Hallo ich heiße Steffi, bin 28 Jahre alt stolze Mami von Zwillingen 2 Jahre alt (Mädchen/Junge).

Leider ist meine Tochter an einer Seltenen und sehr schweren form von Epelepsie erkrankt (Dravet Syndrom).

Seit ihren 6.Lebensmonat quält sie sich auf Deutsch gesagt, die Krampfanfälle kommen überraschend leider gibt es auch zu viele Trigger die man leider gottes nicht alle vermeiden kann. 

Es ist tatsächlich nicht einfach damit umzugehen geschweigedem damit zuleben. Es gibt leider keinen Tag oder keine Nacht die risikofrei ist. Manchmal hat sie 4 Anfälle in 1 Monat manchmal 1 in eine  Monat. Sie bekommt Medikamente morgens und abends die sie wirklich ganz brav nimmt ohne meckern. Sie ist ein Kämpfer Kind bei manch einem Anfall waren selbst Ärzte fast überfordert weil es einfach nicht aufhörte oder immer wieder anfing zu krampfen.

Da ich hier keine Verwandtschaft mehr habe somit sind mein Mann und ich komplett auf uns gestellt.

Mein Mann kommt aus Afrika er ist der einzigsten von seiner Familie der in Europa lebt.

Eine Zeitlang war er Arbeiten und ich bin Zuhause geblieben. Dennoch wurde er schon 2 mal gekündigt, da unsere Tochter ins Krankenhaus musste da der Anfall nicht aufhörte, musste er früher von der Arbeit gehen und war gleich noch 1 Woche nicht anwesend. Kündigung mit der Begründung Abwesenheit während der Probe zeit. 

Dann war ich direkt Arbeiten, doch das ging auch nicht lange gut. 

Wenn unsere Tochter ins Krankenhaus muss, muss einer Zuhause bleiben mit unserem Sohn.

Genau das ist mehr oder weniger ein Problem um Geld zu sparen.

Dennoch haben wir ein Herzenswunsch mein Mann und ich.

Da unsere einzigsten Verwanten in Afrika Leben (Schwiegermutter und Vater, Familie ), würden wir gerne dort hinfliegen. Schon alleine wegen meiner Schwiegermutter sie ist schon Älter und hat Angst ihre Zwillingsenkel nicht mehr sehen zu können. Und aus dem anderen grund mal etwas anderes zusehen um Kraft zu Tanken.

Wir haben es per Visum versucht aber dazu fehlen uns die finanziellen Mittel für um meine Schwiegermutter einzuladen. Ohne fester Arbeit ist das sowieso nicht möglich.

Deshalb bitten wir um Unterstützung von Spendern mit Herz uns finanziell zu unterstützen um uns einen Herzenswunsch zu erfüllen.  

Wir bedanken uns im Vorfeld an alle Spender die uns unterstützen unseren Wunsch wahr werden zulassen.