Lebensqualität und Teilhabe am Leben

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Hallo mein Name ist Justine ich bin 6 Jahre alt und habe eine grosse Familie mit 5 Geschwistern.

Ich leide unter einem Seltenen Gen Defekt Namens CDKL5.

Bei dieser Krankheit fehlt mir ein spezielles Protein was für mein Gehirnwachstum nötig ist.

Ich kann nicht Sprechen,Stehen oder Laufen.

An ganz guten Tagen kann ich ein paar Minuten frei sitzen.

Ich habe eine Starke Medikament Resistente Form von Epilepsie.

 

Ich habe seit ein Paar Monaten einen Rollstuhl.

Ich geniese es das meine Eltern viel mit mir Spazieren gehen.

Ich muss auch häufig zu meinen Terminen und Therapien.

Leider haben meine Eltern ein zu kleines Auto,da passt mein Rollstuhl leider nicht rein.

Und da ich schon ein grosses Mädchen bin wäre es perfekt wenn ich in meinem Rollstuhl mit fahren könnte.

Ich mag das ständige raus und rein setzen in meinem Autositz überhaupt nicht.

Daher bräuchte meine Familie und ich ein Rollstuhl geeignetes Auto.

 

Über jede Spende sind wir von Herzen Dankbar und bringt uns ein Stück näher an ein so notwendiges Auto damit ich viel mehr erleben kann.

Ich möchte noch so vieles neues sehen und erleben können.

 

Meine Eltern haben ein Spendenkonto für mich errichtet.

Spende für Justine

DE88370502993038018168

 

Gerne könnt ihr uns auch per Email erreichen falls ihr fragen habt

hilfefuerjustine@freenet.de

 

Ich danke euch von Herzen das ihr euch Zeit genommen habt meine Seite zu lesen.

Eure Justine

 

 



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