Am 01.08.13 ist Johnny mit normal Geburt geboren worden bis März 16 entwickelte er sich altersentsprechend (sitzen krabbeln laufen sprechen).

Im Oktober 2014 musste unser kleiner bereits eine schreckliche Erfahrung machen, er verbrannte sich beide Hände (Verbrennung 2. Anfang 3. Grades) bei der Tagesmutter. Danach entwickelte er sich bis auf seine Angst vor Backöfen normal weiter.

Im März 16 bekam er hohes Fieber ohne Erkältung oder jegliche Krankheitssymtome. Keine Zäpfchen oder Saft haben das Fieber gesenkt. Der Kinderarzt hat Antibiotika cefaclor verschrieben, leider auch nur minimale Senkung dann wieder oben. Unter dieser Gabe kamen krampfartige Bauchschmerzen am Wochenende dazu. Fahrt in Krankenhaus, blutanalyse ergab Mykoplasmen Krankenhaus setzte cefaclor ab und verabreichte ihm clarithromycin. 2 tage nach Anfang der Gabe konnte Johnny über Nacht nicht mehr ohne Hilfe sitzen oder laufen. Leider hat das Krankenhaus keine weiteren Untersuchungen vorgenommen somit haben wir uns entlassen und sind in die Uniklinik gefahren.

April 16 Uniklinik MRT und Lumbalpunktion MRT = Myelinschicht zu gering für sein Alter und Läsionen in der grauen Substanz. Verdacht auf Mykoplasmen Enzephalitis mit autoimmunreaktion. Nervenwasser ohne Nachweis der Mykoplasmen. Es wurden immungloboline verabreicht, damit wurde das komplette Immun System runtergefahren. Zu diesem Zeitpunkt ging nichts mehr keine Armbewegung oder Bein Bewegung, an alleine sitzen war nicht zu denken geschweige den laufen. Er hat nur noch mit den Augen mit mir kommuniziert. April 2016 Entlassung in die Reha um alles wieder zu erlernen. In 2monaten haben wir in der Reha wenigstens umdrehen in Bauchlage und zurück sowie sitzen geschafft.

Bis Ende April 18 haben wir ihn soweit bekommen das er ohne jegliche Hilfe aus dem Vierfüßler stand aufstehen und los laufen konnte. Leider gab es Anfang Mai 18 einen Rückschlag mit Fieber. Dieses Fieber nahm ihm wieder das freie laufen und aufstehen weg. Die Ärzte sind dazu ratlos. Es fehlt im an der Aufrichtung des Oberkörper er hat zwar Kraft aber halt irgendwie auch nicht. In der 2. Reha im Mai 18 hat er gelernt am Rollator zu laufen, er läuft mit dem Rollator im Spitzfuß und in einer extremen innen Rotation für kurze Strecken. Auch einen Rollstuhl hat er dort bekommen, den er durch seine Fehlenden Bauchmuskeln und wenig Armkraft selbst kaum bewegen kann, für uns aber eine entlastung da wir ihn nicht immer tragen müssen.

Einen Erfolg konnten wir dennoch 2018 verzeichnen, nach vielen schlaflosen Nächten & vielen schreiben hat das Gericht entschieden das die Stadt unseren Sohn für 9h in die Kita aufnehmen muss, damit ich wieder Arbeiten gehen kann. Leider war mein Arbeitgeber der Meinung das ich ja jederzeit ausfallen kann, falls mein Sohn wieder einen Rückschlag bekommt oder krank wird, somit endete meine Arbeit Mitte 2019.

Bis heute wurden mehrere MRT erstellt Myelinschicht wächst mit, aber ist immer noch nicht altersentsprechend, die Läsionen sind noch da. Genetik, Genom sowie Trio ohne Befund , der Stoffwechsel in Ordnung. Aussage Ärzte unbekannte Genetische Erkrankung.

Sie Untersuchten auch unseren kleinen Sohn, der ebenfalls eine zu geringe Myelinschicht aufweist, aber bisher keine Auffälligkeiten zeigt. Die Ärzte sagen nur, das soweit alles normal ist, sie aber nicht wissen was es bei unserem großen Sohn ist und es auch den kleinen treffen könnte.

Anfang 2020 haben wir für ihn mit dem Umbau und der Kernsanierung unseres Hauses begonnen, damit er auf einer Ebene alles erreichbar hat. Dies beinhaltete das alles Rollstuhlgerecht erreichbar und befahrbar ist wie z.b. Böden ohne Unebenheiten, Tür vergrößern und schwellen entfernen, Treppen vorbereiten für Lift, Bad mit Absenkbarer Toilette, befahrbarer Dusche , dazu Fußbodenheizung (da er viel krabbelt) und einen Sportfußbodenbelag falls er mal stürzt. Bis ende 2021 konnten wir die meisten Arbeiten dank der rund 2000euro Spenden, ein paar großzügigen Rabatten von Lieferanten und Baustoff Händlern, einem kleinen Kredit + Eigenmitteln und helfenden Händen weitestgehend fertigstellen.

Jetzt kann er auch in seinem Zimmer in ruhe für die Schule lernen, meist natürlich ungern, die er seit 2020 besucht.

Im September 22 ging unsere Wärmepumpe kaputt, eine Reparatur wäre möglich, jedoch sind einige Ersatzteile nicht Lieferbar. Selbst wenn wäre bei den Preisen eine Reparatur nur geringfügig preiswerter als eine neue. wie lange die jetzt noch funktionierenden Teile bei dem Alter der Wärmepumpe halten bis der nächste defekt kommt kann natürlich keiner sagen.

Da durch den Hausbau unsere Eigenmittel aufgebraucht sind, wäre eine Möglichkeit ein weiterer Kredit, diesen bekommen wir leider nicht, da mein Mann seit 2019 Alleinverdiener ist.

Ich selbst verwende zur Fortbewegung auf längeren Strecken ebenfalls einen Rollstuhl, wodurch es eh schon schwer ist einen Job zu bekommen aber durch die Krankheit unseres Sohnes und den Personalmangel im Hort, muss ich für Ihn direkt nach der Schule da sein, heißt zwischen 11 und 13 Uhr muss ich ihn abholen. Danach sind therapien und Hausaufgaben angesagt. Für Rollstuhlfahrer und für rund 3h am Tag habe ich leider bei uns in der Gegend noch keine Arbeit gefunden. Es fehlt einfach das 2. Gehalt.

Mit einer Notlösung bekommen wir zwar Warmwasser und etwas Heizungswärme aber vom Stromverbrauch geht das nicht lange gut, vor allem wenn es kälter wird. 

Leider ist auch jede Erkältung mit Fieber mit der Angst verbunden wieder einen Rückschlag zu bekommen.

Wir benötigen für unsere neue Heizung Eure Hilfe!

Bitte helft uns und teilt unsere Geschichte.

Mit jeder noch so kleinen Spende helft ihr uns und vor allem Johnny damit er sich trotz seiner Einschränkungen weiter entwickeln kann.

Vielen herzlichen Dank an alle