Hallo,
mein Name ist Madeleine Büte , ich bin 27 Jahre alt und bin seit meiner Geburt bedingt durch einen Gendefekt an der Behinderung "Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2 erkrankt.
SMA ist eine Motoneuronenerkrankungen, d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind.
Als Kind wurde meine Lebenserwartung auf 9 Jahre geschätzt. Als ich meinen neunten Geburtstag dann feiern durfte war das ein unglaubliches Gefühl, einfach voll von Leben.
Die erste große Operation war die Skoliose Behandlung im Krankenhaus Münster mit 9 Jahren, welche mir das Atmen erleichterte. Es folgten Operationen von Sehnen Verlängerungen. Meine Mutter und mein Vater kämpften immer für mich und haben für mich immer das Beste gewollt! Aus diesem Grund bin ich immer fleißig zur Schule gegangen und habe mein Fachabitur 2012 erfolgreich abgeschlossen. Eine Ausbildung zur Bürokauffrau schloss ich 2017 ab. Für mich gab es nichts Wichtigeres als Bildung und Arbeit. Ich habe im Verein für Körper und mehrfachbehinderte e.v. In Hamm 1,5 Jahre lang gearbeitet.
Im Oktober 2018 stürzte ich erneut mit dem Rollstuhl, dieses Mal allerdings schlimmer als alle anderen Male. Ich lag vier Monate im Krankenhaus und konnte ab diesem Zeitpunkt auch nicht mehr Arbeiten, da sich meine Erkrankung in diesem Zeitraum verschlimmerte. Im Mai 2020 hat die Rentenkasse mich dann als erwerbsminderungs Rentnerin eingestuft. Für mich und meine Psyche ist das unvorstellbar nicht mehr arbeiten gehen zu dürfen.
Heute kann ich leider nicht einmal mehr alleine etwas trinken oder etwas essen, selbst einen Lichtschalter zu betätigen bringt mich an meine körperlichen Grenzen, wodurch ich permanent Hilfe im Alltag benötige.
Über die Stadtverwaltung erhielt ich die Absichtserklärung zur Kostenübernahme für das Assistenztraining. Dies nahm ich zum Anlass und finanzierte mir im August 2021 meine kleine Myla (Golden Retriever Dame), da ich pflegebedingt jedoch in einen anderen Ort umziehen musste, verfiel der Anspruch.
Myla hilft mir nicht nur seelisch, sondern auch körperlich. Durch sie muss ich mich einerseits deutlich mehr bewegen, was das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, andererseits soll sie mich bei Alltagsaufgaben, wie Dinge aufheben, Türen öffnen oder meine Hand zum Joystick zu führen unterstützen, damit ich das Gefühl der Eigenständigkeit wieder etwas zurück bekomme.
Warum wende ich mich an euch?
Die Ausbildung von Myla kostet zwischen 20.000-25.000 €. Mit meiner Rente ist das leider unbezahlbar für mich, weswegen ich, auch wenn es gegen meine Überzeugung geht, auf der Suche nach Hilfe bin.
Der bürokratische Weg im neuen Wohnort wird sich hier über mehrere Monate/Jahre noch hinweg ziehen, (das letzte mal hat es knapp 2 Jahre gedauert und umfasste nur 1/3 der benötigten Summe), da eine Ausbildung von Myla im Jungtier Alter allerdings viel versprechender ist, bitte ich um Eure Hilfe.
Ich danke allen Menschen, die mich auf diesem Weg begleiten und für mich spenden!
Gerne könnt Ihr euch mit mir telefonisch unter 0172 7511 134 in Verbindung setzen um einfach mal mit mir zu reden. Ich freue mich über jeden Anruf :)
Wenn Ihr möchtet, dann könnt ihr gerne Myla und meine Entwicklung auf TikTok verfolgen. Über ein Abo und eure Weiterempfehlung würde ich mich riesig freuen.
Ich sende liebe Grüße aus Hamm
Eure
Madeleine Büte
Wenn ihr mehr über mich und Myla wissen wollt findet ihr hier meinen TikTok Kanal
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