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Bin erst 2,5 Jahre alt und möchte Leben...

2,5 Jährige Mädchen gegen Gehirntumor

Meine Name ist Emilia, ich bin im Juni 2016 als Frühchen geboren und habe seid dem schon viel erlebt in dieser Zeit meines jungen Lebens. 
Ich möchte euch zusammen mit meinen Eltern, meine Geschichte erzählen. 

Die traditionellen medizinischen Möglichkeiten in Deutschland sind leider bald ausgeschöpft. Meine behandelnden Ärzte sehen langsam keine Hoffnung mehr. 
Im Dezember 2017, drei Tage vor Weihnachten erhielten meine Eltern den Befund Hirntumor. Um genau zu sein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad I in der Medulla oblongata, Hirnstamm und im Kleinhirnwurm. Das einzig gute an meinem Tumor ist, mit der richtigen Behandlung kann ich den Kampf gegen IHN gewinnen. 

Nach der Feststellung meiner Krankheit musste ich sofort operiert werden. Leider konnten die Ärte nicht den kompletten Tumor am Hirnstamm entfernen. Nach über acht Stunden im OP, konnte ich nicht mehr alleine atmen, nicht schlucken,ich war auf maschinelle Lebenserhaltende Maßnahme angewiesen. Dennoch waren die Ärzte zunächst zufrieden mit meinem Gesundheitszustand. 

Nach vielen weiteren Untersuchungen, folgte auch ein MRT (Magnetresonanztomogramm), dieses sah leider nicht so gut aus, mein Tumor ist wieder gewachsen. Nun hilft nur noch Chemotherapie. 

Nach über einem Jahr Chemotherapie, die mehrmals geändert und angepasst wurde, zeigt sich kein Erfolg, die Chemotherapie macht so vieles kaputt doch der Tumor wächst weiter und wird immer größer. 
Für eine Bestrahlung (Protonentherapie) bin ich noch zu klein. 
Meine Lebenszeit läuft stetig weiter und wird immer kürzer, dabei möchte ich zusammen mit meiner Mama und meinem Papa, die ich sehr lieb habe, noch so viel erleben und entdecken. 

Um eine weitere Meinung zu meinem Gesundheitszustand einzuholen brauchen wir, meine Eltern und ich, eure Unterstützung. 
Es gibt in Deutschland und auf der Welt noch einige Kliniken und Ärzte die sich mit ebensolchen Fällen, wie meiner Krankheit befassen- die Kosten für Fachärzte und Spezialisten werden aber leider nicht von der Krankenkasse übernommen. 

Es würde mir und meinen Eltern sehr viel bedeuten wenn Ihr mir auf diesem Weg helfen könntet. 

Ein herzliches Dankeschön 

Emilia 

Emilia
27-03-2019

Emilia schreib!
Dankbar im voraus gewesen und so wie so!!!
Nicht nur Emilia aber ihre Eltern, Opas, Omas, ganze Familie, Freunde...

Geschichte - Vorstellung, für alle – egal ob fremde oder Bekannte ...
einfach für alle Menschen die „bei mir sind” -sag Emi, sowie ihre Eltern.

Oft verließen wir das Internet deprimierter als zuvor. Das eigene Leid des Kindes in Verbindung mit den vielen leidenden und sterbenden Kindern da „draußen“ ist kaum auszuhalten.

Der Chefarzt meinte, dass es wahrscheinlich ein Tumor. Wir waren am Boden zerstört, machte diese Aussage die Prognose unserer Tochter noch schlechter.
Emilia wurde ende Dezember 2017 operiert und das Warten während der OP zerrte an den Nerven. Sie war schon mehrere Stunden länger als geplant im OP und ich spürte,dass etwas nicht stimmte. Leider hat es sich bewahrheitet. Bei der OP gab es Komplikationen.

Sie konnten uns nicht sagen, ob sie jemals wieder würde sprechen, laufen, hören und sehen könnte und dazu der verbliebene Resttumor. Emilia war von nun an Halbseitengelähmt.

Wäre da nicht unser Kind gewesen, das uns nun mehr als je zuvor gebraucht hat, wären wir sicher zusammengebrochen. Aber so gab es gar keine andere Möglichkeit, als irgendwie zu funktionieren. Die Schreie und die Verzweiflung von Emilia auf der Intensivstation verfolgen mich noch heute. Das ungeduldige Warten auf das Ergebnis der Biopsie und die gleichzeitige Angst davor, das Leid in den Augen unseres Kindes, die Angst vor der Zukunft, die anderen leidenden Kinder und ihre Schicksale... alles verschmolz zu einem Alptraum.
Nach langer Wartezeit und mehreren Laboruntersuchen teilten uns die Ärzte mit, dass es wahrscheinlich ein pilozytisches Astrozytom(Grad 1) sei. Ein Resttumor von 1,5cm blieb zurück.
Emilia konnte zu diesem Zeitpunkt nicht einmal mehr den Kopf halten und da es ihr jeden Tag seelisch schlechter ging, wollten wir so schnell, wie es medizinisch vertretbar nach Hause.
Durch die liebevolle Betreuung von ganze Frühreha Station im Klinikum - Logopedin, Physiotherapeutin, uzw die täglich zu Emilia kam und die Zähigkeit und Willensstärke unserer Tochter, ging es schnell bergauf und Emi kämpfte sich zurück ins Leben.
Endlich wieder zu Hause, im eigenen Bett zu schlafen, alles fühlte sich fast wie Glück an. Nur wohin mit der Angst, wie kann man mit der Panik vor einem „Zukunft” leben und wir haben doch ständig die Stimme des Chefarztes im Kopf der uns sagte, dass es nur eine Frage der Zeit sei...
Das Leben auf dem Vulkan (ohne zu wissen ,wann er wieder ausbricht). Alles scheint wie vorher und doch ist nichts mehr wie es einmal war...

 


 

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