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Leben ohne Schmerzen

Lipödem Hilfe für ein Leben ohne Schmerzen

Danke, dass du Dir Zeit nimmst, um meine Geschichte zu lesen!

Ich heiße Vanessa, bin 32 Jahre alt und leide an der chronischen Krankheit Lipödem. Das Lipödem ist eine voranschreitende Erkrankung des Fettgewebes mit zunehmender Schmerzhaftigkeit. Ich habe die Diagnose Lipödem erhalten und zwar Stadium 2 Typ 4. Mittlerweile sind Beine und Arme so stark betroffen, dass ich nichts mehr ohne Schmerzen machen kann.  Um wieder Schmerzfrei leben zu können benötige ich mindestens 3 Ops. Dafür brauche ich eure Hilfe!

Alles fing kurz nach meiner Pubertät an, ich hatte schon immer eine breitere Hüfte als mein restlicher Körper und meine Beine waren etwas kräftiger. Irgendwann fing ich an zuzunehmen. Nicht gleichmäßig, sondern meine Beine und Hüfte explodierten förmlich. Dabei blieb mein restlicher Körper schlank und ich dachte es ist eine hormonelle Sache. Dabei sollte ich recht behalten, jedoch konnte es mir zu dem damaligen Zeitpunkt kein Arzt erklären woran es lag. Die Beine wurden vom Gefühl her schwerer und fingen an zu schmerzen. Ich habe schon immer viel gearbeitet, war privat sehr eingebunden, da ich meine Mutter pflegte. So verging die Zeit und ein weiterer Schub kam. Die Schmerzen in Hüfte und Beine wurden mit einer Venenschwäche abgetan. Zudem hatte ich bestimmt 10 Kilo in kurzer Zeit zugenommen, das muss ein Körper auch erstmal verkraften... Zu diesem Zeitpunkt war ich 24 und dachte nur es ist ein schlechter Scherz. Von da an bis zum Lebensende Stützstrümpfe zu tragen wollte ich nicht akzeptieren.

Ab zum Sport dachte ich nur und begann verschiedenen Sportarten aus, Joggen, schwimmen und auch Training mit der Powerplatte. Eine Freundin machte das mit mir gemeinsam und hatte damit Erfolg, ich leider nicht. Ich hatte eher das Gefühl es wird schlimmer. Demnach habe ich nicht mehr trainiert und hatte einen Stillstand mit der Zunahme. Natürlich blieben die Besserwisser Sprüche nicht aus und ich wäre nicht diszipliniert genug an die Sache rangegangen usw. Naja im Nachhinein denke ich mir nur 'wasn glück nicht'. 

Trotzdem versuchte ich etliche Diäten um Gewicht zu verlieren. Aber es sollte nicht sein und ich nahm immer mehr zu und habe es nicht verstanden. Ich wurde dafür oft belächelt von Kollegen und Bekannten.
Schluss mit Diäten dachte ich mir und begann meine Ernährung umzustellen. Für das Gewissen war das echt super und ich fühlte mich auch fitter.
Dies hielt allerdings leider nicht lange und ich nahm kontinuierlich weiter zu.
Also wieder zum Doc. Blut abgeben. Alles gecheckt, alles tip top! Ab zum nächsten Doc, Frauendoc, Alles gecheckt, alles tip top! Kann man ja zufrieden sein, eigentlich.  Der Nächste Schub kam als ich aufhörte zu rauchen, obwohl ich mein Essverhalten nicht veränderte... Zack wieder 10 Kilo drauf..
Na dann ist es vielleicht die Schilddrüse, meinte mein Doc. Na Ihr könnt es euch wohl denken, der ging es super. 

Zwei Jahre weiter und etliche Test ( Hormontest, Schilddrüse 3x, Blutbilder usw) kam ich durch Zufall auf das Thema Lipödem und erkannte mich sofort wieder...
Ich begann mich zu informieren und es wurde mir leider immer mehr bewusst dass ich auch betroffen sein könnte. Leider haben viele Hausärzte diese Fachkenntnis nicht und kommen somit nicht auf diese Krankheit. Die Überweisung zum Pneumologen/Lymphologen bekam ich aber zu Abklärung trotzdem.

Anfang 2020 hatte ich dann die Diagnose Lipödem Stadium 2 Typ 3 und bekam Lymphdrainage und Flachgestrickte Kompression. Die Maßnahmen waren eine Wohltat für meine Beine (leider nur kurz). Ich musste zur Dauerhaften Versorgung den Arzt wechseln (da dieser leider keine Rezepte ausstellen konnte) und die war dann der Meinung ich wäre einfach nur Übergewichtig und sollte meine Ernährung umstellen und mehr Sport machen. Zuhören wollte sie nicht oder naja interessierte sie nicht und diagnostizierte mir wieder nur meine Altbekannte Venenschwäche...
Ich war schockiert und zugleich tief traurig und zweifelte an mir selbst. Zudem kam eine Absage meiner Krankenkasse für die Kostenübernahme der flachgestrickten Kompressionsstrumpfhose. 3 Mal wurde mir dies abgelehnt! Unverständnis! Mit wenig Hoffnung zur Hilfe habe ich mich entschlossen noch einen Anlauf zu nehmen um eine dritte Meinung einzuholen.
Der Arzt ist sehr kompetent und verständnisvoll. Er diagnostizierte mir dann Lipödem Stadium 2 Typ 4. Denn nach der ganzen Zeit nahm ich an meinen Armen leider auch zu und bekam starke Schmerzen. Meine Haare z.b zu föhnen schaffe ich nicht mehr. 

Mit Dauerhafter Kompression und Lymphdrainage 2 mal in der Woche a 60 min stehen meine Chancen gut dass ich so bleibe wie ich bin. Eine dauerhafte Verbesserung ist nicht möglich sondern nur eine Milderung der Schmerzen. Den einzigen Sport den ich gut machen kann ist schwimmen und spazieren gehen. 
Nur eine bzw mehrere OP's können diese hormonell bedingte voranschreitende Krankheit beseitigen. Einen Teil bekomme ich zusammen, alles jedoch nicht. Jeder Euro zählt, umso eher kann mir geholfen werden. Die OP's sollten Zeitnah hintereinander geschehen um schnellere Ausbreitung zu verhindern.

Wenn ich in meine Zukunft blicke bekomme ich Angst, Angst davor meinen Job nicht mehr ausüben zu können. Mich nicht mehr um meine Family kümmern zu können, noch schlimmer dass sie sich um mich kümmern müssen. Ich bin eine Starke Frau und habe immer Hilfe abgelehnt wenn ich es selbst schaffen konnte, doch ich muss nun meinen ganzen Mut zusammen nehmen und um Hilfe bitten. 

Ich würde mich freuen, wenn Du meine Geschichte teilst und vielleicht paar Freunden erzählst, damit ich wieder schmerzfrei Leben kann. Vielen Dank dafür!

Vanessa



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