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Ich bin 42 jahre alt.und leide seid meinen meinem 20. Lebensjahr unter dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2. Dabei kann es überall entlang des Nervensystems zum Wachstum von  
Tumoren kommen. Typisch für diese Erkrankung ist das Wachsen von Akustikusneurinomen
Durch einer schweren Hirntumor OP im jahr 2005 bin ich aufgrund dessen ertaubt.
 
Im Verlauf der Krankheit mussten bereits zahlreiche Operationen am Kopf durchgeführt werden, da entfernte Tumore immer wieder nachwuchsen..
Bis zum Zeitpunkt einer Bestrahlung eines Akustikusneurinoms links mit Gamma Knife im Jahr 2019 war das Meiste noch gut kompensierbar für mich. jedoch setzten nach der Behandlung enorme Verschlechterungen meines körperlichen Befindens ein. Das für mich als ertaubte Person wichtige Sehen der Augen veränderte sich in Form von Sehstörungen, die inzwischen zu Doppelbildern geworden sind. Eine Abhilfe gibt es nicht ich entwickelte eine Hochgradige Facialparese (gesichtslähmung)die bis heute nur minimal rückläufig ist..
Eine Bestrahlung schwächt das ImmunSystem macht den körper anfällig für Infektionen,aufbauende Mittel zur Stärkung des immunsystem habe ich nie erhalten.monate darauf mußte ich wegen Harnwegsinfecktion Antibiotika nehmen..2 monate später wieder Antibiotika wegen erneuter Entzündungen...und nochmal 4 wochen später wegen Entzündung im kiefer.was mir niemand sagte das diese Antibiotika nur schaden anrichten.. bei einer person dessen Immunsystem eh schon  geschwächt von einer Bestrahlung wa.. ich bemerkte wenig später darauf das meine Verdauung nicht optimal funktionierte..und mein schlaf verbunden wa mit stündlichen aufwachen und schmerzen im Magen Darm Bereich und brennen der Haut.ich bekam in den folgenden wochen sämtliche Symptome die mich immer wieder die Notaufnahme brachten..magen und Darm Spiegelung erbrachten keine Diagnose..jediglich eine leichte Gastritis typ c worauf ich magenschutz tabletten bekommen habe.
Seitdem wurde ich immer schwächer bis ich aufgrund dessen im März 2021 zusammenbrach mit Schlaganfall ähnlichen syntomen in der Neurologie landete.Innerhalb von 4 Monaten war ich deshalb in 5 Krankenhäusern, danach bei sämtlichen gastreologen .Spezialisten für darmkrankheiten. Allerlogen,dutzende Ärzte in verschiedenen Fachbereichen weil mein Körper voll mit syntomen wa..jedoch konnte mir niemand helfen.Da nf2 bei den ärzten gut ins Bild passte schob man alles auf diese Krankheit!.da ich immer wieder erwähnte das ich Antibiotika nehmen mußte und regelrechte darmkrämpfe habe.. und kaum noch Lebendsmittel vertrage..sämtliche Nahrungsmittel- Allergien entwickelten sich und ich bekam schmerzen in den gelenken,und Taubheitsgefühle der Gliedmaßen,habe mit derartigen schwindel zu kämpfen das laufen für mich ein Fremdwort geworden ist.. die Krücke ist mein täglicher Begleiter und das nur in Wohnung.. Die Schwäche geht soweit, dass ich nicht mehr selbstständig meine Angelegenheiten regeln kann und es mir nicht möglich ist die eigene Wohnung alleine zu verlassen. Ich bin in meiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt und meine Lebensqualität ist dadurch stark gesunken,da ich nicht mehr belastbar bin..durch ständige Reaktion auf lebendsmittel sind sind mir eine Hand voll geblieben..was jediglich ein bisschen Gemüse darstellt .ohne das einen syntome von Herzrasen.schmerzen.und Krämpfen begleiten.
 
Die Neurofibromatose muss beobachtet werden, sodass ich einmal jährlich zur Kontrolle ins MRT muss, um zu sehen, ob bestehende oder weitere Tumore gewachsen sind (erst vor 2 Jahren zeigten sich zahlreiche Tumore in der Wirbelsäule, die neu gewachsen sind). Das kann ich in meinem jetzigen körperlichen Zustand nicht mehr tun, und schon gar keine erneute Operation weil ich
dafür viel zu schwach bin.was eine enorme Gefahr mit sich bringt neu gewachsene Tumore oder das Wachstum bestehender Tumore nicht rechtzeitig zu erkennen bezw operieren zu können.
 
Da mir Schulmediziner nicht mehr helfen können diesbezüglich meines befinden und mich austerapiert haben.Habe ich meine Gesundheit selbst in die Hand  genommen.sämtliche Tets habe ich veranlasst wo raus kam das mein mikrobiom im Darm sehr Angegriffen ist durch die Einnahme der Antibiotika wo der Körper ohne hin schon geschwächt wa..wichtige backterien der darmflorer die nicht mehr vorhanden sind Entzündungen entwickelten sich die wiederum wichtige Vitamine und mineralstoffe in schwere Mängel führten.Durch Diese Mängel wiederum andere wichtige Bausteine im körper zu dysbalancen führten..
Ich begann mit oraler einnahme von verschiedenen Präparaten zum Aufbau des Darms bis hin zu Vitaminen und mineralstoffen.jedoch reagiert mein Körper durch die vielen Allergien und Entzündungen aufgrund des kranken Darm mit syntomen die ich Ich körperlich und schmerzlich nicht mehr aushalte.ich habe enorm viel versucht, ein Teufelskreis in dem ich körperlich und mental immer schwächer werde die einzige Lösung für mich um eventuell etwas Besserung zu erfahren und gezielt dann hoffentlich etwas weiter komme ist die stuhltransplantation..Bei diesen Verfahren werden von einen gesunden spender die darmbackterien in den Patienten transplantiert..da die kosten für diese Transplantation und die weitere Therapie danach sehr Hoch sind und ich meine Ersparnisse längst aufbrauchte für die aufklärung meiner Probleme und  sämtliche versuche diese zu therapieren habe ich mich in meiner Verzweiflung dazu entschieden diesen spenden Aufruf zu starten in der Hoffnung das mir geholfen wird.. mit deiner spende kannst du mir die chance geben das ich wieder etwas lebendsqualität zurück gewinnen könnte.
 
 ich möchte wieder am leben teilnehmen können..und vor allem Kraft haben für die weitere Behandlungen meiner Krankheit!Danke das du dir die Zeit genommen hast meinen Text zu lesen.
 
Danke für deine Hilfe
 


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