Hallo,
wir benötigen für unseren Sohn verschiedene Hilfsmittel, die leider kaum übernommen werden:
Ich bin Mily, geboren mit dem Dandy-Walker-Syndrom im Febraur 2021. Es ist einhergehend mit einer Mikrocephalie.
Seit meiner Geburt musste ich mehrfach am Kopf operiert werden, weil ich bereist mit verschlossenen Kopfnähten geboren wurde. Darunter konnte scih mein Gehirn nicht entwicklen und es entstanden Zysten. Daher kann ich bisher nicht sprechen, nicht selbstständig essen oder feste Nahrung zu mir nehmen. Meine Körperspannung musss erst noch aufgebaut werden, bisher klappt das sitzen oder krabbeln noch nicht.
Ich habe bereits viel Frühförderung erhalten, aber kann ncoh nicht krabbeln, aufrecht sitzen und ob ich laufen können werde, muss noch beobachtet werden. Derzeit sparen meine Eltern für eine Rückenorthese, diese ist auch auf einem der Bilder zu sehen. Damit könnte ich zumindest stehen udn weitere physiotherapeutische Übungen erhalten. Ich würde auch gerne mit meiner Famile spazieren gehen, ohne in einem gewöhnlichen Buggy immer wieder neu fixiert zu werden, um nicht herauszufallen. Den Buggy, den wir brauchen, seht ihr auf einem der Bilder.
Meine Mama bleibt zu Hause und übernimmt meine Pflege und möchte nächstes JAhr gerne auch in einem Kindergarten für Kinder mit körperlcihen Einschränkunhen arbeiten. Zur Zeit kann sie meinem Papa aber nicht fianziell helfen, um den teuren Reha-Buggy oder die Orthesen, die wir alle 6 Monate neu benötigen werden, zu kaufen.
Ich benötige die Hilfsmittel, um in meiner Entwicklung aufzuholen und hoffentlich bald am normalen Familienleben teilnehmen zu können. Meine 3-jährige Schwester kann einfach so viel mehr.
Ich habe leider auch das Sprechen noch nicht gelernt, deshalb bin ich auf meien Eltern angewiesen und hoffe, dass ich mich mit deren Hilfe gut entwicklen kann.