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Behindertengerechtes Fahrezug für Raoul


Mein Sohn Raoul Bies ist mittlerweile fast 8 Jahre alt und ist schon seit der Schwangerschaft ein großer Kämpfer. Folgende medizinische Diagnosen wurden bei Raoul bisher festgestellt: Neurodegenerative Erkrankung mit Verlust erworbener Fähigkeiten, inzwischen Verlust der Gehfähigkeit und kein Verständnis mehr der aktiven Sprache. Eine Balkenagenesie ist eine angeborene Fehlbildung des Gehirns, wobei die Verbindung zwischen der rechten und linken Gehirnhälfte fehlt. Im Alter von drei Jahren wurde eine metachromatische Leukodystrophie festgestellt, mittlerweile wird eher ein Multipler Sulfatase Mangel (das bedeutet das der Verlauf milder ist) eingeschätzt. Damals gaben die Ärzte Raoul nur noch eine ganz kurze Lebenserwartung. Leider gibt es für diese Erkrankung keine Heilung und kein Therapieverfahren. Dies ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit geringer Lebenserwartung. Das bedeutet eine Degeneration des gesamten Körpers und der Organe. Raoul ist ein ehemaliges Frühgeborenes. Ein Ventrikelseptumdefekt (zwei kleine Herzfehler), ein Wachstumshormonmangel, eine Microcephalie (Kopfumfang ist abweichend), eine mittelgradige Schwerhörigkeit links, deutliche Sehschwäche links, Ichthyose (Fischschuppenkrankheit), Spastik, hoher Speichelfluss, Inkontinenz, Unruhe, Ablenkbarkeit, Einschlafstörung und Schlafstörungen wurden diagnostiziert. Bei der Anfallssymptomatik kommen immer wieder Absencen vor. Raoul braucht ständig extreme Körpernähe zur seinem Sicherheitsempfinden und seiner Wahrnehmungsstörung. 

Raouls Einschulung wurde schon zweimal zurückgestellt, er besucht immer noch die integrative Kindertagesstätte „Schneckenhaus“ der Lebenshilfe Merzig-Wadern. Bezüglich der Einschulung sind Anträge gestellt worden, dass Raoul zur Schule zum Broch – Förderschule geistige Entwicklung in Merchingen teilhaben kann.

Raoul hat leider eine deutliche Einschränkung in der sozialen Teilhabe und ist somit ständig auf viele Hilfsmittel in seinem Alltag angewiesen, wie einen Rollstuhl, Lauflernhilfen, Pflegebett, Badeliege, Reha-Autokindersitz, Treppenlift, Therapiestuhl zu Hause und in der Kindertagesstätte und Fußorthesen.

Raoul hat einen Schwerbehindertenausweis mit dem Grad der Behinderung von 100% und die Merkzeichen B, G, aG, H und einen Pflegegrad 5. 

Zum Kinderhospiz- und Palliativteam Saar besteht ein regelmäßiger Kontakt. 

Raouls Zustand ist trotz seiner chronischen Erkrankung relativ stabil. Aufgrund dieser Beständigkeit kann Raoul eine weitere längere Stabilität erwarten. Raoul ist trotz seiner Mehrfachbehinderung meist ein gut gelauntes und sehr agiles Kind. 

Raoul muss sich wöchentlich mehrfach verschiedenen Therapien unterziehen die geeignet sind um seine Lebensqualität zu erhalten und zu verbessern aber auch Komplikationen vorzubeugen: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie im Wasser. Zusätzlich geben ihm die Homöopathie, Osteopathie, Delphintherapie, Intensivtherapiewochen und die Hoffnung täglich neue Kraft. In seiner Aufmerksamkeit hat Raoul Fortschritte entwickelt. 

Zur Zeit besteht eine Verschlechterung der motorischen Funktion und es sind wieder deutliche Rückschritte erkennbar. Die Arme sind immer unbeweglicher und das Aus- und Anziehen bereitet Raoul oft Schmerzen. Vor ungefähr zwei Wochen wurde deshalb bei Raoul eine perkutane Myofasziotomie durchgeführt, das ist eine Operation bei der durch die verkürzten Faszien eine Verlängerung / Dehnung des Muskels erfolgt. Raouls Beine haben sich im Jahr 2019 sehr schnell verschlechtert, kein Laufen an der Hand war mehr möglich. Diese perkutane Myofasziotomie wurde schon im Februar 2020 sehr erfolgreich an Raouls Beinen durchgeführt. Raoul hat von dieser Operation ausgesprochen profitiert. Mittlerweile läuft Raoul sehr gerne wenn eine Person hinter ihm hergeht und ihn fest am Oberkörper aufrecht hält.

Raoul ist leider komplett auf ein ausgeprägtes und pflegerisches Umfeld Tag und Nacht angewiesen. Vom Aufstehen im Pflegebett und der Hygiene, das Duschen, Zähne putzen, Pampers wechseln, eincremen muss komplett übernommen werden. Bei Raoul muss täglich mehrmals seine Kleidung aufgrund des extremen Speichelfluss gewechselt werden. Aufgrund seiner Behinderung muss Raoul ständig getragen und angehoben werden, was ihm manchmal auch Schmerzen zufügt. Beim Essen muss Raoul gefüttert werden, es muss darauf geachtet werden dass die Speisen ausreichend gekaut werden. Durch die Muskelschwäche beim Kauen dauert eine Mahlzeit bis zu 45 Minuten. Die Mahlzeiten dürfen nicht zu groß sein und ungefähr alle drei Stunden benötigt Raoul eine neue Mahlzeit. Die Getränke müssen ihm im Laufe des Tages immer und ständig angeboten werden. Raoul soll das Essen und Trinken nicht verlernen und dies ermöglicht ihm so immer noch eine bessere Lebensqualität. Im Gesicht und in seiner Gestik versuchen wir Raoul alles abzulesen. Raoul ist extrem Schreckhaft und manchmal auch etwas Ängstlich, weil er oft nicht genau weiß was mit ihm passiert und er benötigt ständigen Körper- und Blickkontakt, dass er weiß das er nicht alleine ist und dies gibt ihm eine große Sicherheit. Raoul mag keine neuen Situationen und braucht immer eine gewisse Zeit um sich darauf einzulassen. 

An Tagen vom Bett bis hin zu Arztbesuchen, Therapien, Kindertagesstätte, Besuch von Freunden oder kleinen Freizeitaktivitäten von Raoul und wieder zu Hause, muss ich ihn immer wieder neu heben und umsetzen um ihm eine Abwechslung zu bieten (Bett, Couch/Hygiene, Therapiestuhl, Auto, Arzt, Auto, Therapie, Auto, Kita, Auto, Freizeit, Auto, Zuhause, Laufstall/Matten, Therapiestuhl, Badewanne, Couch anziehen, Matten/Laufstall, Bett). Für Raoul ist dies sehr anstrengend und auch für die betreuende Person ist das eine dauerhafte Belastung.

Ein neues Fahrzeug das behindertengerecht Umgebaut wird, könnte uns den Alltag extrem erleichtern. Raoul kann öfters im Rollstuhl sitzen bleiben und wieder automatisch ins Auto gefahren werden, dadurch entstehen weniger Schmerzen und weniger Stress bei Raoul. 

Die Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel ist uns leider nicht möglich, da der Gesundheitszustand tagesformabhängig ist und somit auch keine langzeitige Planung machbar ist. 

Unterwegs muss auch eine Gewährleistung der Privatsphäre durch die Hygiene im Fahrzeug sichergestellt sein. Aufgrund von Raouls Größe von 110 cm und dem Gewicht von 20 kg muss eine notwendige und liegende Wickelmöglichkeit gegeben sein.

Für größere Arztbesuche, Rehabilitationen und manche Therapien benötigen wir Raouls Lauflernhilfe die sehr groß und kompakt ist und nicht zusammengebaut werden kann. (Größe: 100x70x120). Die Benutzung dieser Lauflernhilfe fördert Raouls Motorik.

Raoul muss aufgrund seiner Wahrnehmungsstörung in meiner unmittelbaren Nähe sitzen, so dass ich ihn in unsicheren Situationen sofort beruhigen kann. Durch einen Kassettenlift, der zur Seite eingebaut werden kann, würde Raoul die beste Sitzmöglichkeit im Fahrzeug haben. Raoul sollte auch mittig und soweit wie möglich vorne sitzen, dass er etwas Helles und Licht sehen kann. Hinten im Auto reagiert er oft mit Übelkeit, Erbrechen und weint lautstark. 

In dem Fall das bei Raoul Epileptische Anfälle vorkommen könnten und da Raoul ein sehr unruhiges und extrem schreckhaftes Kind ist, wird eine Automatik sehr empfohlen. Die Sicherheit ist in diesem Fall durch die Ablenkung geringer und durch die weniger ruckartigen und sanften Schaltvorgänge kann Raouls Schreckverhalten beim Autofahren extrem verringert werden.

Wir bitten Sie ganz herzlich um Unterstützung einer Geldspende für meinen Sohn Raoul, damit wir durch ein behindertengerechtes Fahrzeug unseren Alltag etwas erleichtern können. Bitte helfen Sie uns.


Vielen Dank und Beste Grüße

Nadine und Raoul Bies



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