Hey!

Ich bin Dana, 28 Jahre jung und beinahe wunschlos glücklich. Denn seitdem ich vor 5 Jahren schwer an ME/CFS erkrankt bin, habe ich eigentlich nur einen einzigen Wunsch - wieder gesünder zu werden und mein Leben zu leben.

Ich träume davon, mein Studium zu beenden und reisen zu gehen, meine Freund*innen zu treffen und Dinge zu unternehmen, unter Menschen zu sein, endlich wieder Sport zu machen und irgendwann Kinder zu bekommen.

Glücklich machen würden mich aber auch viel banaler Dinge wie regelmäßig das Haus und mein Bett verlassen zu können und Einkäufe zu erledigen, arbeiten zu können und wieder ausgiebig für mich und meine Mitmenschen zu kochen. Ich möchte wieder duschen gehen, ohne dafür einen ganzen Tag einplanen zu müssen und nicht nach einer Stunde aufhören zu puzzeln, obwohl ich gerade den Spaß meines Lebens habe.

ME/CFS ist eine ziemlich fiese neuro-immunologische Erkrankung, die in schweren Fällen unter all den chronischen Erkrankungen mit die schlechteste Lebensqualität mit sich bringt. Mein Alltag ist geprägt von ständigen Schmerzen, dem andauernden Gefühl, eine Grippe zu haben und vor allen Dingen einer sehr schnellen Erschöpfbarkeit. An körperliche Belastung wie Rad fahren, spazieren gehen oder mehr als eine Etage Treppen zu steigen ist nicht mehr zu denken. Beim Zähneputzen muss ich mich hinsetzen und die meiste Zeit verbringe ich im Liegen.  

Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht immer noch super lebensfroh und glücklich bin. Das verdanke ich allerdings zum größten Teil meiner hoffnungsvollen Persönlichkeit (und meinen wundervollen Freund*innen, die sich rührend um mich kümmern und mich unterstützen – lieb euch!). ME/CFS ist aktuell nämlich noch nicht heilbar und die Versorgung von Betroffenen grauenvoll. Bis ich eine Diagnose erhalten habe, sind 3 Jahre vergangen, etwa 20 Ärzt*innen an mir gescheitert und unendlich viele Tränen geflossen. Die Krankheit ist nämlich weder selten, noch neu, aber immernoch sehr unbekannt und unerforscht, sodass wir Erkrankten viel zu oft mit psychischen Problemen abgestempelt werden, somit die falsche Behandlung erhalten und sich unser Zustand dadurch verschlechtert und aus dem Leben reißt.

Allerdings passiert seit der Pandemie (und Long Covid, das oftmals in ME/CFS resultiert) politisch ziemlich viel, was mir und ca. 250.000 anderen Erkrankten in Deutschland die Hoffnung gibt, bald wieder mehr am Leben teilhaben zu können, unsere Träume erfüllen zu können und endlich gesehen zu werden.

Trotz aller Stärke komme ich momentan ziemlich doll an meine Grenzen. Die Bemühung um mehr Gesundheit, die Sorge um finanzielle Absicherung, der Kampf um medizinische und gesellschaftliche Sichtbarkeit und all die emotionalen Herausforderungen, die mit Krankheit einhergehen, stellen eine Mehrfachbelastung dar, die ich ohne solidarische Hilfe nicht bewältigen kann. Bis die Politik sich um die medizinische und finanzielle Versorgung, sowie die weitere Erforschung der Krankheit kümmert, brauche ich also eure finanzielle Unterstützung, um meine Hoffnung auf Besserung am Leben zu halten. Es gibt bisher zwar keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung, allerdings gibt es Behandlungsansätze, die die unzähligen Symptome wie Herzrasen, Gelenkschmerzen, Schwindel und Atemnot verbessern können. Diese werden leider nicht von den Krankenkassen übernommen und sind für mich trotz Zusatzversicherung unbezahlbar.

Eure Spenden würden mir die unterschiedlichsten Dinge ermöglichen:

- Ärzt*innenbesuche (ca. 150€/Std., monatlich)

- Laboruntersuchungen (letzte Rechnung 579€)

- Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel (ca. 70€/Mon.)

- Weiter Therapiemöglichkeiten (Infusionen, Mikroimmuntherapie, Sauerstofftherapie,…)

- Hilfsmittel wie Faszienrolle, Pulsuhr, Wasserfilter,…

- Mobilitätshilfen (Auto, Rollstuhl)

- Eventuelle Anwaltskosten für Renten- & Schwerbehinderungsstreitigkeiten

- …

Vor allem schenkt ihr mir damit aber sehr viel mehr Lebensqualität und Sorglosigkeit.

In unendlicher Dankbarkeit,

Dana

Betroffene: 

• Weitere Informationen zu Dana gibt es auf ihrem instagram-Profil: @danayaao

Infos zur Krankheit: 

• Weitere Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS gibt es auf: Was ist ME/CFS? – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) .
• Sehr zu empfehlen ist die Doku auf Arte: Living with Chronic Fatigue Syndrome - ME/CFS – A Misunderstood Illness - Watch the full documentary | ARTE .

Organisation: 

• Bei weiteren Fragen kannst Du mir (Aurelia Diedrich) gerne schreiben: aurelia.d@web.de .                                                                                                                                        

Teile gerne diesen Spendenaufruf und mache auf die Erkrankung ME/CFS aufmerksam.