Hallo ihr Lieben mein Name ist Christina und ich bin 27 Jahre alt. Seit 2018 leide ich unter der chronischen Autoimmunerkrankung Hidradenitis Suppurativa/Akne Inversa. Die Erkrankung haben ca. 1% der Weltbevölkerung und sie ist relativ unerforscht, sodass es leider nur bedingt helfende Arzneimittel dagegen gibt. Das Immunsystem greift den Körper selber an und bildet extrem große Abszesse und Fistelgänge. Die Abszesse werden bei mir bis Tischtennisball groß. Betroffen sind bei mir die Oberschenkelinnenseiten, der Intimbereich und der Analbereich. Langsam werden auch die Achseln und der Brustbereich befallen und auch das Gesicht ist betroffen. Die Fistelgänge ziehen von der Hautoberschicht bis in den Enddarm und Schließmuskel, sodass ich insgesamt 10 mal operiert werden musste seit April 2020. Die letzten drei Operationen waren die schlimmsten und mir wurde gesagt, dass ich meine Schließmuskeltätigkeit verlieren könnte und ggf. sogar ein künstlicher Darmausgang gelegt werden muss. Ich habe diesmal noch Glück gehabt und es kam nicht so weit. Aber seit der letzten Operation am 11.7. bin ich nicht mehr in der Lage alleine zu wohnen. Mittlerweile wohne ich vorübergehend bei meinem Vater und meiner Stiefmama und dreimal die Woche kommt der Pflegedienst zu mir, um die Wunden zu reinigen und auszumessen. Die Wundheilung dauert mindestens 2 Monate. Immer wieder bilden sich neue Abszesse. Meine Entzündungswerte im Blut sind dauerhaft erhöht. Am 26.8. findet ein MRT statt, dass das Ausmaß der Fistelgänge darstellen soll. Dann entscheidet sich, inweit ich weiter saniert werde, wie viele geplante Operationen noch mindestens stattfinden müssen. Zwischendrin kommen immer die Notoperationen, bevor eine Sepsis entsteht. Ich bin seit 1.4.2020 arbeitsunfähig und falle bald ins Arbeitslosengeld. Meinen Job habe ich krankheitsbedingt verloren. Ich war bereits insgesamt bei über 20 Ärzten und Krankenhäusern und keiner konnte mir helfen, den rasant schlimmer werdenden Krankheitsverlauf zu stoppen. Ich habe mich mehreren starken mehrmonatigen Antibiotikakuren unterzogen und bin mit einem Allergieschock im Krankenhaus gelandet. Ich habe mich allen Untersuchungen unterzogen, um mit Immunsuppressiva (Humira) behandelt zu werden. Diese Immunsuppressiva spritze ich mir wöchentlich seit 26.3. selber aber leider konnte trotzdem die großflächige OP nicht verhindert werden. Die Immunsuppressiva haben starke Nebenwirkungen und mein Immunsystem funktioniert nur noch eingeschränkt. Fünf Ärzte haben mir bereits gesagt, dass ich mir meine kompletten Hautlappen inklusive Unterfetthautgewebe amputieren lassen soll. Das ist für mich keine Option, da ich dann mindestens 2 Jahre lang nur in einem Gestell im Bett liegen würde und Pflegegrad 3 beantragen müsste und noch einen künstlichen Darmausgang bekommen würde.
Ich bin am Ende meiner Kräfte, gebe aber nicht auf und möchte weiter kämpfen, um vielleicht irgendwann besser mit der Krankheit leben zu können. Denn momentan bin ich in fast allen alltäglichen Dingen eingeschränkt.
Neben Ernährungsumstellung, eigenständiger Darmsanierung, zahlreichen alternativen Heilmethoden und hohen Kosten für Desinfiktionsmittel und Verbandsmaterial. Zahlreichen Salben und Sitzbädern gibt es noch eine andere Option, die meine letzte Hoffnung ist.
Die Therapie nennt sich LAIGHT Therapie. Eine Lasertherapie, die es seit 2017 für Akne Inversa Patienten gibt. Die Keime werden verringert, der Laser dringt tief in die Hautschichten ein und öffnet Abszesse und beugt neuen vor.
Leider wird diese Therapie nicht von der Krankenkasse finanziert.
Nach Einzelfallantrag im Juni 2020 wurde der Antrag abgelehnt mit der Begründung, dass die Erkrankung nicht lebensbedrohlich ist. Nach zahlreichen Widersprüchen stehe ich seit ein paar Monaten mit der Aok vor Gericht. Ich habe auf eigene Kosten einen Anwalt eingeschaltet, aber der Prozess dauert ein bis zwei Jahre zur Urteilsfindung. Der Anwalt hat u. A. argumentiert, dass die Erkrankung aufgrund der Gefahr von Sepsis und der psychischen Belastung sehr wohl lebensbedrohlich ist und den gesamten Behandlungsweg, den ich mir in zahlreichen Selbsthilfegruppen mühsam zusammengesucht habe und dann mit Ärzten abgesprochen und begonnen habe, dargelegt. Mittlerweile sind alle Kassenleistungen und vorgegebenen Behandlungswege ausgeschöpft.
Da die Krankheit rasant voran schreitet, wurde uns nun geraten, die Laight Therapie auf eigene Kosten zu beginnen. Eine Behandlung kostet 100 Euro und ich bräuchte über mindestens zwei Jahre wöchentlich 4 Behandlungen. Heißt 400 Euro im Monat, die für mich mit Krankengeld und bald Arbeitslosengeld nicht finanzierbar sind. Also grob überschlagen würde die Behandlung 10000 Euro kosten.
Ich habe lange selbst versucht zu kämpfen und alles versucht. Ich bin langsam am Ende mit meinem Latein und froh, dass meine Familie mich bei Arztbesuchen, Behördengängen, Prozessarbeiten. und Operationen unterstützt.
Meine letzte Option wäre die Laight Therapie. Ich hasse es Hilfe anzunehmen, aber ich würde mich über jeden Euro freuen, damit meine Familie die Kosten nicht ganz alleine tragen muss.
Es ist mir sehr unangenehm, das hier zu veröffentlichen aber ich habe bereits andere Akne Inversa Patienten auf solchen Spendenplattformen gesehen und dachte ich versuche es auch einmal.
Falls der Prozess in ein bis zwei Jahren positiv ausgeht und es irgendwie möglich ist, das Geld zurück erstattet zu bekommen und es mir bis dahin gesundheitlich besser geht, dann würde ich eine dicke Spendenparty von dem Geld machen, für alle die sich beteiligt haben und Lust haben zu kommen. Leider läuft mir die Zeit davon und die Krankheit schreitet immer weiter voran, deshalb müsste ich so schnell wie möglich mit der Therapie starten.
Bleibt gesund Christina