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Durch einen groben Ärztefehler wurde unsere zweite Tochter zum Pflegekind.

Sie wurde mit einer zuvor nicht bekannten Gastroschisis geboren und trotz grünem Fruchtwasser beim vorzeitigem Blasensprung wurde ein Wehenhemmer verabreicht. Dadurch wurde ihr Darm so massiv geschädigt, dass sie jetzt ein Kurzdarmsyndrom hat, weil der Darm im Mutterleib abgestorben ist. In der Nacht ihrer Geburt wurde ihr mehr als die Hälfte des Darms entfernt, und mit einer Kaliberdifferenz von 7:1 zusammengenäht. Wie uns die Nachsorgeklinik mitteilte, konnte das gar nicht funktionieren... 

Der Darm entzündete sich immer und immer wieder, da die Nahrung sich an der Engstelle staute. Die Kleine war noch nicht einmal zwei Monate alt und wurde auf der Kinder Intensivstation mit Corona infiziert. Die ersten drei Monate hätte sie ohne dauerhafte Antibiotikatherapie nicht überlebt. 

Nachdem sie in die Fachklinik verlegt worden ist, wurde in der dritten Operation ein künstlicher Darmausgang gelegt. (Nahrung erhält sie nur ganz wenig, 8x 30ml am Tag, um die Funktion des Darms wiederherzustellen.) Die Nährstoffe zum wachsen bekommt sie parenteral über einen Hickman-Katheter.

 

Nach vier Monaten Klinikaufenthalt, unzähligen Entzündungen und zwei Blutvergiftungen, ist sie das erste Mal zuhause. Ihre große Schwester ist gerade mal 19 Monate alt. 

 

Für den täglichen Wechsel der Ernährungsinfusion werden zwei Leute benötigt, da das ganze unter OP ähnlichen Bedingungen steril gehandhabt werden muss. Jede Infektion kann lebensgefährlich für unsere Tochter werden, da der Hickman-Katherer zum Herzen führt. Mein Mann hat zur Unterstützung die Volle Elternzeit genommen und Ich selbst kann wegen der Vollzeitpflege nun gar nicht mehr arbeiten. 

Letztes Jahr haben wir für unsere Familie ein Haus gekauft, in dem wir auch bereits wohnen und parallel noch renovieren und sanieren. Zusätzlich müssen wir aufgrund der Gegebenheiten auf Langzeitpflege umrüsten und einen Sterilraum einrichten, da der Katheter für die nächsten Jahre die einzige Lebensversicherung unserer Tochter sein wird.

 

Vom Medizinischen Dienst haben wir kaum Unterstützung, da unsere Tochter aufgrund ihres Alters (jünger als 18 Monate) gerade mal in Pflegegrad 2 eingestuft wurde. 

 

Wegen ihres Wachstumspotentials gibt es für Sie Hoffnung, dass sie irgendwann von der parentalen Ernährung weg kommt. Dafür tun wir unser bestmögliches, und dazu gehört auch eine Physiotherapie, um die Darmtätigkeit anzuregen. Leider zahlt das die Krankenkasse nicht, obwohl die Therapie unserer Tochter wahnsinnig hilft und sie von den Handicaps auf beiden Körperseiten deutlich entspannt. 

 

Finanziell stehen wir mit unserer kleinen Familie jetzt vor dem Ruin. Wir wissen nicht, wie wir durch unsere Verdienstausfälle das Haus halten und unseren beiden Kindern ein weitestgehend normales Leben ermöglichen können. 

 

Wir bitten von Herzen um eure Unterstützung, um unsere kleine Familie in dieser schweren Zeit über Wasser zu halten!



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