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Zusammenfassung: In Folge einer milden COVID-Erkrankung ist meine Schwester Johanna (geimpft und ohne Vorerkrankungen) an der schweren, autoimmun-neurologischen Erkrankung „ME/CFS“ erkrankt. Noch kein Jahr nach dem Studium wurde sie aus ihrem Traumberuf als Tierärztin gerissen, war mehrere Monate bettlägerig und ist nun seit einem Jahr hausgebunden und auf Hilfe angewiesen. Da es noch keine zugelassenen Therapien gibt, müssen viele Anwendungen, Hilfsmittel und Medikamente selbst finanziert werden. Diese Seite soll Johanna finanzielle Sorgen nehmen und den Zugang zu weiteren Behandlungsmethoden eröffnen. Nähere Informationen findet ihr im folgenden Text.

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Familie und liebe Unterstützer,

diese Seite gibt denen, die das möchten, die Möglichkeit, Johanna finanzielle Hilfe zukommen zu lassen.

Johanna stand mit Anfang 30 mitten im Leben. Nach langer Wartezeit und Studium arbeitete sie endlich in ihrem Traumberuf als Tierärztin. Mit der begonnenen Zusatzbezeichnung in Tierverhaltenstherapie machte sie ihr leidenschaftliches Interesse zum Beruf. Ihre zweite Covid-Infektion im März 2023 verlief zunächst mild, doch in der Zeit danach verschlechterte sich ihr Zustand immer mehr.

Symptome wie komplette Schlaflosigkeit, Fieber, Schmerzen und Herzrasen traten auf, dazu Empfindlichkeit auf Licht und Geräusche und extreme körperliche Schwäche. Es folgten mehrere Notarzteinsätze, Krankenhausaufenthalte, viele Arztbesuche und ein monatelanger Kampf, der bis jetzt andauert. In den schlimmsten Phasen konnte Johanna nur noch liegend mit einem Strohhalm Flüssignahrung zu sich nehmen und war auf Infusionen angewiesen. 

Zuerst war das Herz im Verdacht, später das Gehirn, auch nach Tumoren wurde gesucht. Doch die meisten Untersuchungen blieben „ohne besonderen Befund“ und es schien lange unmöglich, einen fachlich kompetenten Ansprechpartner zu finden. Die Befunde füllen mittlerweile einen ganzen Ordner, doch es schien lange schwierig, alles zusammen zu bringen. Fachzentren sind landesweit völlig überlaufen und auch nach einem halben Jahr gab es von den Wartelisten noch keine Rückmeldung.

Inzwischen lautet die Diagnose ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis bzw. chronisches Fatiguesyndrom. Es handelt sich um eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die sich als Folge der Coronainfektion entwickelt hat. ME/CFS bringt eine ganze Palette an Symptomen, Begleit- und Folgeerkrankungen mit sich und ist aufgrund der Komplexität sowohl für die Ärzte als auch für die Patienten und ihre Angehörigen eine enorme Herausforderung. Die genaue Krankheitsentstehung ist unklar. Auto-Antikörper und Entzündungsprozesse scheinen dabei ebenso eine Rolle zu spielen wie eine Fehlregulierung des Nervensystems und der Mitochondrien, die normalerweise die Energie im Körper bereitstellen.

Durch die Erkrankung kann Johanna seit etwa einem Jahr nicht mehr arbeiten und auch ihren Alltag nicht allein bewältigen. CFS bedeutet, dass jede geringe, körperliche oder mentale Anstrengung, zu einer anhaltenden Verschlechterung der Symptomatik führen kann. Aufstehen führt häufig zu Herzrasen und großer Anstrengung bis Ohnmacht, so dass Johanna den größten Teil des letzten Jahres im Bett liegend verbringen musste und auf Unterstützung durch Freunde und Pflegedienst angewiesen ist. Die Wohnung konnte sie seit März 2023 fast nur noch für Arztbesuche verlassen, und dann auch nur mit Unterstützung, sensorisch abgeschirmt und im Rollstuhl. Transporte sind meist nur liegend möglich. In letzter Zeit sind gelegentliche kleine Spaziergänge mit Rollstuhl und Begleitung im Umfeld der Wohnung möglich. Bald soll ein elektrischer Rollstuhl den selbstständigen Bewegungsradius etwas erhöhen.

Wie geht es weiter? Im bestehenden medizinischen Versorgungssystem ist es für ME/CFS-Erkrankte noch schwierig, Unterstützung und einen klaren Weg zu finden. Es gibt keine zugelassenen Medikamente, die Verordnung von lindernden Wirkstoffen erfolgt daher „off label“ und oft nur auf Privatrezept (Selbstzahlerbasis). Entsprechende Anträge bei der Krankenkasse sind langwierig und oft sind mehrere Widersprüche notwendig.

Im Austausch mit anderen Betroffenen findet Johanna ihren eigenen Weg, mit der Krankheit umzugehen. Dazu gehört mentales Training und ein striktes Einhalten der körperlichen und mentalen Grenzen, um Einbrüche (Crashs) zu vermeiden. Gleichzeitig möchte sie weiter neue Behandlungsmethoden ausprobieren. Der Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben ist lang und immer wieder von Rückschlägen geprägt.

Das Ziel dieser Seite ist, Johanna auf diesem Weg zu unterstützen, ihr Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen und finanzielle Sorgen zu nehmen, die durch die lange Arbeitsunfähigkeit und die teils teuren Behandlungen entstehen. Sie soll die Möglichkeiten der Behandlung und Diagnostik ausschöpfen können.

Konkret ist folgende Verwendung der Spenden geplant:

• Sauerstofftherapie: Mögliche Therapien wie IHHT oder HBO sind vielversprechend, aber müssen selbst bezahlt werden und werden einen vierstelligen Betrag kosten.
• Zusätzliche Labordiagnostik: Verschiedene Blutuntersuchungen können wertvolle Anhaltspunkte liefern, aber müssen oft selbst bezahlt werden.
• Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel: Die meisten Medikamente laufen aktuell auf Privatrezept, weil die Kasse noch keine Kostenübernahme genehmigt hat. Die Supplemente sollen helfen, Nährstoffmangel auszuschließen, Medikamenten-Nebenwirkungen abzufangen und die Genesung zu befördern. Sie kosten derzeit einen höheren dreistelligen Betrag im Monat.
• Kostenpflichtige Ressourcen und Beratung: Die Plattform "CFS School" bietet Trainings, Coachings und Informationen für Betroffene, die sehr hilfreich sein könnten. Die Mitgliedschaft wurde durch eure Spenden bereits ermöglicht. Auch Fachbücher, verschiedene physiotherapeutische Geräte, Alltagshilfe und privatärztliche Beratung können Johanna unterstützen.

Vielen herzlichen Dank für jeden Beitrag oder das Teilen dieser Seite!

[Following an initially mild case of covid, my sister Johanna developed the severe, neurological autoimmune disease "ME/CFS". She was vaccinated and had no relevant pre-existing conditions. Barely a year after finishing vet school, the disease robbed her of her professional life in her dream job, and of an autonomous life altogether. She was bedridden for several months. Now, about one year after the initial infection, she is still bound to her home and dependent on regular help. As there are no approved standard therapies as of yet, Johanna has to has to pay many treatments, aids, and drugs herself, despite being insured. The aim of this page is to help my sister by alleviating her financial sorrows and facilitating more treatments. As Johanna's family and friends, we are thankful for every contribution, including anyone who will share this campaign.]