Am 20.05.21 kam meine Tochter durch eine Schwangerschaftsvergiftung mit eingetretenem HELLP Syndrom leider viel zu früh auf die Welt.

Mit nur 23 Wochen und 445 gramm Geburtsgewicht hatte Sie seid dem ersten Tag zu kämpfen.

Eingetretene Hirnblutungen und ein benötigter künstlicher Darmausgang zerrten nochmals an Ihrer Kraft. Es war für Lille, Ihre Mamma und mich ein stetiger Kampf und ein Bangen, ob Sie den nächsten Tag überlebt.

Nach vielen Kämpfen, viel Känguruhen auf der Frühchenstation in Düsseldorf und vor allem Fördern hat Lille überlebt und sich gemacht.

Inzwischen braucht Sie keinen Sauerstoff mehr und hat auch keinen künstlichen Darmausgang mehr.

Ebenfalls konnten wir ihren Nystagmus gut behandeln.

Trotz ihrer Zerebralparese, welche sie in ihrer Motorrik einschränkt ist sie ein fröhliches 2 einhalb jähriges Mäuschen, dass jedoch viel Förderung braucht.

Zur Zeit trainieren wir ihr ihre Magensonde ab, welche sie leider noch hat, da Sie durch die frühkindlichen Erfahrungen mit Schläuchen im Mund ein Trauma erlitten hat.

Das Problem ist, dass es eine lange Anmeldezeit für gesetzlich getragene Sondenentwöhnungsprogramme gibt, bzw. einfach eine Unterbesetzung an Personal herrscht.

Eine gute, nicht von  Krankenkassen getragene Therapie kostet aber leider bis zu 10000 Euro.

Dies ist schwer zu stämmen, da wegen Lilles Bedürfnissen ich als Alleinverdiener fungiere.

Das ländliche Wohnen und die vielen Frühförder-, Volta- und Bobats Programme sowie die Ergotherapie erschweren im Zeitplan leider eine Erhöhung logopädischer Stunden.

Ohne Magensonde würde es uns allen leichter fallen, da dann dann auch die Möglichkeit für Mutter Kind Kuren bestünde, in denen auch meine Frau mal etwas Ruhe finden würde.

Vor allem aber damit meine Tochter in der Zukunft mehr Lebensqualität wird genießen können.

Unser Ziel ist es eine Therapie im Institut für Sondendependenz in Essen bei Markus Wilken zu absolvieren.