Hallo,
mein Name ist Lenius V. und ich bin 28 Monate alt...

Meine Eltern sind Mascha und Rene.

Ich habe sie sehr lieb.

Nun wurde bei mir eine sehr seltene Genkrankheit/ Stoffwechselerkrankung (Mitochondriopathie/ genetischer Befund: Missense- Mutationen Chromosom 19 Gen GTPBP 3, c.506C>G und e.923T>C

festgestellt, an der mein Schwester im Nov.2020 mit 3,5 Jahren verstorben ist (Nebenwirkung war ein zu dick gewordener Herzmuskel)

Diese Krankheit haben wohl bisher nur ca. 20 Menschen auf der Welt. Sie ist noch sehr unerforscht.

Daher gibt es leider keine Medikamente dagegen, mein Schwester mayla bekam Tabletten gegen den hohen Blutdruck und musste Vitamine nehmen, die von der Krankenkasse jedoch nicht übernommen wurden, da man nicht sicher war, ob dieses ihm hilft.

Meine Eltern sind sehr traurig und haben Angst, wurde ihnen doch von den Ärzten die Nachricht mitgegeben, dass meine Chancen gesund zu sein relativ gut sind

Eigentlich wollte meine Mutter im Sommer 2025 wieder arbeiten gehen und ich sollte eigentlich zu Oma.

Aber Mama hat Angst, dass unsere gemeinsame Zeit auch viel zu kurz ist.

Viele Arzttermine stehen für mich an, in der Genetik, in der Kinderkardiologie und beim Stoffwechselexperten.

Dafür brauchen wir viel Kraft und Zeit.

Vielleicht könnt ihr meinen Eltern helfen, Mama noch ein Jahr Elternzeit mit mir zu ermöglichen. Toll wäre natürlich auch, wenn wir es schaffen, das auch Papa ein bisschen Zeit mit uns verbringen kann.

Meine Eltern hatten kaum Möglichkeit, Geld zu sparen, da wir für mich alles an Ausstattung neu brauchten.

Sie haben damals alles gespendet als im Juli 2021 das Hochwasser war.

Jetzt fangen sie an, gleichzeitig Geld für meine Beerdigung zu sparen, denn leider gibt es für chronisch kranke Babys bzw Kinder weder mehr Kind Krank Tage noch eine Sterbegeldversicherung. Das klingt traurig und hart, aber leider ist es so...

Danke für eure liebe Hilfe und Unterstützung.

Jeder Euro hilft mir/ uns sehr!