Fabienne ️braucht Immunoglobuline!

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Die Fabienne ist als ein gesundes Mädchen im Jahr 2014 geboren( im Mettmann, Düsseldorf )

Sie brachte uns Freude und Glück. Sie entwickelte sich normal, brabbelte und lachte. Bis kurz vor ihren 1. Geburtstag . Da blieb sie plötzlich in der Entwicklung stehen. Sie fing an kränklich zu werden, hatte mehrere Infekte hintereinander, und erholte sich nicht mehr davon. Fabienne brabbelte dann nicht mehr, und rufte auch nicht mehr "Mama", dazu kamen Sinnes Störungen Überempfindlichkeit beim Sehen, Hören, Tasten, Riechen und beim Schmecken. Sie verlier komplett Interesse an ihr Essen. Ekelte sich sogar. Von da aus trank sie nur ihre Milch bis sie ca 3,5 Jahre alt war.

Sie wollte nicht gekuschelt und getröstet werden,als sie weinte..

Sie weinte dauernd, Tag und Nacht. Wir hatten kein "Zugang" zu Fabi, sie isolierte sich.. Mit 2,5 Jahren haben die Ärzte anhand Fabienns Verhaltens den Autismus  "diagnostiziert" und sie somit in eine "Autismus- Schublade" reingeworfen. Thema war also beendet. Aber nicht für uns!!

Wir als Eltern wussten im inneren, dass etwas nicht stimmt.Wir hatten doch eine gesunde Tochter, die irgendwo "verblieben" ist.. Und suchten nach der richtigen Diagnose .

Nach 5 Jahren ständigen Kampfes, und jede Menge Arzt Odyssee, bekamen wir im Jahr 2021 endlich die Diagnose: AUTOIMMUNOLOGISCHE GEHIRNENTZÜNDUNG 😖

Die Diagnose wurde von einen polnischen Arzt und anhand aller Befunde( u.a vom USA) bestätigt Der Trigger für Ausbruch der Erkrankung war  u. a die Impfung(wahrscheinlich) , dann mehrere Streptokokken Infekte und Borreliose Ko-infektionen.

Derzeit spricht die Fabienne immer noch nicht, sie ist motorisch und körperlich  schwach, und mit der Entwicklung auf dem Niveau einer 3 - Jährigen. Sie hat Tics, Zwänge, plötzliche Ängste,PANS/PANDAS Syndrom , Essstörung, massive Schlafproblematik, mehrere Unverträglichkeiten, Migränen, Lichtempfindlichkeit, Fatigue Syndrom, Darmproblematik, und weint oft bitter und lang ..

Es ist hart sie so zusehen. Wir müssen uns täglich mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen..Fabienne ist dauernd krank, sie ist mehr Zuhause als in der Schule. Zuletzt war sie 10 Monate am Stück  krankgeschrieben.. Zudem jeder kleiner Infekt wirkt bei ihr wie ein Donner, oder tickende Bombe😖Es verschlechtert ihren Gesundheitszustand so, dass wir schon Angst vor jedem Schnupfen haben! . Die Pathogene greifen ihren Gehirn. Sie ist dann körperlich , physisch und psychisch krank! Und das Immunsystem ist schwach und schwächer!😖😖 Er schafft es nicht die Pathogene abzuwehrenWir müssen bei Fabi dann immer direkt und SOFORT handeln, sobald sie ein Infekt hat-(vorläufig halfen ihr Antibiotika Langzeittherapien, aber auf Dauer haben die leider größere Darmproblematik verursacht).

Wir müssen leider ALLES  PRIVAT und selbst bezahlen für die Behandlung. DENN, die Erkrankung ist noch in Deutschland  nicht so gut erforscht und bekannt. Wir sind jedesmal von allen Stellen abgewiesen worden.. Wir klopfen an jede Tür.. Auch zuletzt d. Krankenhaus Aufenthalt half hier gar nicht, denn die Ärzte akzeptieren die im Ausland gestellte Diagnose einfach nicht ! . Und uns fehlt einfach die Zeit es wieder von neu anzufangen. Weil erstellen einer neuen Diagnose in Deutschland wäre uns laaaange und harte Monate kosten, und dafür haben wir keine Zeit!

Denn- die Fabienne braucht Hilfe JETZT! Und Sofort! Am besten noch gestern !

Die Fabienne muss so schnell wie möglich  eine IMMUNOGLOBULINTHERAPIE bekommen!! 🙏 Die Therapie macht wieder ein "Reset" (Neustart) in ihrem Immunsystem. Ohne das wird sie dauernd leiden, dauernd kränklich sein, und ihrer Immunsystem immer schwächer.. Fabienne hat sich in d. polnischer Klinik in Danzig (Klinikum Sw. LUKASZA- Entfernung vom Düsseldorf  bis dahin: 1077km!) als geeigneter Kandidat zum intravenöser Immunoglobulintherapie qualifiziert.!!🙏

ABER- wir brauchen mindestens 6 Therapien dort, alle paar Wochen und KOSTEN für EINE Therapie betragen ca 32000 PLN(ca.8000Eur)!

In Deutschland haben wir kaum eine Chance auf solche Therapie, da die Erkrankung hier nicht anerkannt wird, bzw die Diagnose muss erstmal von neu gestellt werden!Und auch das gibt uns keine Sicherheit..Da die Therapie sehr teuer ist, es gibt auch keine Garantie, dass die Fabienne die Behandlung in DE bekommen würde

Wir sind schon hierfür ein Marathon gelaufen.. Wir können also in der Ungewissheit nicht warten! Wir müssen JETZT handeln!Daher unsere einzige Lösung- die Klinik in Danzig(Polen).

Dazu kommen noch Kosten der Reise, Unterbringung, Untersuchungen, Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die sie dauerhaft nehmen muss, und auch spezielle Diätkost.

Wir haben all unsere Ersparnisse für die Diagnostik (in Polen und Usa), und für die Behandlung der Fabienne aufgebraucht.

Ich musste mein Beruf als Krankenschwester bis zur minimum reduzieren. Ich arbeite jetzt nur noch am Wochenende im Pflegeheim, da ich die dauernd kranke Fabienne zur Hause betreuen muss. Wir haben all diese Jahre NIE aufgegeben! Und immer nach Hilfe gesucht, leider alles privat! Wir geben die Hoffnung NIE auf!

Wir möchten so gerne die Fabienne stets lachend und endlich gesund zu sehen. Dass sie endlich zur Schule geht , und ich meinen Beruf nachgehen kann.

Ich bitte um jede Hilfe, den die Fabienne hat noch ein langes gesundes Leben verdient! 🙏🙏🙏

Wir bedanken uns bei jedem einzelnen vom HERZEN❤️❤️❤️



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