Hallo

Mein Name ist Rebekka ich bin alleinerziehende Mama von 2 Kindern

Hier geht es um meine Tochter Zoe sie ist 12 Jahre alt. Bei ihr wurde 2023 eine ITP (Immunthrombozytopenie) festgestellt. Das bedeutet das ihr Körper eigenes Immunsystem ihre Blutplättchen zerstört. Da diese für die Blutgerinnung zuständig sind hat sie eine extrem hohe Blutungsneigung. Trotz intensiver Behandlung fällt sie immer wieder mit den Werten so stark ab das dies für sie gefährlich wird. Im September 2023 führte das zu Hirnblutungen, massiv erhöhtem Hirn Druck und starken Stauungspupille in den Augen. Wir haben bereits fast alle gängigen Medikamente ausprobiert leider hilft keines auf Dauer. Auch sämtliche Ursachen Forschung hat keine Ergebnisse gebracht. Die Erkrankung führt dazu das Zoe fast nichts machen kann was Kindern Spaß macht. Sie muss wöchentlich ins Krankenhaus zu Blutabnahmen Infusionen und immer wieder Krankenhaus Aufenthalte usw. Seid 25.April liegt sie erneut im Krankenhaus mit einer Entzündung im Gehirn und erneut erhöhter Hirn Druck und Stauungspupille in den Augen. Wir haben jetzt erfahren das das Medikament welches ihre Thrombozyten stabil halten sollte sie erblinden lässt. Aus diesem Grund musste es abgesetzt werden. Der neue Plan ist ein Medikament das nur für Erwachsene zugelassen ist da es die Entwicklung stoppt wie ihr euch denken könnt für Zoe mit ihren 12 Jahren zimlich schwer zu verkraften. 

Jetzt zu unserer Bitte. 

Wir haben von einer Blutuntersuchung erfahren die ihre Gene genauer untersuchen ( normale Genetik ist schon gelaufen) diese wird von der Krankenkasse nicht übernommen obwohl sie höchst wahrscheinlich Aufschluss bieten kann welche Ursache diese Krankheit bei Zoe hat. Und von ihrem behandelnden Ärzteteam empfohlen wird. Diese Untersuchung kostet zwischen 25.000 und 30.000 Euro! 

Da ich durch die ständigen Fahrten ins Krankenhaus Parkhaus Kosten usw schon finanziell am Limit bin ist diese Summe für mich nicht aufbringbar. Leider kann auch der Papa finanziell nicht viel helfen. 

Mir ist klar das ich auch mit euer aller Hilfe diese Summe nicht komplett aufbringen kann aber um so mehr zusammen kommt um so wahrscheinlicher das die Bank den Rest per Kredit finanziert. 

Ich danke euch allen im Vorraus

Liebe Grüße von Zoe und Rebekka