Lipödem OP statt Lipödem Schmerz

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Hallo liebe:r Fremde:r oder Bekannte:r!

Wenn ich mich vorstellen darf - ich bin Johanna, 23 Jahre alt, Psychologiestudentin, wohne mit meiner besten Freundin zusammen in einer anschaulichen WG und stehe eigentlich in der Blüte meiner 20er Jahre.  
... wenn da nicht mein alltäglicher Begleiter wäre, der mir mein Leben besonders in den letzten Jahren und Monaten immerzu zur Hölle macht ...

Lipödem

Für diejenigen unter Euch die mit dem Begriff nichts anfangen können, werde ich hier eine Definition geben:

"Das Lipödem ist eine Störung der Fettverteilung, die fast nur bei Frauen auftritt. Dabei kommt es zu einer Fettvermehrung, vor allem an Beinen, Hüfte, Gesäß und in einigen Fällen auch an den Armen. An einem Lipödem sind in Deutschland rund 3,8 Millionen Menschen erkrankt. Experten gehen aber von einer sehr hohen Dunkelziffer aus, weil viele Betroffene glauben, dass sie sich falsch ernähren oder zu wenig bewegen. Auch Ärzte erkennen die Erkrankung nicht immer. Es wird häufig mit einem Lymphödem oder Adipositas verwechselt. (...) Typisch für ein Lipödem ist ein unproportionales Verhältnis der einzelnen Körperteile zueinander. (...) Beim Lipödem vermehren sich die Fettzellen unkontrolliert im Fettgewebe der Unterhaut. An den betroffenen Stellen lassen sich harte Knubbel tasten, während Knöchel und Handgelenke schlank bleiben. Zwischen den Fettzellen kommt es zu Wassereinlagerungen - sogenannten Ödemen. Sie drücken auf das umliegende Gewebe, sodass es insbesondere abends, nach langem Stehen und bei warmen Temperaturen zu Spannungs- und Schweregefühlen der Beine kommt. Die betroffenen Stellen sind sehr berührungs- und druckempfindlich. Bereits nach kleinen Stößen treten Blutergüsse auf. (...) Die Fettansammlungen lassen sich durch Diäten oder Sport nicht reduzieren. Bislang ist es nicht möglich, ein Lipödem ursächlich zu behandeln. Daher können lediglich die Symptome behandelt werden. (...) Ab Stadium II hat sich zusätzlich eine gezielte Fettabsaugung bewährt. Dabei werden die krankhaften Fettmassen unter örtlicher Betäubung mit einer sehr dünnen, abgerundeten Sonde abgesaugt. So können normale Körperformen wiederhergestellt und die Beschwerden dauerhaft gelindert werden. Zudem kann eine möglichst frühe Operation die Entwicklung gefährlicher Folgeerkrankungen wie Lymphödeme oder offene Beine verhindern."

Seit Beginn der Pubertät und dem Anfangstadium meines Lipödems führe ich einen einen harten und dauerhaften Kampf mit bzw gegen meinen Körper. Physisch und Psychisch! 

Seit ich mich zurück erinnern kann, habe ich immer viel Sport gemacht, die letzten 8 Jahre davon schweren Kraftsport und seit Anfang des Jahres habe ich auch wieder zurück in mein Kindheitshobby, den Reitsport gefunden. Somit bin ich 4-6x die Woche unter sportlicher Aktivität. 
Auch meine Ernährung war immer ein sehr kritischer Teil meines Lebens. Da sich Lipödemfettzellen unkontrolliert und unabhängig vom Lebensstil vermehren können, brachte dies immer viel Verzweiflung, Selbsthass und ein gestörtes Verhältnis zu einem normalem Essverhalten mit sich. Stellt Euch vor, dass ich seit zwei Jahren aufgrund meines Sports jeden Tag mein Essen, sowie Mikro- und Makronährstoffe, tracke (abwiege), Sportliche Höchstleistungen erbringe und trotz dessen in der Zeit fast 20kg zugenommen habe, da meine Arme, Oberschenkel und Hüfte immer mehr Fettgewebe zugenommen haben. 

Frustration und Resignation. 

Seit etwa drei Jahren sind nun auch plötzlich die Schmerzen von einem Tag auf den anderen dazu gekommen und sie werden von Woche zu Woche spürbar mehr. 

Tagelange punktuelle stechende Schmerzen. Angeschwollene Beine, Füße, Arme und Hände. Sobald ich länger als 5 Minuten sitze ein starker brennender Schmerz im Gesäß und der Oberschenkel Außenseite, sodass ich wieder aufstehen muss. Nach jeglicher Form von Bewegung bei folgender Enstpannung ein Druckschmerz und pulsieren im gesamten Körper. Bei dem kleinsten Stoß entwickeln sich blaue Flecken - mein Körper ist so übersäht davon, dass ich aussehe wie ein Wrestling Profi. Und das nahezu schlimmste: Meine Arme und Beine schlafen bis zu 20x am Tag so stark ein, sodass ich fast gar kein Gefühl mehr darin habe und sogar nachts vor Schmerz davon aufwache. 

Der Phlebologe (Venenfacharzt) hat mir ein Lipödem Stadium II diagnostiziert. 
Eine manuelle Therapie und Kompressionsstrumpfhose lindern Schmerzen nur bedingt, halten den Verlauf der Fettzellenvermehrung allerdings nicht auf. 
Mir wurde eine spezielle Liposuktion bei Lipödem ans Herz gelegt, da dies die Einzige Möglichkeit ist das Lipödemfett dauerhaft zu entfernen. Grad bei jungen PatientInnen wie mir sind die Aussichten auf ein beschwerdefreies Leben sehr gut. Der Unterschied zu einer kosmetischen Liposuktion (Fettabsaugung) ist, dass bei einem Lipödem ein bestimmtes Verfahren (WAL) angewendet wird, bei dem nur die krankhaften Fettzellen gesaugt werden. Zudem sind die ÄrztInnen speziell auf das Lipödem geschult. 

Bei einem Beratungstermin in einer Fachklinik wurde mir noch einmal individuell die Notwendigkeit einer OP dargelegt. Meine Haut und Fettgewebe sind für mein Alter und das Stadium bereits sehr verhärtet, gestaut und in einem schlechten Zustand. 
Doch nun kommt mein großes Problem. Die drei Operationen belaufen sich auf 15350€ ! 

Die Krankenkassen stellen sich bei der Behandlung eines Lipödems extrem quer, da diese Krankheit erst seit 20 Jahren überhaupt in den Fokus der Medizin geraten ist. Daher übernehmen sie eine Liposuktion bei Lipödem erst ab Stadium III. Wer lustig ist, kann dieses Stadium ja mal googeln und sich dann seinen Teil dazu denken in welch desaströsem Zustand ein Körper dann bereits ist und ob eine OP pro Areal da überhaupt noch ausreicht. 

Somit stehe ich verzweifelt vor dem Problem der Finanzierung dieser Operationen. Der Versuch einen Kredit zu bekommen wurde bei der Sparkasse zerschmettert. Durch meinen Studentenstatus bin ich trotz Nebenjob nicht mal kreditwürdig genug für eine Operation. 
Meine Eltern sind krankheitsbedingt und/oder aufgrund psychischer Aspekte nicht ansatzweise in der Lage mich finanziell zu unterstützen. 

Ich bin es satt jeden Tag mit meinem Körper und der Krankheit konfrontiert zu werden. Ich will nicht mehr tage- und nächtelang weinen weil ich mich hilflos und machtlos fühle. Deshalb ist das hier mein letzter Versuch und Hoffnungsschimmer. 
Ich wünsche mir nichts sehnlicheres als diese Operationen und meinen agilen und schmerzfreien Körper zurück. 

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir hilfst der Krankheit den Kampf anzusagen und mir eine finanzielle Spende zukommen lassen könntest. Außerdem wäre ich sehr glücklich wenn dieser Aufruf so häufig wie möglich geteilt wird, damit das Schweigen über diese ätzende Diagnose endlich gebrochen wird und wir Gesichter zeigen! 


Ich danke Dir bereits, wenn Du diesen Text bis hier hin gelesen hast!

Deine Johanna 🌸

P.S. Ich habe ein Bild von den einzelnen OP Kosten, sowie Arealen angegangen. 



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