wir würden gerne unterstützend spenden sammeln, für eine Bekannte in unserem Freundeskreis, die das Leben schwer getroffen hat.
Hallo liebe/r Spender/in
Ich bin 28 Jahre alt, bin seit frühster Jugend, nach einer Infektion durch den Epstein Barr Virus unheilbar an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ chronisches Fatigue Syndrom) einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung erkrankt.
2022 hat sich mein Leben dramatisch geändert, mein gesundheitlicher Zustand verschlechterte sich rapide.
Seitdem kann ich nicht mehr das Leben einer 28 jährigen führen.
Ich liege 22-24 Stunden in einem abgedunkelten Zimmer im Bett, abgeschirmt von Reizen ( wie Licht, Geräusche, Gerüche, diese verstärken schon vorhandene Symptome). Werde von meinen Eltern gepflegt, weil jede kleinste Anstrengung, wie zum Beispiel Zähneputzen oft schon zu anstrengend sein kann.
Es gibt Phasen, da kann ich kaum mehr essen, weil es für meinen Körper zu anstrengend ist Nahrung zu verdauen, geschweige denn zu kauen oder zu schlucken.
Meinen Haushalt kann ich nicht alleine stemmen. Ohne Begleitung und nur im Rollstuhl kann ich das Haus maximal für 1-2 Stunden verlassen. Dies ist auch nur sehr selten und mit viel Planung möglich.
Mit starken Schmerzen im ganzen Körper, Herzproblemen, kognitiven Einschränkungen, hangle ich mich von Tag zu Tag.
Die kleinste Belastung kann zu einer Zustandsverschlechterung führen, mit Glück nur kurz, aber wenn ich Pech habe dauerhaft.
Unvorstellbar, wenn ich daran denke bis Anfang 2022 als Kinderkrankenschwester um das Leben, der Kinder auf einer Kinderintensivstation gekämpft habe, Motorrad gefahren bin, Konzerte besucht habe und einfach gelebt habe.
In den vergangenen Jahren habe ich unzählige Therapien/ Medikamente ausprobiert, jedoch ohne Erfolg.
Dank einer Immunadsorption ( bei der bestimmte Autoantikörper, die meinen Körper angreifen, rausgefiltert werden) konnte ich wieder ein bisschen am Leben schnuppern. Zum Beispiel konnte ich Freunde treffen, im Rollstuhl durch die Natur fahren, sogar selbst kleine Strecken mit dem Auto zurück legen.
Allerdings kehren die Autoantikörper regelmäßig zurück, sodass mein Zustand sich dann wieder rapide verschlechtert und ich in die oben beschriebenen Zustände zurückkomme.
Schon drei mal hat mir die Immunadsorption mehr Lebenqualität geschenkt, mich aus dem Bett geholt, mich ein Stück ins Leben zurück gebracht, mir neue Kraft zum weiterkämpfen geschenkt.
Jetzt hat sich mein Zustand wieder verschlechtert und ich benötige eine vierte Immunadsorption.
Die Kosten für die lebensrettende Immunadsorption von 20.000€ trägt die Krankenkasse nicht und ich kann sie mir alleine nicht mehr leisten.
Weil ich weiß, wie sehr mir die Immunadsorption hilft, bitte ich euch um Hilfe, damit ich bald wieder mehr am Leben teilhaben und das Leben mit weniger Einschränkungen genießen kann.
Egal ob es ein paar Euro sind oder ihr den Link teilt, für jede Unterstützung bin ich euch von Herzen unglaublich dankbar.
Infos zu ME/CFS erhaltet ihr unter anderem hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=nRLSV1ZBUDXL4wrE