David ist acht Jahre alt - und bis vor einem knappen Jahr hatte er ein ganz normales Leben eines Schulkinds in Lima, Peru: David ging in die erste Klasse einer lokalen Grundschule, träumte davon, ein großer Fußballer zu werden und sein Lieblingsessen war - wie das vieler Kinder Perus - Pollo a la Brasa con Papas Fritas (Hähnchen am Drehspieß mit Pommes).

Im Juni 2019 erkrankte David am FIRES-Syndrom, eine der schlimmsten Epilepsieformen, die überwiegend Kinder im Schulalter befällt. Die Krankheit ist sehr selten (1:1.000.000) und noch weitgehend unbekannt.

David verbrachte fast 10 Monate im Krankenhaus und durchlief Wachkoma, Intensivstation sowie diverse medikamentöse Therapien. Außerdem wurde ihm eine Trachealkanüle sowie eine PEG/Bauchsonde für die Nahrungszufuhr gelegt.

Inzwischen ist David zu Hause. Davids Krämpfe haben an Intensität und Frequenz abgenommen, er schaut öfter im Zimmer umher, fixiert kurzzeitig etwas, kann sich aber nicht alleine bewegen oder selbständig drehen und reagiert nicht auf Ansprachen. Aufgrund seiner Trachealkanüle gibt er keinerlei Laute von sich.

Die Eltern sind sehr froh darüber, ihren Sohn nun wieder bei sich zu haben, die Herausforderungen sind jedoch nach wie vor groß: Leider gibt es in Peru kein Sozialsystem, das Familien mit kranken Kindern in irgendeiner Form unterstützt. Auch die lokale Krankenversicherung lässt die Familie mit ihrem Schicksal ziemlich alleine, seit die Familie mit David das Krankenhaus verlassen hat.

Das heißt, dass David keinerlei Anspruch auf die Unterstützung durch einen Pflegedienst hat, obwohl David eine 24-Stunden-Betreuung benötigt. Somit muss ein Elternteil rund um die Uhr bei David bleiben. Auch ein Rollstuhl wird David durch das Staatliche Gesundheitswesen nicht gestellt, wodurch er die Wohnung aktuell nicht verlassen kann. 

Am 16. März wurde in Peru eine landesweite Quarantäne ausgerufen, die sehr viel strenger als in den meisten anderen Ländern der Welt ist und rigoros umgesetzt wird. Davids Vater Erick arbeitete vor der Corona-Pandemie meist sieben Tage die Woche und übernahm abends oft sogar noch Extra-Schichten. Doch seit Beginn der Quarantäne darf er seine Arbeit nicht mehr ausüben; die Mutter kann schon seit Krankheitsbeginn nicht mehr arbeiten, weil sie sich Tag und Nacht um ihren Sohn kümmern muss. Die Eltern haben sich durch die Krankheit ihres Sohnes verschuldet - die aktuelle Quarantäneregelung verschärft ihre Situation noch mehr.

Die größten Kostenpunkte sind aktuell:

• Sondennahrung: Da David eine sehr dünne PEG-Sonde hat, kann er leider keine normale Nahrung zu sich nehmen. Die Sondenkost beläuft sich aktuell auf etwa 250 Euro pro Monat.
• Bestimmte Spezialmedikamente für Epilepsie, die das lokale Gesundheitswesen nicht deckt
• Vebrauchsgegenstände/-materialien und Hilfsmittel

Noch ist überhaupt nicht absehbar, wie lange dieser Ausnahmezustand in Peru anhalten wird. Gerne möchten wir den Eltern deshalb die Sicherheit geben, wenigstens die Finanzierung von Davids laufenden Kosten in dieser schwierigen Zeit für David sicherzustellen. Zudem benötigt David dringend bestimmte Hilfsmittel (z.B. Sauerstoff für Notfälle, einen Rollstuhl, etc.) und Therapien (z. B. Physiotherapie), um David ein möglichst angenehmes und langes Leben zu ermöglichen. Aus diesem Grund machen wir diesen Spendenaufruf - wir und die Familie von David sind über jede Unterstützung dankbar.

Ich bin mit der Familie inzwischen gut befreundet und erlebe die Eltern als sehr aufrichtige, verantwortungsvolle und ehrliche Menschen, die sich trotz des Schicksalsschlags nicht unterkriegen lassen und sich mit viel Liebe und Tatendrang um ihren Sohn kümmern. Obwohl sie finanziell von Anfang an sehr zu kämpfen hatten, schreckten sie nie davor zurück, andere Menschen im Krankenhaus zu unterstützen. Gerne möchte ich ihnen diese Hilfe nun zurückgeben, wo sie jetzt mehr als je zuvor darauf angewiesen sind.

David wird über eine Bauchsonde (PEG) ernährt. Anders als in Deutschland ist der Schlauch, der über die Bauchdecke geht sehr dünn und kann nicht ausgetauscht werden. Dadurch ist es Davids Eltern nicht möglich, selbstgekochtes und püriertes Essen zu sondieren.

Davids Eltern haben keine Unterstützung durch einen Pflegedienst. Während die Mutter ihren Sohn rund um die Uhr pflegt, geht der Vater nahezu rund um die Uhr arbeiten. Denn die Eltern müssen fast ALLES aus eigener Tasche bezahlen. Es werden keine Hilfsmittel für David von der Krankenkasse übernommen. Lediglich Krankenhausaufenthalte, Operationen und Krankentransporte (nur im lebensbedrohlichen Notfall) sowie einige Medikamente werden übernommen.

______________________________________________________________________________________________

Den Aufruf starte ich gemeinsam mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V., das David und seine Eltern bereits seit Herbst 2019 begleitet. Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. darf für David Spenden sammeln und bei Spendenbeträgen über 200 Euro auch Spendenquittungen ausstellen (dafür bitte die Adresse im Nachrichtenfeld angeben). Für Spendenbeiträge unter 200 Euro gilt Ihr Kontoauszug als Spendennachweis für Ihre Steuererklärung. Als Spendenzweck bitten wir Sie um den Vermerk: „DAVID PERU“, damit Ihre Spende zweckgebunden 1:1 für David eingesetzt wird.

"In dieser Zeit, die von uns allen Großes abverlangt, dürfen wir diejenigen nicht vergessen, die bereits am Rande ihrer Kraft für Schutzbedürftige kämpfen."
(Martina Kleinfeldt, Vorsitzende des Vereins FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V.)