Unser Name ist Nicole und Daniel und wir sind die Eltern von Emily. Wir haben uns für spendenseite.de entschieden, weil wir unserer Tochter mit Eurer Hilfe zeigen möchten, das Emily´s 2. Kampf gegen Ihre Leukämie belohnt wird und helfen möchten, Ihre Wünsche und Träume zu erfüllen.
Sie kämpft aktuell das zweite Mal gegen Ihre Leukämie und benötigt dieses Mal auch noch eine Knochenmarkstransplantation.
Es hat alles am 29.10.2021 begonnen, Emily war bis dahin 14 Jahre lang nie wirklich krank und an diesem Tag haben wir völlig unerwartet die Diagnose Leukämie erhalten. Es zog uns den Boden unter den Füßen weg, denn auch hier waren keine wirklichen Symptome vorhanden, die auf solch eine Diagnose schliessen ließen. Aber Emily und wir haben den Kampf angenommen und waren davon überzeugt das nach der zweijährigen Therapie alles geschafft ist, die Prognosen standen gut.
Die zweijährige Therapie war die ersten 7 Monate von Chemotherapien, vielen Krankenhausaufenthalten und Isolation geprägt, mit typischen Nebenwirkungen einer Chemotherapie, wie Haarausfall, Übelkeit und vielem mehr. Es gab gute aber auch verdammt schlechte Zeiten. Emily hat sich von nichts entmutigen lassen und zuversichtlich immer nach vorne geschaut. Danach ging es in die Erhaltungstherapie, wo anfangs wöchentliche Blutkontrollen und mit der zeit vierzehntägige Kontrollen anstanden. Ab September 2022 konnte Emily auch wieder Ihre Schule besuchen, die Therapie wurde am 30.10.2023 "erfolgreich" beendet und Emily war wieder voll im "normalen" Leben einer 16-jährigen angekommen.
Die 6-wöchigen Kontrolltermine nach Abschluß der Therapie waren immer unauffälig, aber am 08.04.2024, 1 Woche vor dem nächsten Kontrolltermin, entdeckte Emily bei sich geschwollene Lymphknoten. Vorsorglich sind wir sofort zum Arzt und am nächsten Morgen brach unsere Welt zusammen - die Leukämie ist zurück!!!
Die Ärzte teilten uns mit, das Emily nur noch eine Chance hat, mit einer Knochenmarkstransplantation. Der Weg dahin muß aber wieder erstmal mit Chemotherapien bestritten werden. Verzweiflung machte sich erstmal breit und viele Fragen. Sind die Chancen auf Heilung damit wirklich endlich gut, wird es einen Spender geben, wie wollen wir das noch einmal alles schaffen?
Aber auch hier, hat Emily den Kampf wieder angenommen. Dieses Mal wurde die Therapie etwas anders gestaltet. Eine Kombination aus Behandlung mit 2 verschiedenen Antikörpern und einer Hochdosis-Chemotherapie. Vor der Transplantation kommt noch eine Chemotherapie und Bestrahlung.
Doch dieses Mal hat Emily viel mehr mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, z.B. eine solch starke Mundschleimhautentzündung, das sie 1,5 Wochen auf künstliche Ernährung und starke Schmerzmittel angewiesen war. Weiter hat sie auf einen der Antikörper so stark reagiert, das sie einen Krampfanfall erlitten hat, dadurch künstlich beatmet werden mussste und somit auf die Intensivstation verlegt wurde. Als sie nach drei Tagen zu sich kam, mussten wir feststellen das der Krampfanfall im Gehirn seine Spuren hinterlassen hat. Sie konnte nichts essen, hat ganz wenig gesprochen und hatte große Gedächtnislücken und das Kurzzeitgedächtnis hat nicht funktioniert. Aber hier geht es bergauf, sie isst wieder, kommuniziert wieder, hat aber immer noch mit dem Gedächntis an der ein oder anderen Stelle zu kämpfen. Aber die Ärzte sagen das braucht Zeit und sind sehr zuversichtlich das alles wieder gut wird. Somit musste die Therapie angepasst werden, da Emily den Antikörper nicht verträgt.
Als wäre das nicht genug, bekommt sie plötzlich unfassbar starke Schmerzen in den Knien. Zuerst sind die Ärzte ratlos, aber ein MRT gibt Aufschluß: Diagnose Knochennekrose (Absterben eines Knochensegmentes), vermutlich durch Medikamente verursacht, die während den vielen Chemotherapien verabreicht wurden. Hier noch nicht ganz klar, wie weit fortgeschritten die Nekrose ist und welche Therapie angedacht wird.
Aber es gibt auch richtig gute Nachrichten, denn in der DKMS Datenbank wurde ein passender Spender gefunden und die Transplantation ist für den 30.08.2024 angesetzt.
Was Emily hier noch erwartet, kann keiner genau sagen, denn die neuen Stammzellen müssen natürlich im Knochenmark anwachsen, es gibt die Gefahr der Abstoßung und von Infektionen. Aber auch hier versuchen wir gemeinsam zuversichtlich nach vorne zu schauen.
Warum bitten wir nun aber für Emily zu spenden? Emily ist ein wunderbarer Mensch, zielstrebig und sehr diszpliniert. Sie hat verschiedene Wünsche und Träume und hatte daher gerade einen Nebenjob angefangen, um für Ihre Wünsche und Träume Geld zu sparen. Den sie nun natürlich nicht ausüben kann. Sie möchte nach Ihrem Abitur ein Jahr an sozialen Projekten im Ausland teilnehmen, einwenig die Welt bereisen und danach dann eventuell im Ausland studieren.
Dafür benötigt es aber natürlich ein kleines finanzielles Polster, wir ermöglichen was in unserem Rahmen möglich ist, aber leider können wir nicht all ihre Wünsche erfüllen.
Wir möchten ihr hiermit einfach ermöglichen, sich auf ihre Träume freuen zu können, denn Sie soll nach dem ganzen Kampf einfach leben und geniessen können.
Wir sind Euch sehr dankbar für jede noch so kleine Unterstützung für unseren ganzen Stolz namens Emily.
Herzliche Grüße
Daniel und Nicole
29-08-2024 10:38
Update 29.08.2024:
Zuerst ein riesiges DANKE an alle Verwandte, Freunde, Bekannte und Unbekannte für Euren tollen Support, Eure lieben Nachrichten und für den bisher schon erreichten Spendenstand.
Das ist unglaublich und einfach wunderschön. Das aller wichtigste ist aber, das Eure Unterstützung Emily und uns sehr berührt und Emily nochmal sehr gestärkt hat.
Nachdem sie wieder schwere Komplikationen hatte, wurde die Transplantation auf den 03.09.2024 verschoben. Aktuell erhält Sie 6 Ganzkörperbestrahlungen, dann noch 3 Tage Chemotherapie und dann kommt Tag X, ab dem 03.09.24 einfach alle ganz fest die Daumen drücken, das die neuen Stammzellen schnell Ihren Dienst tun.
Ich werde hier immer wieder mal Updates reinsetzen, damit Ihr wisst, wie alles voran geht.
Vielen lieben Dank
Liebe Grüße
Update 21.10.2024
Die Transplantation am 03.09.2024 ist gut verlaufen. Nun begann das warten und Hoffen. Leider kamen auch hier noch Komplikationen, wie eine sehr ausgeprägte Mundschleimhautentzündung die mit starken Schmerzmitteln und künstlicher Ernährung überstanden wurde. Danach hatte die Lunge Probleme ausreichend CO2 abzuatmen was mit einer High Flow Behandlung behandelt wurde, gefolgt von Problemen mit der Niere, wo eine 48stündige Dialyse stattfinden musste um Schlimmeres zu verhindern.
Aber, Emily hat wieder gekämpft und so können wir heute sagen, es geht ihr den Umständen entsprechend sehr gut🙏. So gut, das sie vielleicht bald nach Hause darf. Dann natürlich noch weiter strenge Regeln, also noch isoliert von Gefahren wie z.B. Viren, nicht alles essen dürfen und strenge hygienische Maßnahmen. Wöchentlich 2 x zur Kontrolle in die 85 km entfernte Klinik. Aber das nehmen wir gerne in Kauf, denn die neuen Zellen scheinen einen guten Job zu machen und für Emily rückt die Rückkehr ins normale Leben immer näher.
Dank Euren Spenden, wagt Emily nun erste Überlegungen, welchen Traum sie sich als erstes erfüllt.
Vielen, vielen lieben Dank an Euch alle❤️❤️❤️