Hallo Leute,
ich heiße Pascal, bin 21 Jahre alt und wohne zusammen mit meinem 2 Jahre älterer Bruder Fabian bei unseren Eltern. Das liegt daran, dass mein Bruder und ich die unheilbare Krankheit Muskeldystrophie Duchenne haben und daher auf 24 Stunden Pflege angewiesen sind. Seitdem wir 9 Jahre alt sind, sitzen wir im Rollstuhl, zuerst ein Aktivrollstuhl, dann ein Elektro-Rollstuhl.
Die Muskeldystrophie Duchenne ist eine seltene fortschreitende Muskelerkrankung, welche mit zunehmendem Alter den Muskelschwund vorantreibt. Die Erkrankung beruht auf einem Gendefekt im sogenannten Dystrophin-Gen. Dieser hat zur Folge, dass der Körper kein Dystrophin-Eiweiß mehr produzieren kann. wodurch zunehmend Muskelfasern abgebaut werden. Die Muskeldystrophie Duchenne beginnt bereits im Kindesalter schreitet kontinuierlich voran und kann nicht pausiert werden. Die Lebenserwartung beträgt durch Langzeitbeatmung etwa zwischen 25 – 35 Jahren.
Puh, soviel zur Theorie und zur Erkrankung. Aber das Leben ist nun mal nicht nur Theorie und nicht berechenbar. So kam es leider auch bei meinem 23-jährigen Bruder Fabian. Ende Februar 2023 verstarb er völlig unerwartet.
Mein Bruder und ich sind/ waren trotz dem schweren Schicksal immer lebensfroh und hatten schon für die kommenden, wärmeren Tage einige Ausflüge geplant, so auch einen Ausflug nach Nürnberg in den Tierpark. Ich möchte diese Ausflüge angehen und würde gerne auch meinen Traum nach London zu reisen erfüllen, bevor das Fortschreiten der Krankheit das verhindert.
Allerdings ist die Beerdigung mit allen Kosten ein großer Einschlag für uns als Familie. Mein Vater ist seit August 2022 im Ruhestand und meine Mutter ist Hausfrau. Das bedeutet also, dass in nächster Zeit kaum Ausflüge möglich sind und an einen Urlaub in London ist noch weniger zu denken.
Ich bitte also Euch, die das lesen mir bzw. uns als Familie zu helfen, damit wir die geplanten Ausflüge machen können und vielleicht mein Traum einer London-Reise doch noch real wird, bevor es zu spät ist.
Update zur Reise:
- Das Spendenziel wurde von 6.000€ auf 10.000€ erhöht,da ein Urlaub in London mit einer für Rollstuhlfahrer geeigneten Unterkunft sehr teuer ist.
- Die London-Reise ist für Frühling/ Sommer 2024 geplant.
Bilder zur London-Reise werden auf Instagram auf dem Account midnight_owl_67 veröffentlicht!
Danke an jeden Einzelnen für die Unterstützung
Liebe Grüße, Euer Pascal mit Familie
Updates (1)
11-05-2024 13:19
Liebe Spender und Spenderinnen,
bald wird mein Traum wahr: Am 30. Juni fahre ich zusammen mit meinen Eltern per Zug nach London! Dank der zahlreichen Spenden ist es mir möglich für 6 Tage diese tolle Stadt zu erkunden und ich habe mir schon so einiges vorgenommen!
Vielen herzlichen Dank an alle, die mir geholfen haben diesen Traum Wirklichkeit werden zu lassen!
Euer Pascal