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Hilfe für Laura mit NBIA WDR45

Laura 8j.alt ist krank, schwer krank, unheilbar krank

Wir kämpfen um das Leben unsere Tochter ♡

Aller NBIA-Sorten, davon BPAN-Krankheit, die derzeit zum Tode verurteilt wird.

Laura war klein, sie war erst 19 Monate alt und hatte die ersten fieberhaften Anfälle. Es gab immer mehr Anfälle und jeder dieser nahm ihr etwas weg. Ihre neu erworbenen Fähigkeiten verschwanden nacheinander, bis sie schließlich aufhörte zu reden! Zu diesem Zeitpunkt, dachten wir, das Schlimmste sei uns passiert. Unsere Tochter erwies sich in dieser schrecklichen Situation als sehr mutig und lernte immer wieder  neu. Leider hörten die fieberhaften Anfälle nicht auf und wurden bald zu Epilepsie. Laura wird dauerhaft von vielen Spezialisten betreut, bekommt regelmäßige Therapien und es werden stetig weitere wichtige Tests durchgeführt. Sie ist mittlerweile         8 Jahre alt. Kinder in ihrem Alter machen ihre ersten Schritte auf dem Weg zur Unabhängigkeit und unsere Tochter ist trotz harter Arbeit intellektuell auf Niveau eines              3-jährigen  Kindes entwickelt.

Wir hofften, dass das Schlimmste hinter uns lag. Wir haben den Feind kennengelernt, wir haben gelernt, wie man gegen ihn kämpft, überzeugt, dass wir die Grenze des Unglücks genutzt haben. Leider war dies nur ein Einstieg in den Krankheitsverlauf unsere Tochter und die endgültige Diagnose riss uns komptett den Boden unter den Füßen weg. Es ist NBIA. Personen, die darunter leiden, scheinen gesund zu sein, verlieren jedoch allmählich ihr Augenlicht und die Fähigkeiten, richtig zu gehen. Probleme mit Körperbeherrschung, Atmung und Nahrungsaufnahme beginnen, bis das Schlimmste passiert - der Tod. Stellen Sie sich vor, Ihre gelibter Mensch geht Tag für Tag weg -wir müssen mit diesem Albtraum leben. Wir schuen hilflos auf das Leiden unseres Kindes, das jeden Tag eingeschränkt ist, Schmerzen erträgt und versucht zu verstehen, was tatsächlich mit seinem Körper  passiert ist. Warum funktioniert nichts so wie es sollte?

Hoffnung für Menschen, die an NBIA leiden, sind innovative enzymatische Tests, deren Ergebnise die Auswahl der besten individuellen Behandlung ermöglichen. Die Forschung ist nur eine Einführung in Zieltherapien, die sehr teuer sein werden. In mehreren Phasen können wir herausfinden, welche Therapie im Kampf gegen den Gegner, der uns herausgefordert hat, am effektivsten ist. Die kosten für das gesamte Forschungspaket übersteigen unsere Fähigkeiten. Hilfe! Ohne Ihre Unterstützung haben wir keine Chance, weiter für  Laura zu kämpfen und alles was wir hinbekommen haben, geht verloren. Wir können den Kampf, den wir seit Jahren führen, nicht aufgeben! Wir wollen alles tun, um unserer Tochter ein glückliches Leben zu ermöglichen, ohne Leiden, Schmerzen, ohne schrekliche Einschränkungen. 

Das Leben unseres Kindes ist das Wichtigste. Bitte helfen Sie uns, unsere Tochter zu retten! Ihre Leiden zu sehen, bricht uns das Herz und die Widerholung, dass ihre Möglichkeiten  begrenzt sind, verursacht uns große Schmerzen. Die Angst vor dem Alltag wächst, aber wir halten immer noch an der Hoffnung fest, dass die Hilfe rechtzeitig kommt und die Forschung Laura retten wird ♡

 

 

 



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