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Hilfe für Laura mit NBIA WDR45

Laura 7j.alt ist krank, schwer krank, unheilbar krank

Wir kämpfen um das Leben unsere Tochter ♡

Aller NBIA-Sorten, davon BPAN-Krankheit, die derzeit zum Tode verurteilt wird.

"Ein scheinbar gesundes Kind verliert mit der Zeit das Sehvermögen und die Fähigkeit, richtig zu gehen und sich zu bewegen. Die Krankheit erhält Sprache, es gibt Probleme mit der Kontrolle des eigenen Körpers, der Atmung, der Nahrungsaufnahme bis zum frühen Erwachsentod... Die ganze Familie beginnt nur Tag für Tag zu leben und kämpft darum, das Fortschreiten der unvermeidlich folgenden und sich verschlimmernden Krankheit zu stoppen. "

Stellen Sie sich einen geliebten Menschen vor, der Tag für Tag ausgeht ... Verlust der Sehkraft, Verlust des Gehens, der Sprache, des Kontakts ..., des Todes.

Die ersten Symptome treten im Alter von ca. 10 Jahren auf, im Alter von 15 Jahren haben Kinder bereits Mobilitätsprobleme und werden zum Rollstuhl verurteilt, in diesem Zustand werden sie erwachsen.

Können Sie sich etwas Erschreckenderes und Herzzerreißenderes vorstellen?

Wir haben Feedback von Labolatorien, dass sie an Substanzen arbeiten, die die Krankheit verlangsamen können. Jetzt möchten wir Laura in Spanien vorstellen und die Hautprobe, Haarprobe und Blutprobe dort untersuchen lassen. 

Es gibt Hoffnung :-) wir werden bis zum Ende kämpfem. Jede Zahlung, auch die kleinste, ist von großer Bedeutung und ich danke Ihnen dafür !

Helfen Sie bitte 



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