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ME and YOU

ME myalgische Enzephalomyelitis, eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung

ME führt oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung. Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten wird als mit die niedrigste eingeschätzt. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind bis zu 240.000 Menschen betroffen, Weltweit sind es ca. 17 Millionen.
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung auf Grund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.

Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolge dessen werden Betroffene häufig als nicht schwerwiegend krank angesehen oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In Deutschland sind nur die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité und wenige Privatärzte mit ME/CFS und dem Leiden der Betroffenen vertraut.

Hattest DU schon einmal eine Grippe? So richtig mit Fieber, Muskelschmerzen, Mattigkeit und Kraftlos, jede Bewegung schmerzt und alles ist zuviel? Dann stell Dir nun vor, dass Du das jeden Tag so hast, heute, morgen, übermorgen, und jeden einzelnen Tag danach auch.

So ungefähr fühlt sich ME an!

Hallo liebe Leser dieser Seite,eine Freundin von mir - w - 58, hat seit ca. 5 Jahren ME! Ihr Alltag sieht so aus, das sie morgens gegen 6 Uhr aufsteht und sich nach einer halben Std wieder legen muss da sie keine Kraft mehr hat. Gegen 8 Uhr schaffe sie es ins Bad zur Katzenwäsche. Gegen 9.30 Uhr geht sie manchmal eine ganz kleine Runde (5-600m) mit ihrem Hund, damit sie wenigstens ab und zu an die frische Luft kommt und ein wenig Bewegung hat. Morgens geht das noch am Besten. Danach muss sie sich wieder hinlegen da ihre Kräfte völlig erschöpft sind. Mittags schafft sie es dann ein ganz klein wenig in der Wohnung aufzuräumen und bis Abends kann sie dann nur noch aufstehen wenn sie dringend zur Toilette muss. Gegen 18 Uhr etwas Essen was dann oft nur noch im Liegen möglich ist.. Selten schafft sie es mal einkaufen zu gehen, das geht nur an besonders guten Tagen und oft führt es zu einem Crash, dass sie danach wirklich Wochen nur noch liegen kann. Manchmal kommt auch Besuch und sie freut sich darauf, weil es die kleinen Momente sind wo auch sie noch etwas vom Leben hat. Aber ihr könnt Euch gar nicht vorstellen wie unverhältnismäßig anstrengend das für sie ist.

Es gibt leider keine verschreibungspflichtigen Medikamente die helfen! Alles was ein wenig Linderung bringen kann sind Mittel die man selber kaufen und bezahlen muss. Dazu gehören Vitamin D und K, welches man zusammen einnehmen sollte. Vitamin B Kuren, Magnesium, Orthomol Immun, CBD Öl welches aus der Hanfpflanze gewonnen wird aber KEIN THC enthält welches die berauschende Wirkung erzeugt, Melatonin u.s.w. Und leider haben die alle einen ziemlich hohen Preis 12

All diese Dinge zahle sie nun seit Jahren aus eigener Tasche. Da sie mit dieser Erkrankung schon mit 53 Jahren in Rente gehen musste fällt diese leider nicht sehr hoch aus. Und die Tatsache, dass isie die meisten Sachen die etwas Linderung bringen selbst zahlen muss ist ihr Konto ganz schön in die Knie gegangen und hat ein dickes Minus erreicht. Ich habe sehr sehr lange überlegt ob ich für sie um Spenden bitten soll. Ich weiß es nicht, aber ich versuche es weil ich weiß, dass sie sich sonst wirklich die kleinen Hilfsmittel nicht mehr leisten kann. Allen die mich unterstützen möchten ihr zu helfen jetzt hier schon mal ein herzliches DANKE!

Wer mehr über diese Erkrankung erfahren möchte kann sich auf folgenden Seiten gerne einlesen:

https://www.mecfs.de/

https://www.holy-shit-i-am-sick.de/millionsmissing-deutschland-me-cfs-awareness/

https://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs/

https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/was-ist-cfs/

Und zu guter letzt noch den Film UNREST, man kann ihn auf verschiedenen Videoportalen ansehen oder aber auch bei Amazon kaufen:

z. B. https://www.netflix.com/de/title/80168300

 

Herzliche Grüße an Euch und bleibt Gesund, denn das ist das wichtigste was es gibt, Shanaia

Der unten veerlinkte Film ist auch der Film Unrest in dem eine an ME CFS erkrankte junge Frau die Hauptrolle spielt.



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