Mein Name ist Claudia Kramm. Ich bin 50 Jahre alt und habe seit einem Jahr Urtikaria Vaskulitis.
Bei mir äussert es sich in dem ich am ganzen Körper erst rote große Flecken bekomme. Die werden innerhalb von einem Tag zu grossen Blasen oder ganz viele kleine üner die ganze Fläche. Dann wird der Fleck braun. Da löst sich dann die Haut von der darunter liegenden Haut. Bei der kleinsten Berührung z.b. anziehen oder Shirt streift rüber ist die Haut weg. Und jeder hatte ja schon mal eine Brandblase und weiß , wenn die Blase aufgeht tut es darunter ziemlich weh.
Ich habe seit einem Jahr nicht einen Tag gehabt ohne Pflaster Verbände Blasen Wunde .
Das beeinträchtigt mein ganzen Leben. Ich darf nicht mehr arbeiten. Ich war in der Altenpflege beschäftigt und habe es wirklich sehr gerne gemacht.
Jetzt gibt es Zeiten wo ich nicht mehr rausgehen kann weil Sonne auf der ganzen Haut wehtut und jetzt wo es kälter ist kommen jeden Tag viele neue Stellen dazu. Im Gesicht ist es für mich am schlimmsten.
Eine Heilung gibt es für diese Krankheit leider nicht und auch keine direkte Therapie. Ein Auslöser wurde bisher auch nicht gefunden.
Ich muss aber z.b. 4 Lorano Pro am Tag nehmen gegen den Juckreiz.
Es gibt aber so viele Dinge die ich selber komplett bezahlen muss. Pflaster werden garnicht verschrieben. Nur Kompressen und Mullbinden für 10€ Zuzahlung. Aber unter einem Pflaster ist die Heilung und Narbenbildung viel besser.
Dann gibt es Salben und Wundspray, verschiedene Pflaster. Dann brauche ich das Deutschlandticket weil ich mindestens 2x die Woche zum Arzt muss. Und Bus fahren und Bahn ist im Harz auf Dauer zu teuer.
Mein größtes Problem sind die Kosten. Ich habe jetzt nach einem Jahr mein gespartes Geld dafür ausgeben.
Ich weiss einfach nicht mehr wie es weiter gehen soll. Ich habe immer Schmerzen, kann kaum schlafen weil ich mir Gedanken mache wie ich das alles schaffen soll.
Vielleicht gibt es jemanden der ein paar Euro übrig hat und Spenden würde.
Vielen Dank und ein schönes Weihnachtsfest.