Johannas Weg zurück ins Leben

Johannas Weg zurück ins Leben | Spenden sammeln
 
 

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Zusammenfassung: In Folge einer milden COVID-Erkrankung ist meine Schwester Johanna (geimpft und ohne Vorerkrankungen) an der schweren, autoimmun-neurologischen Erkrankung „ME/CFS“ erkrankt. Noch kein Jahr nach dem Studium wurde sie aus ihrem Traumberuf als Tierärztin gerissen, war mehrere Monate bettlägerig und ist nun seit einem dreiviertel Jahr hausgebunden und auf Hilfe angewiesen. Da es noch keine zugelassenen Therapien gibt, müssen viele Anwendungen, Hilfsmittel und Medikamente selbst finanziert werden. Diese Seite soll Johanna finanzielle Sorgen nehmen und den Zugang zu weiteren Behandlungsmethoden eröffnen. Nähere Informationen findet ihr im folgenden Text.

 

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Familie und liebe Unterstützer,

diese Seite gibt denen, die das möchten, die Möglichkeit, Johanna finanzielle Hilfe zukommen zu lassen.

Johanna stand mit Anfang 30 mitten im Leben. Nach langer Wartezeit und Studium arbeitete sie endlich in ihrem Traumberuf als Tierärztin. Mit der begonnenen Zusatzbezeichnung in Tierverhaltenstherapie machte sie ihr leidenschaftliches Interesse zum Beruf. Ihre zweite Covid-Infektion im März 2023 verlief zunächst mild, doch in der Zeit danach verschlechterte sich ihr Zustand immer mehr.

Symptome wie komplette Schlaflosigkeit, Fieber, Schmerzen und Herzrasen traten auf, dazu Empfindlichkeit auf Licht und Geräusche und extreme körperliche Schwäche. Es folgten mehrere Notarzteinsätze, Krankenhausaufenthalte, viele Arztbesuche und ein monatelanger Kampf, der bis jetzt andauert. In den schlimmsten Phasen konnte Johanna nur noch liegend mit einem Strohhalm Flüssignahrung zu sich nehmen und war auf Infusionen angewiesen. 

Zuerst war das Herz im Verdacht, später das Gehirn, auch nach Tumoren wurde gesucht. Doch die meisten Untersuchungen blieben „ohne besonderen Befund“ und es schien lange unmöglich, einen fachlich kompetenten Ansprechpartner zu finden. Die Befunde füllen mittlerweile einen ganzen Ordner, doch es schien lange schwierig, alles zusammen zu bringen. Fachzentren sind landesweit völlig überlaufen und auch nach einem halben Jahr gab es von den Wartelisten noch keine Rückmeldung.

Inzwischen lautet die Diagnose ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis bzw. chronisches Fatiguesyndrom. Es handelt sich um eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die sich als Folge der Coronainfektion entwickelt hat, und somit eine Form von "Long Covid". ME/CFS bringt eine ganze Palette an Symptomen, Begleit- und Folgeerkrankungen mit sich und ist aufgrund der Komplexität sowohl für die Ärzte als auch für die Patienten und ihre Angehörigen eine enorme Herausforderung. Die genaue Krankheitsentstehung ist unklar. Auto-Antikörper und Entzündungsprozesse scheinen dabei ebenso eine Rolle zu spielen wie eine Fehlregulierung des Nervensystems und der Mitochondrien, die normalerweise die Energie im Körper bereitstellen.

Durch die Erkrankung kann Johanna seit über einem halben Jahr nicht mehr arbeiten und auch ihren Alltag nicht allein bewältigen. CFS bedeutet, dass jede geringe, körperliche oder mentale Anstrengung, zu einer anhaltenden Verschlechterung der Symptomatik führen kann. Aufstehen führt häufig zu Herzrasen und großer Anstrengung bis Ohnmacht, so dass Johanna den größten Teil des letzten halben Jahres im Bett liegend verbringen musste und auf Unterstützung durch Freunde und Pflegedienst angewiesen ist. Die Wohnung konnte sie seit März nur noch für Arztbesuche verlassen, und dann auch nur mit Unterstützung, sensorisch abgeschirmt und im Rollstuhl. Transporte sind meist nur liegend möglich.

Wie geht es aktuell weiter? Im bestehenden medizinischen Versorgungssystem ist es für CFS-Erkrankte noch schwierig, Unterstützung und einen klaren Weg zu finden. Es gibt keine zugelassenen Medikamente, die Verordnung von lindernden Wirkstoffen erfolgt daher „off label“ und oft nur auf Privatrezept (Selbstzahlerbasis). Entsprechende Anträge bei der Krankenkasse sind langwierig und oft sind mehrere Widersprüche notwendig.

Im Austausch mit anderen Betroffenen findet Johanna ihren eigenen Weg, mit der Krankheit umzugehen. Dazu gehört mentales Training und ein striktes Einhalten der körperlichen und mentalen Grenzen, um Einbrüche zu vermeiden. Gleichzeitig möchte sie weiter neue Behandlungsmethoden ausprobieren. Der Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben ist lang und immer wieder von Rückschlägen geprägt.

Das Ziel dieser Seite ist, Johanna auf diesem Weg zu unterstützen, ihr Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen und finanzielle Sorgen zu nehmen, die durch die lange Arbeitsunfähigkeit und die teils teuren Behandlungen entstehen. Sie soll die Behandlungs- und diagnostischen Möglichkeiten ausschöpfen können.

Konkret ist folgende Verwendung der Spenden geplant:

  • Sauerstofftherapie: Mögliche Therapien wie IHHT oder HBO sind vielversprechend, aber müssen selbst bezahlt werden und werden einen vierstelligen Betrag kosten.
  • Zusätzliche Labordiagnostik: Verschiedene Blutuntersuchungen können wertvolle Anhaltspunkte liefern, aber müssen oft selbst bezahlt werden.
  • Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel: Die meisten Medikamente laufen aktuell auf Privatrezept, weil die Kasse noch keine Kostenübernahme genehmigt hat. Die Supplemente sollen helfen, Nährstoffmangel auszuschließen, Medikamenten-Nebenwirkungen abzufangen und die Genesung zu befördern. Sie kosten derzeit einen höheren dreistelligen Betrag im Monat.
  • Kostenpflichtige Ressourcen und Beratung: Die Plattform "CFS School" bietet Trainings, Coachings und Informationen für Betroffene, die sehr hilfreich sein könnten. Eine Mitgliedschaft kostet hier derzeit 595 USD. Auch Fachbücher, verschiedene physiotherapeutische Geräte, Alltagshilfe und möglicherweise privatärztliche Beratung könnten Johanna unterstützen.

Vielen herzlichen Dank für jeden Beitrag oder das Teilen dieser Seite!

[Following an initially mild case of covid, my sister Johanna developed the severe, neurological autoimmune disease "ME/CFS". She was vaccinated and had no relevant pre-existing conditions. Barely a year after finishing vet school, the disease robbed her of her professional life in her dream job, and of an autonomous life altogether. She was bedridden for several months. Now, more than half a year after the initial infection, she is still bound to her home and dependent on regular help. As there are no approved standard therapies as of yet, Johanna has to has to pay many treatments, aids, and drugs herself, despite being insured. The aim of this campaign is to help my sister by alleviating her financial sorrows and facilitating more treatments. As Johannas family and friends, we are thankful for every contribution, including anyone who will share this campaign.]

Carl Robert Johannes Hofmann
01-01-2024

Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch gerne einen aktuellen Stand geben. Kurz vor Weihnachten hat sich Johanna durch Besuch oder einen der Therapeuten erneut mit Covid infiziert. Das ließ sich trotz Vorsicht nicht ganz ausschließen. Die neue Infektion hat sie zum Glück schnell überstanden ohne dass nach jetzigem Stand eine Verschlechterung eingetreten ist. Wir konnten Weihnachten gemütlich zu zweit feiern.

Vom Spendengeld konnte Johanna eine große Blutuntersuchung in Auftrag geben und auf dieser Grundlage Anpassungen vornehmen.

Nach dem Beratungstermin bei der Long-Covid-Spezialistin liegt nun ein ausführlicher Arztbrief mit Diagnosen vor. Diesen Monat folgen weitere Termine mit mehr Diagnostik und der Besprechung der weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Ich hatte den Zielbetrag dieser Seite angehoben, damit wir hier möglichst alle Optionen haben. Bei der Ärztin fühlt Johanna sich gut beraten und kann so auch endlich Verantwortung für die eigene Diagnostik und Therapieentscheidungen abgeben. Das ist konkret durch eure Spenden möglich.

Vielen Dank für eure großzügige Hilfe und ein frohes, gesundes neues Jahr!

Euer Robert

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Übersicht über ausgegebene Spendengelder (Stand Ende Dezember 2023)

Arzt & Labor: 3.625,32 €
CFS School (Schulungsplattform für ME/CFS-Patienten): 589,42 €
Therapien & Hilfsmittel: 310,62 €
Nahrungsergänzungsmittel: 392,64 €

Gesamt: 4.918 €

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Carl Robert Johannes Hofmann
06-12-2023

Ihr Lieben,

die Spendenaktion für meine Schwester läuft jetzt seit einem Monat und wir konnten dank eurer großzügigen Hilfe schon einige Dinge angehen.

Wie geplant hat Johanna eine Mitgliedschaft in der CFS-School bekommen und umfangreiche Blutuntersuchungen in einem Labor in Auftrag gegeben. Außerdem wurde ein Termin bei einer auf Post Covid spezialisierten Privatärztin vereinbart, um die bisher erhobenen Daten und Befunde einzuordnen und das weitere Vorgehen zu planen. Dieser Termin steht noch an, so dass wir über den weiteren Behandlungsweg noch nicht viel sagen können.

Erstmal möchte ich euch für eure Spenden und die ganzen lieben Worte danken, die meine Schwester und uns als Familie erreicht haben und die uns immer wieder stärken. Wenn ihr weiter helfen möchtet, könnt ihr gerne diese Seite nochmal teilen und weiter verbreiten. Sie bleibt erstmal bestehen und ermöglicht uns mehr Freiheit bei der Planung und Abwägung der weiteren Behandlungsschritte. Wenn neue Dinge entschieden und vom Spendengeld bezahlt werden, halte ich euch hier auf dem Laufenden.

Bis dahin wünsche ich allen, die hier mitlesen, eine wunderbare Adventszeit, passt auf euch auf!

Euer Robert


Carl Robert Johannes Hofmann
05-11-2023

Ihr Lieben,

ich habe den ursprünglichen Zielbetrag geändert. Der Grund dafür ist, dass durch eure Spendenbereitschaft jetzt Wege infrage kommen, die wir nicht für möglich gehalten haben. Siehe dazu auch das letzte Update. Vielen, vielen Dank für eure Hilfe und teilt sehr gerne weiter diese Seite. :)

euer Robert


Carl Robert Johannes Hofmann
05-11-2023

Ihr Lieben,

wir als Familie sind überwältigt von all der Unterstützung, die uns seit gestern Nachmittag erreicht, von all den Spenden und den lieben Nachrichten. Leider können wir viele Spenden nicht eindeutig zuordnen, und uns deshalb nicht bei jedem persönlich bedanken. Aber seid euch sicher, dass uns jeder einzelne Beitrag sehr viel bedeutet!

Zusammen konntet ihr in nur einem Tag unsere Erwartungen übertreffen und meiner Schwester unglaublich den Rücken stärken. Gerne könnt ihr die Aktion weiter teilen und auch weiter spenden. Ein Teil der Ausgaben sind ja laufende Kosten mit völlig unklarer Dauer. Und es gibt Behandlungen, die so teuer sind, dass Johanna sich noch gar nicht getraut hat, darauf zu hoffen. Das gilt insbesondere für die Methode der Immunadsorption.

Auch über das ursprünglich genannte Ziel hinaus hilft also jeder Beitrag, um Johanna zu unterstützen. Ihr öffnet Perspektiven, die sie nicht für möglich gehalten hat.

Schaut gerne in Zukunft hier vorbei, um Updates zu erhalten. :)

euer Robert


303 Spenden
€ 17.941,00
Ziel: € 25.000,00
71%