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Hilfe für Wojciech

Wojciech leidet seit der Geburt unter NKH Chrom Mutation, Epilepsie und Schluckstörungen

Im Dorf "Sucha" in der Nähe von Grzmiaca (Gramenz) in Polen lebt Wojciech mit seinen Eltern.

Seit seiner Geburt leidet der Kleine an drei Krankheiten: NKH (Non-ketotic Hyperglycinemia) – eine Chromosomenmutation, die das Aufspalten von Glycen im Körper unterbindet (Glycen wird für den Körperaufbau und die geistliche Entwicklung benötigt), Epilepsie und Schluckstörungen.

Die junge Familie gibt alles, um zu helfen. Tag und Nacht muss jemand wach und anwesend sein, um bei den oft auftretenden Schluckanfällen Hilfe zu leisten. Aufgrund dieser Einschränkung der Verdienstmöglichkeiten der jungen Familie fehlt das nötige Geld für eine individuelle Behandlung. Eine Behandlung ist keine Heilung, jedoch kann eine Linderung und Verbesserung der Symptome herbeigerufen werden.

Die Familie ist dankbar für jede Spende, kann jedoch kein Deutsch. Wir wollen unbedingt helfen und haben für sie ihren Spendenaufruf übersetzt.

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Der Spendenaufruf der Familie in Sucha:

Wojciech Matczak
Ein Stück meiner Geschichte:
Ich kam am 27.06.2018 um 17:00 Uhr auf die Welt, Gewicht 3650, 56 cm, ich schrie wie jedes gesunde Kind. Nach etwa zwei Stunden traten die ersten Symptome auf: fehlender Saugreflex, mangelndes Schlucken, mangelndes Ansprechen auf Reize und fehlender Moro-Reflex. Ich fiel ins Koma und wurde sofort auf die Intensivstation von Szczecinek nach Koszalin transportiert. Dort kämpfte ich drei Tage um mein Leben.

Mein Zustand verschlechterte sich. Ich hörte auf zu atmen und wurde reanimiert. Die Herzaktivität sank von Stunde zu Stunde, aber ich kämpfte weiter. Am 03.07.2018 wurde ich auf die Kinder-Intensivstation des Krankenhauses Stettin gebracht. Trotz Sonde habe ich nichts gegessen. Nach ein paar Tagen gibt es die Diagnose "NKH" E72.5. Meine Eltern waren sehr glücklich im Glauben, dass mir jetzt endlich geholfen werden kann. Sie fragten die Ärzte nach Behandlungsmöglichkeiten. Wie sind die Heilungschancen? Die Antwortder Ärzte war niederschmetternd: "Es tut uns sehr leid, aber diese Krankheit kann auf der ganzen Welt nicht behandelt werden. Die Prognose ist sehr schlecht, das Gehirn ist bereits sehr stark geschädigt. Die meisten Patienten wachen nach dem Koma nicht mehr auf und diejenigen, die es schaffen, leiden unter andauernden epileptischen Anfällen oder sterben aufgrund von Infektionen und Komplikationen durch das Beatmungsgerät." Ich kämpfte weiter.

Am 11.07.2018 wachte ich auf und begann selbstständig zu atmen und Essen durch die Sonde aufzunehmen. Kurz darauf traten aber auch die ersten Krämpfe auf. Am 27.07.2018 wurde ich nach Hause entlassen. Bis heute kämpfe ich mit epileptischen Anfällen, die etwa 12x am Tag auftreten. Ich habe atopische Haut, die besondere Pflege erfordert. Ich werde immer noch von der Sonde gefüttert.

Der letzte Besuch (11.12.2018) in der Klinik ist nicht besonders gut verlaufen. Die Ärzte sagten meinen Eltern, dass ich sehr wahrscheinlich weder hören noch sehen kann. 

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Bitte helft uns, den Zustand des kleinen Wojciech zu verbessern und eine individuelle Therapie zu finanzieren.



Es wurden noch keine Aktualisierungen für diese Aktion eingestellt.














 

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