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A Chance for Us


Englisch below!

Der kleine Mark aus Wien ist 7 Jahre und kurz vor der Einschulung. Im November 2020 stellten Ärzte bei ihm Muskeldystrophie Duchenne fest: Eine bislang unheilbare, schnell voranschreitende Krankheit, bei der die Muskeln im Körper nach und nach abgebaut werden. Bei "normalem Verlauf" der Krankheit wird Mark mit 10 Jahren im Rollstuhl sitzen, etwas später werden Atem-, Schluck-, Herzmuskulatur und alle anderen Muskeln im Körper versagen...

Es gibt aktuell keine Therapie, die diese Krankheit aufhalten kann. Fachkliniken in Österreich werden in Kürze Medikamentenstudien starten  und die Familie kämpft um eine Aufnahme von Mark in eine dieser Studien. Damit verknüpft sie die Hoffnung auf Leben, auch wenn der Ansatz der Studien darauf beruht, den Krankheitsverlauf zu verzögern, evtl. sogar um Jahrzehnte... Heilung verspricht niemand.

Neben dem medizinischen Aspekt der Krankheit sieht sich die Familie aber großen praktischen Herausforderungen im Alltag gegenüber: Mark lebt mit Mutter und Vater seit 2015 in einem Haus aus den 50ern, mit vielen Treppen, Schwellen und Stufen. Um Barrierefreiheit für den unumgänglichen Rollstuhl zu erreichen wird zunächst ein Innenarchitekt und / oder Architekt benötigt. Barrierefreiheit und der Einbau eines Fahrstuhls sind wahrscheinlich nur durch einen Anbau möglich. Doch allein die Kosten des Fahrstuhls belaufen sich auf ca. 50.000 EUR, die Kosten eines Anbaus werden sicherlich nicht geringer ausfallen...  In absehbarer Zeit wird die Familie auch ein Fahrzeug für den Rollstuhltransport benötigen. 

So viel Geld hat die Familie nicht. 

Um wenigstens die finanziellen Sorgen der Eltern so gering wie möglich zu halten und Claas Eltern die Möglichkeit zu verschaffen, ihr zuhause den neuen Bedürfnissen entsprechend umzubauen, bitten wir Freunde und Kollegen um Spenden.

Die Not ist groß, die Zeit rennt. Und jeder Euro zählt:

Bitte hilf auch Du mit einer kleinen Spende und unterstützte den kleinen Mark und seine Familie in dieser schweren Zeit!

 

 

Little Mark from Vienna is 7 years old and about to start school. In November 2020, doctors diagnosed him with Duchenne muscular dystrophy: a previously incurable, rapidly-progressing disease in which the muscles in the body are gradually being broken down. In the “normal course” of the disease, Mark will be in a wheelchair at the age of 10, and a little later, breathing, swallowing, heart muscles and all other muscles in the body will fail. . .

There is currently no treatment that can stop this disease. Clinics in Austria are about to start drug trials and the family is struggling to have Mark included in one of these trials. This is linked to the hope of life, even if the approach of the studies is based on delaying the course of the disease, possibly even by decades. . . No one promises a cure.

In addition to the medical aspect of the disease, the family faces major practical challenges in everyday life: Mark has been living with her mother and father since 2015 in a house from the 50s, with many stairs, thresholds and steps. In order to achieve accessibility for the essential wheelchair, an interior designer and / or architect is first required. Accessibility and the installation of an elevator are probably only possible by an extension. But the cost of the elevator alone amounts to about 50,000 EUR, the cost of an extension will certainly not be less. . .

In the foreseeable future, the family will also need a vehicle for wheelchair transport.The family doesn’t have that much money.In order to at least keep the financial worries of the parents as low as possible and to give Mark's parents the opportunity to remodel their home according to their new needs, we ask friends and colleagues for donations.The hardship is great, time is running out. And every euro counts:

Please help with a small donation and support little Mark and his family in this difficult time!



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