Spenden für unsere schwerstbehindert und schwerkranke Tochter Emilia 

Unterstützung für Emilia und Ihre Familie

Emilia ist seit ihrer Geburt, durch einen schweren und tragischen Geburtsverlauf schwerstbehindert und schwerkrank. Sie musste direkt nach der Geburt für 2-3 Minuten reanimiet werden unmittelbar danach wurde sie 72 Stunden unterkühlt um weitere Schäden im Gehirn zu mindern und um die Überlebenschancen zu erhöhen. Nach einen  sehr schweren Kampf hat sie es geschafft.. unsere kleine große Kämpferin.

Sie war die ersten 8 Monaten in verschiedenen Kliniken bis wir dann endlich in November 2020 mit einem Pflegedienst der uns unterstützt nachhause durften/konnten, den alleine ist es fast ummöglich sich um sie zu kümmern.  

Emilia hat eine starke Dysphagie, bedeutet, sie hat leider keinen Saug,- Schluckreflex. Ihr Speichel/Sekret muss mehrmals stündlich Abgesaugt werden sonst bekommt sie kaum Luft und ihre Sauerstoffsättigung sinkt schnell. Sie wird auch 24 Stunden mit einem Monitor überwacht.

Sie leidet auch an einer schweren Epilepsie und krampft sehr viel am Tag. Oft muss man die Anfälle mit der Gabe eines Medikament unterbrechen. Durch die ganzen Medikamente die sie wegen ihrer Erkrankung nehmen muss und auch die ganze Kraft die sie braucht um zu atmen ist sie oft sehr erschöpft und holt sich die Kraft durch schlafen und das ist auch viel am Tag.

Emilia wird über eine Button/Magensonde ernährt und bekommt auch eine besondere Nahrung (ketogene Diät) die für ihre Epilepsie und ihre Spastik vom Vorteil ist. Sie ist nahezu Blind und hört sehr schlecht.. Emilia kann leider auch nicht greifen, Kopf halten, jetzt mit einem Jahr kann sie auch nicht laufen oder krabbeln.. sie wird es mit hoher Wahrscheinlichkeit leider nie können. Sie wird immer auf  Hilfe von uns und einem Pflegedienst, Therapiestuhl oder Rollstuhl angewiesen sein.

Wenn sie wach und stabil ist nutzen wir das auch um mit ihr Therapie zu machen, dies ist aber wegen unseren Platzmangel in der Wohnung leider nicht immer gut möglich. Viel kann Emilia leider nicht, wir versuchen ihr so viel Lebensqualität zu schenken wie es uns möglich ist, in einer Wohnung die sehr klein ist, ist es aber leider sehr schwer alles umzusetzen was wir uns vorstellen.

Wir haben keine Badewanne aber eine kleine Dusche trotzdem müssen wir Emilia im Bett oder mit der Babywanne auf dem Boden baden/waschen. Dies ist geradeso noch möglich da sie noch klein ist aber sie wird wachsen und auch für sie soll das Baden, waschen, duschen ihr etwas Lebensqualität geben, was gerade nicht möglich ist.

Wir wünschen uns für Emilia das wir ihr ein Zuhause bieten können wo wir mit ihr frei sein können, mit den Therapiestuhl ohne Probleme an jede stelle hinkommen, Baden ohne Eile weil es mir, der Mama, der Rücken gefüllt falls bricht, mit ihr in einen Garden können wo sie die Luft im Gesicht spüren kann, wo wir ohne Treppen laufen mit den ganzen Sachen was wir brauchen das Haus verlassen können, in Treppenhaus dürfen wir auch nichts hinstellen das heißt wir sind auf Entscheidung anderer angewiesen, jedes mal alles rein und raus, Absauggerät, Monitor, Absaugkatheter, Sauerstoff usw.. 

Wir machen diesen Spendenaufruf weil wir für Emilia alles tun wollen und würden um ihr das beste Leben zu bieten das wir ihr bieten können. Selbst wenn wir es finanziell alleine nicht schaffen können, suchen wir eine Möglichkeit um das versuchen zu schaffen und DAS TUN WIR HIERMIT.

Wir würden uns über jede Spende freuen auch wenn es nur eine Kleinigkeit ist, diese Kleinigkeit bringt uns unserem behindertengerechtes Zuhause näher. 

Wir danken euch vom Herzen! 

Eure Emilia und ihre Familie