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Autowunsch für unsere kleine Prinzessin


Hallo 

Ich bin die kleine Mara Anna-Lena Berens. Ich bin anderthalb Jahre Alt und komme aus Trier. Am 20.09.2019 erblickte ich das Licht der Welt und am Anfang schien es mir gut zu gehen. Bei der U2 am 23.09.2019 hätte ich erstmals nach Hause gehen dürfen aber dann kam der frühe Schicksalsschlag. Nach einem MRT diagnostizierte eine Humangenetikerin bei mir eine seltene Krankheit, die bis heute kaum erforscht ist. In kürzester Zeit folgen weitere Diagnosen ohne Aussicht auf Besserung. Meine Lebensdauer ist laut den Ärzten verkürzt. Nach wenigen Wochen musste ich bereits drei schwere Hirn OPs über mich ergehen lassen. Dadurch konnten Hirnblutungen vermieden werden. Bisher habe ich in meinem Leben mehr Zeit auf der Intensivstation verbracht als bei mir zuhause. Meine Eltern haben mich noch nie füttern können, da ich zum Essen und Trinken eine PEG-Anlage brauche. Andernfalls wäre die Gefahr, das ich ersticke zu hoch. Durch meine Krankheit habe ich eine eigene Intensivstation in meinem Zimmer mit sämtlichen Geräten wie Sauerstoff, Monitor zur Überwachung, Absauger, Ambo-Beutel, Inhaliergerät, ein tragbares Sauerstoffgerät und ein mobiles Sauerstoffgerät fürs Auto. Ich kann durch meine Krankheit weder Grabbeln noch laufen oder Sprechen und bin sehr stark eingeschränkt ich habe schon Hilfsmittel wie einen Rehabuggy um mit meinen Eltern spazieren fahren zu können. Mit Hilfe eines Therapiestuhl kann ich mit meinen Eltern am Tisch sitzen. Was meinen Eltern allerdings fehlt ist ein größeres Auto, um meine lebensnotwendigen Geräte zu transportieren, wenn ich Krankenhaus oder ins Hospiz muss. Wöchentlich kommt ein Palliativteam zu mir nachhause um nach mir zu schauen. Meine Eltern stehen dauerhaft mit der Uniklinik in Kontakt, zudem habe ich neuerdings einen Nachtdienst, der jeden Abend über Nacht bei mir ist da ich mein Sauerstoffgerät nachts nicht allein halten kann und eine Schlafstörung habe. Ich habe verschiedene Arten von Epilepsien (BNS, ohne Tonus, Serien und gewöhnliche Epilepsie). Trotz meines jungen Alters habe ich bereits eine lange Krankenakte, die viele Diagnosen beinhaltet.

Lissencephalie Typ 2, Mikrocephalie, VP-Shunt, Hydrocephalus, Papillenatrophie beidseitig, Atop Dermatitis, Balkenamnesie, Globale Entwicklungsstörung, PEG-Anlage, Epilepsie, Zentrale Temperaturstörung, Ess- und Schluckstörung, Arterielle Hypertonie, West Syndrom, Hypsarrhythmie, Blasenentleerungsstörung. 

Trotz der ganzen Diagnosen und Problemen, bin ich jedoch ein lebensfrohes Mädchen was sehr gerne lacht und nicht aufhört mit seinen Eltern zu Kämpfen. Jede Spende, die eingeht bringt uns unserem Ziel weiter endlich ein großes Auto zu haben, welches mir und meiner Familie das Leben erleichtern würde. 

Wir bedanken uns bei allen Spendern, die an der Aktion teilnehmen und uns unterstützen.

Wir wären sehr dankbar wenn viele es weiter verbreiten und uns somit helfen 

Liebe Grüße von der Familie Berens 

 

https://www.spendenseite.de/autowunsch-f-252-r-unsere-kleine-prinzessin/-34184

 

 

Sven Berens
12-07-2021

Leider kam die Tage jetzt noch ein Beatmungsgerät dazu da ich im Schlaf immer öfters Atemausetzer habe, wir haben anstatt 1 Sauertstoff Behälter jetzt 3 für eine höhere Dosierung die man ans Beatmungsgerät anschliesen muss.


 

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