Liebe Freunde, Familie und unbekannte Herzensmenschen!

Der Moment, in dem sich mein Leben drastisch verändert hat und ich seither in meinem eigenen Körper gefangen bin, war der 6. März 2023.

An diesem Tag wurde ich von meiner Familie in die Notaufnahme gefahren, wegen einer vermutlich "harmlosen" Lungenentzündung. Diese Diagnose bestätigte sich leider nicht und mein Leidensweg begann!

Nach vielen Tagen auf der Intensivstation, war es das Erste an das ich mich real erinnern konnte, ich hörte Stimmen an meinem Geburtstag, dem 10.6.2023.

Nach und nach wurde mir berichtet, dass ich im März innerhalb von ca. 2 Stunden nach der Ankunft in der Notaufnahme intubiert werden musste. Innerhalb der nächsten zwei Tage war ich gelähmt und nach und nach erfolgte der komplette Ausfall meines zentralen Nervensystems. Von nun an war ich gefangen im eigenen Körper! Ich konnte mich nicht verständigen, weder durch Wörter oder durch Bewegungen wie Blinzeln. Ich wurde künstlich ernährt, bekam einen Blasenkatheter und auch eine Trachealkanüle.

Sofort beschäftigten sich die Ärtze mit der Diagnostik, was sich als äußerst schwierig darstellte.

Eine Idee der Ärzte war das Miller-Fisher-Syndrom. Eine Autoimmunerkrankung, bei welchen die eigenen Antikörper die eigenen Zellen angreifen und zerstören. Es wurde direkt mit einer Immunglobulin - Behandlung gestartet, hier erfolgt die Gabe von Antikörper von anderen Menschen, leider war das erfolglos.


Nach einer Verlegung in eine Spezialklinik wurde entschieden, zwei Blutwäschen mit jeweils drei Durchgängen durchzuführen. Das brachte dann zum Glück ein erstes Erfolgserlebnis. Ich konnte ganz leicht meinen Unterkiefer bewegen.

Der Rückschlag erfolgte aber recht schnell. Ich bekam um die 39 Grad Fieber über mehrere Wochen und war zu schwach um weitere Fortschritte zu machen.

In dieser Phase wurde dann eine sehr seltene und extrem schwere Krankheit diagnostiziert, welches in diesem Ausmaß nur einmal im Jahrhundert vorkommt. Es handelt sich bei mir um eine Bickerstaff-Enzephalitis in Kombination mit dem Miller-Fisher-Syndrom.

Nun galt ich bei den Ärzten ziemlich schnell als "AUSTHERAPIERT". Es hieß, ich wäre nicht mehr kostendeckend und müsste daher verlegt werden.

Meine nächste Station war dann das SRH Fachkrankenhaus in Neresheim, hier wurde ich zur Frührehabilitation eingeliefert.

In Neresheim war ich ca. 200 Tage auf der Intensivstation und musste über 8 Monate beatmet werden. Hier begann mein Kampf zurück ins Leben. Über Wochen und Monate kamen Kleinigkeiten zurück, wie Kopf bewegen, das erste Mal blinzeln und Augen öffnen, im Juni 2023. Über diese Kleinigkeiten freuten wir uns alle riesig, wofür ich mich auch von ganzem Herzen beim ganzen Team in Neresheim bedanken möchte. Ohne dieses tolle Team wäre ich wahrscheinlich verzweifelt und bei weitem nicht da wo ich heute bin!

Durch den unermüdlichen Einsatz meiner Familie, wurde ich dann am 19. Dezember kurz vor Weihnachten nach Hause entlassen. Ein Team eines 24 Stunden Intensivpflegedienstes und meine Familie, pflegt mich aktuell.

Mein jetziger Zustand ist jedoch für mich als 31jähriger junger Mann, keineswegs zufriedenstellend. Ich bin nach wie vor ein Vollpflegefall der weiterhin immer auf Hilfe angewiesen ist. Ich hab noch ein Tracheostoma, da meine Stimmlippen aufgrund der langen Beatmung nicht korrekt funktionieren. In Panik schließen diese, woran ich dann ersticken würde.

Körperlich bin ich extrem eingeschränkt: Ich kann weder meinen Körper fühlen, noch meine Finger und Füße bewegen. Hinzu kommen andauernde Nervenschmerzen, sowie eine sehr hohe psychische Belastung aufgrund der Situation. Nachts verfolgen mich schlimme Albträume, wahrscheinlich den vielen Medikamenten geschuldet, die ich nehmen muss.

Gerne würde ich mal wieder etwas Normales, Altbekanntes machen. Hierfür suchen wir aktuell nach einem passenden Auto, in welches wir den Rollstuhl reinschieben können.

Die letzten Monate Zuhause brachten leider fast keine Fortschritte mit sich. Deswegen suchten wir nach Möglichkeiten, welche mir helfen sollen, mein altes Leben wieder zurück zu gewinnen, auch wenn ich bei den Ärzten als austherapiert gelte.

Nach langer Recherche haben wir ein Labor in Kleinmachnow entdeckt und mit dem Team auch schon einige Telefonate geführt, da es hier eine vielversprechende Behandlung gibt, welche leider nicht von der Krankenkasse übernommen wird.

Es handelt sich hier um ein ausgereiftes Blutreinigungsverfahren, doch die Kosten hierzu belaufen sich auf mehrere zehntausend Euro und genau hierfür brauche ich Eure Hilfe!

Da das Labor in Kleinmachnow ist, dieses ca 6 Autostunden von mir zu Hause entfernt ist, würden wir uns auch freuen wenn hier eventuell einer Hilfe anbieten könnte in Bezug auf einen Personenlift oder über ein leihweise zur Verfügung gestelltes Krankenbett, da ich ohne diese Sachen leider nicht auskommen kann!


Allein ist für mich dieser steinige Weg leider aktuell nicht zu schaffen, weder finanziell noch körperlich. Deshalb suche ich hier nach Herzensmenschen, die mich unterstützen. Jede Hilfe – auch noch so klein – hilft mir auf meinem weiteren Weg.

Ich bedanke mich bereits im Voraus von Herzen für Eure Hilfe und hoffe dass ich bald wieder gesund sein werde!

Christian Essler