beantragen passt das leider nicht ins Auto ,den speziellen Fahrradanhänger können wir auch nicht mitnehmen &wenn ich zwischendurch gewickelt werden muss geht das in unserem kleinen Auto auch nicht mehr.

Ich wurde im Sommer eingeschult ,in eine Schule für besondere Kinder aber in den Sommerferien können wir nicht in den Urlaub fahren ,weil das Auto viel zu klein ist ,selbst Tagesausflüge sind eine große Herausforderung.Wir wünschen uns von ganzen Herzen einen Kleinbus damit wir im Alltag eine Erleichterung haben,wir wieder in den Urlaub fahren können ,beide Kinderwagen problemlos reinbekommen &zusätzliche Hilfsmittel.

Mama &Papa machen alles alleine ,vorallem Mama managt den Tag mit uns Kindern fährt mich regelmäßig zu meinen Therapien, ins Krankenhaus oder zu Arztbesuchen.Mama versucht mir auch soziale Kontakte zu ermöglichen. Ich selbst schaffe es nicht Freundschaften zu knüpfen ,Mama ist mein Puzzleteil was mir fehlt um es anzubahnen, sie übersetzt sozusagen mein Verhalten und meine Gesten ,damit andere verstehen was ich möchte.

Ich brauche immer jemanden der auf mich aufpasst !

Wir wären unendlich dankbar einen Kleinbus zu besitzen.

Es wäre eine riesen Arbeitserleichterung für meine Eltern und für mich ,vorallem weil man die Hilfsmittel nicht immer auseinander bauen muss und man ein Therpierad z.B einfach so verstauen könnte.

Ich könnte im Wald  mit einem Therapierad meine Muskeln trainieren ,denn alleine schaffe ich es nicht.

Wir könnten einfach endlich wieder eine Familie sein ,die trotz der Umstände entspannt Ausflüge und Urlaube machen kann.

Wir freuen uns über jede Anteilnahme &jeden einzelnen Cent ,der uns dem Traum vom größeren Auto einen Funke näher bringt❤️❤️❤️

Bitte teilt diesen Beitrag von Herzen &über Spenden egal wie gross oder klein sie sein mögen freuen wir uns so so sehr .

Vielen lieben Dank im voraus 🥹🥲🥹

ganz liebe Grüße von der Familie Bojarski