Hallo Ihr lieben ❤️-Menschen! Ich bin Jora! Ich bin acht Jahre alt und wohne in der Nähe von Düsseldorf mit meinen Eltern, meinen drei älteren Schwestern und meinem Hund Wilma. Ich bin hier das Nesthäkchen und leider habe ich einen seltenen Gendefekt. Die Krankheit dahinter heißt Morbus Alexander und ist leider auch lebensverkürzend. Ich habe so ein paar Besonderheiten, die mir ab und zu ein paar Probleme bereiten. Wie Ihr sehen könnt u.a. eine Trachealkanüle, eine Magensonde und diverse Krampfleiden sowie ein paar kleinere Problemchen. Ansonsten bin ich ein sehr freundlicher und glücklicher Mensch.

Am liebsten gehe ich in meiner Freizeit mit meiner Familie in Tierparks oder besuche meine Großeltern. Gerne spaziere ich auch durch den Wald oder an einem See. Da schauen immer alle ganz verwundert, wenn sie mich sehen. Wahrscheinlich weil ich so einen tollen Rollstuhl habe.

Wo wir auch schon bei meinem Problem sind! Bis Januar hatten wir einen wirklich klapprigen orangenen Bus, mit dem wir als Familie durch die Lande gezogen sind. Der Bus hieß Miss Marple und hat uns jahrelang gute Dienste erwiesen. Leider mussten wir die alte Dame im Januar beerdigen und nun haben wir keinen fahrbaren Untersatz mehr und leider auch keine finanziellen Mittel, um einen zu kaufen. Meine Eltern helfen immer viel bei meiner Pflege und können deshalb beide nicht arbeiten. Ich mache auch nachts oft Radau, so dass die zwei sich immer in der Pflege abwechseln. Ab und zu haben wir auch eine Pflegetante hier, aber wie überall hat auch der Pflegenotstand nicht bei uns Halt gemacht. Nun machen sie sich natürlich viele Sorgen, was passiert, wenn ich mal ins Krankenhaus muss oder wie wir nun zu Therapeuten oder Sprechstunden bei Spezialisten kommen sollen, wenn wir kein Auto mehr haben. Alles ist nun komplizierter geworden und an Ausflüge mit mir ist gar nicht mehr zu denken. Das finde ich sehr schade. Also bitte helft mir und meiner Familie, einen neuen gebrauchten fahrbaren Untersatz zu finanzieren, damit wir wieder ein paar Erlebnisse gemeinsam erleben können bevor es mir nicht mehr so gut geht, dass ich mitfahren kann. Danke Euch lieben Spendern für jeden kleinen Cent! Eure Jora

P.S.: Wir haben die Spendensumme angepasst nachdem wir uns ein Angebot von einem Autohändler eingeholt haben! 🚙