Hallo,

Mein Name ist Léon, bin 26 Jahre jung und aufgrund vieler Diagnosen, Einschränkungen und Behinderungen bereits erwerbsmindert berentet. 

Ich habe unter anderem eine sehr seltene Muskeldystrophie, welche leider auch weder heilbar, als noch therapierbar ist. Zudem habe ich noch viele weitere Diagnosen wie MS, eine Myositis, eine chronisch nekrotisierende Myophatie und vieles mehr. Auch mein Herz ist mit beteiligt, weshalb ich schon fünf Herzmuskelentzündungen und drei Infarkte hatte, was leider immer wieder passieren kann und auch schlimmer enden kann. Zudem leide ich unter sehr starken Synkopen, das heißt ich Falle des öfteren aus dem "nix" in Ohnmacht. Auch die Atemorgane, Magen, Darm und Blase sind mitbetroffen.

Ich hatte bereits in meinen jungen Jahren mehr als 30 Op's wo die meisten leisten absolut überhaupt nix gebracht haben.

Ich bin mit der ganzen Situation leider noch etwas überfordert, da die sehr plötzlich kam vor etwa 5 - 6 Jahren, aber in den letzten zwei Jahren drei schwere Schübe stattfanden, sodass ich ohne Hilfe nicht mehr alleine leben kann. Auch ohne meinen Rollstuhl kann ich mich nicht mehr bewegen. 

Bis dato stand ich mitten im Leben, habe in einer Klinik gearbeitet, viel ehrenamtlich mich eingesetzt, was nun alles nicht mehr möglich ist. Auch die ganzen Ehrenämter musste ich größtenteils einstellen, wobei ich immer mehr für andere getan habe, als für mich selbst. Es war immer wichtiger, das es anderen gut geht und anderen geholfen werden kann, weshalb es mir um so schwerer fällt, nun an dieser Position zu sein..

Aufgrund dessen, das ich bereits berentet bin, erhalte ich leider nicht die größte Rente, weshalb ich mittlerweile nicht mehr ganz weiter weiß. Meine Familie hat bereits schon viel getan, ganz besonders meine Mama, die extra ein neues (gebrauchtes) Auto kaufte, um meinen Rollstuhl dort auch reinstellen zu können und ich auch einfacher ins und aus dem Auto komme, ohne groß überlegen zu müssen, wie.

Leider hat der Wagen noch keine Rampe, was wir aber eigentlich dringend benötigen, da mein anderer Rollstuhl, als auch der meines Vaters extrem schwer ist und man diesen nicht heben kann. Allerdings kostet die Rampe samt Einbau mehrere tausend Euro. 

Auch meinen einen Rollstuhl musste ich selbst zahlen, weil die Kasse diesen nicht übernehmen wollte, da er angeblich ungeeignet wäre, wobei dieser sehr praktisch ist, da man den zusammen klappen kann wie einen aktiven Rolli. Da ich sehr oft in Kliniken muss und auch stetig zu (Fach)- Ärzten, die teils nicht im nahen Umfeld sind, ist der echt praktisch, musste diesen aber selbst zahlen, was auch fast 7000,00 Euro waren.

Auch die Differenz des Badumbaus muss ich selbst zahlen, was aktuell auf die Miete umgelegt wurde, da es auch insgesamt knappe 8000,00 Euro gekostet hat und somit die knapp 4000,00 Euro ich selbst zahlen muss, dabei ist die Dusche dennoch mit einer kleinen Stufe, da ganz bodeneben noch weitere 2500,00 Euro gekostet hätte.

Meine Wohnung ist auch nicht grade ideal für Rollstuhlfahrer, da die Türen zu schmal sind und ich diese ebenfalls umbauen lassen muss/möchte, was auch mehrere tausend Euros kostet. 

Ich bin einfach mit der Situation noch unzufrieden und überfordern, weil ich mittlerweile nicht mehr weiß, wie ich das alles mir leisten soll. 

Ich wäre wirklich jedem dankbar, der mich dabei unterstützen würde, mir die Lebensqualität zumindest etwas erhalten lassen zu können, da es derzeit echt mehr als eine Herausforderung ist.

Ich kann eh kaum noch die Wohnung verlassen, aufgrund der ganzen Einschränkungen, aber es ist aktuell ein Hindernis nach dem anderen gegeben.

Ich versuche seid langen eine neue/andere Wohnung zu finden, die Barrierefrei ist, was allerdings hier in der Umgebung so gut wie unmöglich ist, leider.

Deswegen danke ich wirklich jedem, der mir in dieser Situation helfen kann!