Carla Wagner, Dr. Heinrich-Rosenhauptraße 3, 55122 Mainz, Handy 0176/23137354
Liebe Leser,
ich bin eine Mutter von einen schwerstbehinderten Tochter mit der Krankheit, Halervorden-Spatzsyndrom. Zu diesem Krankheitsbild und Krankheitsverlauf können ausführliche Informationen im Internet gefunden werden.
Meine Tochter Varinja bedarf eine intensive und aufwendige Pflege. Der Pflegeaufwand betrug täglich 24 Stunden im ständigen Wechsel. Medizinische Überwachungsmonitore und Beatmungsgeräte mussten immer wieder kontrolliert werden.
Diese Aufgabe übte ich 28 Jahre aus mit allen Kräften, Herz und Verstand.
Alljährliche längere Krankenaufenthalte waren kräfteraubend und schwierig.
Durch die hohe seelische und körperliche Belastung erlitt ich während dessen einen Herzinfarkt und erholte mich wieder,um weiterhin den Pflegeaufwand zu leisten.
Durch den schweren Verlauf der Krankheit gab es keine positive Prognosen. Demnach war uns Bewusst, das meine Tochter ihr Leben niemals lange genießen kann.
Der Krankheitsverlauf war täglich mit starken Schmerzen verbunden. Ihre Ernährung funktionierte ausschließlich über eine Magensonde. Varinja war nicht in der Lage empfundene Schmerzen mitzuteilen und die Kommunikation geschah über ihre Augen und Gesichtsausdrücke. Als Mutter verstand ich ihr Empfinden und konnte reagieren. Ihre Schmerzen waren auch meine Schmerzen. Tagtäglich begleitete mich die Angst um eine Verschlechterung des Zustand.
In den 28 Jahren lebte ich ausschließlich von Leistungen des Jobcenter und Pflegegelder. Meinen Beruf konnte ich seit 28 Jahren nicht mehr ausüben.
Meine Tochter Varinja verstarb am 25. September 2019.
Gerne würde ich meiner Tochter einen schönen Grabstein anfertigen lassen. Aus absoluten schlechten finanziellen Mittel, bin ich nicht in der Lage diese hohe Kosten zu bewältigen und starte zweckgebunden diesen Spendenaufruf.
Über jede Spende würde ich mich sehr freuen und bin im voraus vom ganzen Herzen dankbar !
Liebe Leser , bitte bleiben Sie gesund,
freundliche Grüße
Carla Wagner