Ich bin Mel und 38 Jahre alt.
2013 also vor 10 Jahren bin ich schwer an akuter intermittierender Porphyrie erkrankt, wurde vererbt durch die Mutter. Ausgebrochen ist die Erkrankung, weil ein Arzt mir ein falsches Medikament gegeben hat, obwohl er wusste dass ich nicht alles an Medikamenten haben darf. In den ersten Jahren war das Krankenhaus meine zweite Heimat, ich war von 2014-2017 jeweils 25 Mal im Jahr zwischen 4-14 Tagen im Krankenhaus in Behandlung, die Schübe waren zum Teil lebensbedrohlich. Ich kam aus dem Krankenhaus und bin gleich am nächsten Tag mit Schmerzen in die Arbeit, weil ich immer Angst hatte die Arbeit zu verlieren. Dieser psychische Stress hat alles nicht besser gemacht. Die Erkrankung löst Schmerzschübe aus, Nervenschmerzen in den Beinen und Bauch und viele Begleitsymptome. Da die Schmerzen aufgrund der fortgeschrittenen Erkrankung schon chronisch sind habe ich immer Dauerschmerzen, bekomme aber zusätzlich noch Schmerzattacken. Sie kommen willkürlich, werden aber hauptsächlich durch Stress, psychischen Stress ausgelöst. Heutzutage gibt es aber kein Leben mehr ohne Stress, auch Geldsorgen ist Stress. Ich konnte noch arbeiten bis 2018 seit dem bin ich Erwerbsunfähig. Ich habe kaum noch soziale Kontakte, mein Leben ist total auf den Kopf gestellt seit diese Erkrankung ausgebrochen ist. Ich ging immer gerne in die Arbeit, ich war Finanzbuchhalterin. Hatte Freunde, aber das ging alles verloren mit den Jahren. Auch mein Freund hat mich verlassen, weil es nur noch um Krankenhaus geht. Ich bin quasi alleine und weiß nicht mehr weiter. Seit 2021 bekomme ich ein neues Medikament, eine Spritze ein Mal im Monat, diese Klinik ist 250 km entfernt in Großhadern. Es hilft etwas, aber leider auch nicht so gut, dass ich wieder arbeiten könnte. Mein Spendenaufruf ist für ein Auto was sicher ist, damit ich hauptsächlich zum Arzt und in die Krankenhäuser komme. Mein jetziges Auto ist 18 Jahre alt und übersteht den TÜV nicht mehr, auch die anfallenden Reparaturkosten könnte ich nicht aufbringen. Ich würde mich riesig über eure Hilfe freuen.